IBD og sosioøkonomiske effekter

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) er kroniske betennelsessykdommer i mage og tarmsystemet. Sykdommene er karakterisert ved et svingende og uforutsigbart forløp med ubehagelige og ofte invalidiserende og tabubelagte symptomer som hyppig, blodig diare, avføringsinkontinens, kroniske magesmerter og fatigue. IBD rammer i hovedsak yngre og diagnosen vil for mange medføre et langt liv med behov for tett oppfølging i både primær og spesialisthelsetjenesten samt betydelige psykososiale og sosioøkonomiske konsekvenser både for pasient og familie. En raskt økende forekomst av IBD og et økende antall behandlingsmuligheter medfører utfordringer for helsevesenet og velferdssystemet. Nye medisiner og behandlingsalgoritmer er introdusert de siste årene, og flere medisiner er på vei. Innføringen av nye og ofte dyre behandlingsmodaliteter, hovedsakelig biologiske medikamenter, er krevende; det medfører økte direkte kostnader for medisiner samt økt behov for ressurser til å gjennomføre nøye oppfølging som er nødvendig ved denne type behandling. Nye behandlingsmetoder har dermed også implikasjoner for organiseringen av helsetilbudet til IBD-pasientene. Siden de nye legemidlene i IBD-behandlingen antas å ha potensiale til å forbedre sykdomsforløpet og dermed opprettholde funksjonsnivået hos pasientene, bør vi imidlertid forvente en reduksjon i sykelighet, tap av arbeidsevne og behov for trygdeytelser. I dette prosjektet vil vi undersøke hvordan endringer i forekomst og behandling påvirker IBD-pasienters sykdomsforløp og dermed behov for helsetjenester og trygdeordninger. Hovedformålet er å generere kunnskap som er viktig for å kunne optimalisere behandling og omsorg for IBD-pasienter samtidig som vi opprettholder et bærekraftig helse- og velferdssystem for fremtiden. Vi vil benytte forskningsmessige styrker som er unike for Norge; muligheten til å kombinere store, kliniske studier (IBSEN og IBSEN III) med offentlige registerdata av høy kvalitet. IBSEN studien er en historisk kohortstudie hvor IBD-pasienter er fulgt fra diagnosetidspunkt i 1990-93 og i 20 år. IBSEN III er ny kohortstudie hvor alle nydiagnostiserte IBD pasienter i hele Helse Sør-Øst inkluderes i perioden 2019-19 og følges i 5 år. Disse to studiene utgjør et unikt datagrunnlag for å få mer kunnskap om IBD-behandling som kan brukes til å forbedre IBD-omsorgen både nasjonalt og internasjonalt. Data fra studiene skal kobles til Norsk pasientregister som har data fra alle sykehuskontakter for alle personer i Norge, og FD-trygd som har informasjon om alle trygdeytelser samt inntektsdata. På denne måten vil vi få detaljert informasjon om sykdomsforekomst og forløp, samt behov for helsetjenester og trygdeordninger i en periode før og en periode etter innføringen ev moderne behandlingsmodaliteter som biologiske medikamenter. Denne kunnskapen er nødvendig i arbeidet med å vurdere den reelle helseøkonomiske effekten av nye behandlinger og for å utvikle tjenester og planlegge for optimal ressursfordeling.