Identifisering av cerebrale synsvansker (CVI) hos barn

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Cerebrale synsvansker er den hyppigste årsaken til synsnedsettelser hos barn og unge i den vestlige verdenen i dag. Hjernesynshemming, ofte forkortet CVI (Cerebral visual impairments), oppstår som følge av en skade eller en utviklingsforstyrrelse i den delen av hjernen som deltar i synsprosesseringen. En slik skade kan få store konsekvenser for hvordan hjernen bearbeider informasjon og hvordan vi forstår det vi ser. CVI er ikke en enkelt diagnose, men en sammensatt tilstand som beskriver synsfunksjonen eller adferden som oppstår som følge av skadene i hjernen. Synsvanskene vil derfor variere fra person til person og avhenger av faktorer som når skaden oppsto, omfanget på skaden og hvor i hjernen den er lokalisert. En person med CVI kan derfor nærmest fungere som en blind person, mens andre tilsynelatende har et godt syn men i realiteten bruker mye mental kapasitet på å få mening ut av det vedkommende ser. Barn som er for tidlig født, får en alvorlig infeksjon i spedbarnstiden, eller som har en nevrologisk utviklingsforstyrrelse som CP, Autisme eller Downs syndrom, har større risiko for å også ha CVI, men det finnes også tilsynelatende friske barn som har CVI. Selv milde vansker begrenser barnets muligheter for utvikling og deltakelse i samspill med andre og er assosiert med redusert livskvalitet. Det er viktig å fange opp CVI så tidlig som mulig, fordi hjernen har en stor plastisitet i tidlige barneår. Det innebærer at man hvis man starter trening tidlig, så kan man oppnå en mye bedre synsfunksjon enn om man starter sent. Fordi tidlig intervensjon er viktig for å sikre best mulig syn, undersøkes alle 4-åringer på «4-års-kontrollen» på helsestasjonene. Det er derimot ingen nasjonal enighet om hvordan disse barna skal undersøkes. Barn med CVI trenger tverrfaglig utredning og oppfølging. En utfordring er at vi per i dag ikke har standardiserte screenings- og utredningsinstrumenter for CVI på norsk. Bakgrunnen for prosjektet er derfor en bekymring for at barn med CVI ikke blir identifisert, får en god og tverrfaglig utredning, og dermed heller ikke får nødvendig oppfølging. I prosjektet vil vi oversette og tilpasse instrumenter til norske forhold. Vi vil først gjøre et systematisk litteratursøk for å identifisere egnede instrumenter. Deretter vil vi undersøke egenskapene til disse instrumentene. Dette vil vi gjøre både på barn som har aldersforventet fungering, for å få vite hvordan foreldre og lærere vanligvis svarer på spørsmål på instrumentene, og på barn med cerebral parese (CP), der vi vet fra internasjonale studier at opp mot 40-50% har CVI. Vi vil samarbeide med barnehabiliteringstjnester (HABU) om undersøkelse av barn med CP og med helsestasjoner om synsundersøkelse av 4-åringer. Vi forventer at vi ved hjelp av instrumentene klarer å identifisere CVI hos langt flere enn de 8% av barna med CP som har en registrert CVI i Norge i dag, samt at vi klarer å identifisere instrumenter som er egnet til bruk på 4-års kontrollene.