Informartrittkurs
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn
Norsk Psoriasisforbund
(NPF) jobber for at alle som har psoriasis, psoriasis artritt (psoriasis leddgikt) eller atopisk eksem får en best mulig livskvalitet, både fysisk, psykisk, sosialt og økonomisk. Norsk Psoriasisforbund opplever at mennesker med psoriasis artritt i mange tilfeller ikke får tilfredsstillende informasjon, veiledning eller behandling i forbindelse med sin diagnose. Dette vil Norsk Psoriasisforbund gjøre noe med og ønsker derfor å skape en ordning med informatører for diagnosen psoriasis artritt.
Vi ser et sterkt behov for informasjon og veiledning for psoriasis artritt pasienter. Vi har samtidig sett tidligere at de få som har fått slik informasjon og veiledning har hatt svært god nytte av dette.
Målsetting
Vi ønsker at informatørene også kan forelese på skoler, i lokallag, i fylkeslag og eller på alle steder hvor informasjon om denne diagnosen er ønskelig. Norsk Psoriasisforbund ønsker å arrangere et weekendkurs for 10 informatører. Skolere dem opp i diagnosen psoriasis artritt og i de tilleggs sykdommene som nyere forskning viser seg kan oppstå ved en autoimmune sykdom som psoriasis artritt. I dag vet vi at autoimmune sykdommer skyldes ubalanse i immunsystemet, noe som fører til at sykdommen kan manifestere seg også til andre organer. Dette aspektet ved sykdommen har blitt satt mer og mer fokus på i de senere årene, både i Norge og i internasjonale miljøer. Det er vidt akseptert at en sunnere livsstil kan forebygge smerter og aktivitet i forbindelse med en revmatisk sykdom som psoriasis artritt. Deltakerne vil i tillegg få innføring i presentasjonsteknikk og kommunikasjon som er relevant ved en rolle som informatør for psoriasis artritt.
Målgruppe
Målgruppen for prosjektet er 10 personer med kjennskap til psoriasis artritt, skolere disse slik at de selv kan gå ut å dele kunnskap og veilede andre med samme diagnose. Det å motta kunnskap, veiledning og erfaringer fra en som selv kjenner diagnosen på kroppen er for mange svært betydningsfullt.
Gjennomføring
Prosjektet legges opp som et weekendkurs med 10 deltakere. Vi ønsker å utdanne disse til å bli informatører i diagnosen psoriasis artritt.
Kurset skal bestå av foredrag og forelesninger. Vi ønsker å formidle hvilken nytteverdi man får ved å lære mer om egen diagnose. Til forelesningene vil vi bruke fagfolk og likemenn innen fagfelt kurset tar for seg. Vi vil bruke revmatolog til å undervise om diagnosen psoriasis artritt, vi vil bruke fysioterapeut til å forelese om viktigheten av mosjon, fysisk aktivitet og trening. Vi vil bruke ernæringsfysiolog til å undervise om viktigheten av et riktig kosthold, og vi vil bruke psykoterapeut til å forelese om mestring. Vi vil også bruke en informasjonskonsulent som kan forelese i presentasjonsteknikk.
Vi ønsker at disse 10 informatørene selv har diagnosen psoriasis artritt slik at de kan formidle hvordan det er å leve med akkurat denne revmatiske diagnosen. De vil da kunne formidle utfordringer i møter med helsevesenet og hvordan man skal forholde seg til helsevesenet generelt.
Betydning
Alle som rammes av en kronisk sykdom vil ha behov for veiledning, hjelp og støtte for å mestre det å leve med en kronisk sykdom. Behovet kan være stort i startfasen fordi den nye livssituasjonen kan være vanskelig å takle, og det er mange spørsmål som trenger svar. Den beste støtten kan ofte gis av en person som er rammet av samme sykdom selv. Derfor ønsker vi å utdanne 10 personer i diagnosen psoriasis artritt slik at de kan undervise og forelese om hvordan det er å leve med , og hvordan man kan mestre denne diagnosen på best mulig måte ut i fra sin egen situasjon.
Fremdrift
Prosjektet skal ha et weekendkurs i 2013.
Etter endt kurs vil disse 10 informatørene bli markedsført i NPF’s medlemsblad
Psoriatikeren, på NPF’s nettsider,
samt at det er planlagt å
lage en informasjonsbrosjyre som forteller at denne tjenesten finnes.
Det vil bli sendt brev til alle NPF’s lokal og fylkeslag, hvor tjenesten vil bli forklart. Vi ønsker at informatørene etter endt kurs selv markedsføre seg i de helseregionene de tilhører, gjerne i samarbeid med NPF’s lokale likemenn.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Psoriasis-og eksemforbundet (PEF), tidligere Norsk Psoriasisforbund, jobber for at alle med psoriasis, psoriasisartritt (psoriasis gikt) eller atopisk eksem får en best mulig livskvalitet, både fysisk, psykisk, sosialt og økonomisk. PEF opplever at mennesker med psoriasisartritt i mange tilfeller ikke får tilfredsstillende informasjon, veiledning eller behandling i forbindelse med sin diagnose. Organisasjonen ser et sterkt behov for informasjon og veiledning. PEF ønsket derfor å utdanne egne informanter med spesialkompetanse på psoriasisartritt som kan snakke med/ forelese for denne pasientgruppen.
Prosjektet ble lagt opp som et weekendkurs med 10 deltakere for å utdanne/spesialisere dem innenfor psoriasisartrittdiagnosen. Kurset besto av foredrag/forelesninger og gruppearbeide. En revmatolog fra Diakonhjemmet sykehus underviste om psoriasisartritt diagnosen og de tilleggs sykdommene som kan oppstå ved en autuimmun sykdom, og vi brukte en informasjonskonsulent til å forelese i presentasjonsteknikk og kommunikasjon. Deltakerne fikk også «øve seg» i å presentere/forelese.
PEF søkte, gjennom sitt medlemsblad og sine nettsider, etter 10 personer med kjennskap til psoriasisartritt. Vi valgte ut 10 deltakere som alle hadde kjennskap til PEF’s likemannstjeneste og som selv hadde diagnosen psoriasisartritt. Vi mener at den som «har skoen på» – som selv har sykdommen, er den som best kan formidle til andre hvordan det er å leve med denne revmatiske diagnosen.
Etter endt kurs ble det laget en informasjonsfolder som forklarer PEF’s likemannstjeneste og informatørtjeneste. Denne ønsker vi skal hjelpe informatørene i å markedsføre seg slik at det blir kjent at denne tjenesten finnes. Vi ønsker at disse 10 informantene nå skal kunne gå ut og forelese på skoler, i lokallag, i fylkeslag og på alle de steder hvor informasjon om diagnosen er ønskelig. Vi har fått veldig gode tilbakemeldinger på vår likemannsfilm/opplysningsfilm fra tidligere Exstrastiftelseprosjekt «Du og jeg i samme båt». Denne filmen er også et viktig hjelpemiddel for våre informanter.
