– Både å gi og ta imot en alvorlig diagnose er veldig krevende

Hjernesvulstforeningen tar i bruk film for å gjøre situasjonen tryggere.

I samarbeid med

– Vi har tro på at vi gjennom målrettet informasjon og deling av erfaringer kan gi vår målgruppe bedre livskvalitet og psykisk helse som igjen kan øke tiltakslyst, økt sosial omgang og mestringsfølelse, sier prosjektleder Trond Jære.

Han er selv tett på produksjonen, men holder seg bak kamera for å gi sine innspill på de fire filmene som skal produseres i serien av informasjonsfilmer for både rammede og pårørende med hjernesvulst.

Synliggjør viktige problemstillinger

Filmene produseres i nært samarbeid med både brukergruppen og fagpersoner. Det er viktig for å sørge for at innholdet er kvaltietssikret.

Trond Jære

– Felles for filmene er at de har tema som bidrar til å gi nyttig informasjon, løfte vanskelige situasjoner frem i lyset og synliggjøre viktige problemstillinger som er viktige for rammede, pårørende og alle som jobber med problemstillinger knyttet til hjernesvulster.  Alle produksjoner har en kompetent faglig ansvarlig som sikrer et faglig godt innhold, sier Jære.

Gode tilbakemeldinger

Den første filmen heter «Hvordan snakke med pasienter som har hjernesvulst og deres pårørende. Professor Pål Gulbrandsen, som er spesialist på lege-pasientkommunikasjon, har hovedansvaret for det faglige innholdet i filmen. Også styremedlem i Hjernsvulstforeningen og barneonkolog, Eva Widing, bidrar i filmen.

Filmen tar for seg scener med lege, pasient og pårørende, der budskap om krevende diagnose blir gitt og snakket om på legekontoret.

– Filmen ble publisert i januar og vi har fått flere positive tilbakemeldinger. Vi ser det også som et kvalitetsstempel at den er tatt inn i arkivet til Kompetansebroen, som er en portal for kompetansedeling for helsepersonell og helsefellesskap, sier Jære.

Han forteller at ideen til filmserien kom fra Hjernesvulstforeningens egne medlemmer og styret, som sammen har nyttige erfaringer med tematikken.

Se den første filmen her:

Video: Hjernesvulstforeningen

Løfter god pasientkommunikasjon

Hensikten med filmene er blant annet å øke bevisstheten rundt kommunikasjon mellom behandler og pasient, og å gjøre en krevende situasjon tryggere.

– Både det å gi og ta imot en alvorlig diagnose er veldig krevende. Vi mener den type kommunikasjon er viktig å løfte frem i lyset og bidra til større bevissthet rundt kommunikasjon mellom behandler og pasient, og om mulig gjøre situasjonen litt tryggere og bedre for alle involverte, sier Jære, og legger til:

– Vi erfarer at det er mange med både rammede og pårørende vi ikke hører noe fra. Personer i denne gruppen kan ha et begrenset nettverk rundt seg, og det gjør slike filmer ekstra kjærkomne og aktuelle. Vi anser også våre informasjonsfilmer som relevante for utdanningen av helsepersonell innenfor det nevro-onkologiske området. Behovet for forståelse for hvordan det er å leve med en hjernesvulstrammet i familien er stort, for å få et hjernevennlig samfunn, sier Jære.

I løpet av 2024 og 2025 skal det publiseres tre nye filmer i serien.

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Vi erfarer det er mange av de som er rammet eller pårørende som vi hverken ser eller hører noe i fra. Personer i dennne gruppen kan også i større grad ha et begrenset nettverk rundt seg og som gjør slike filmer ekstra kjærkomne og aktuelle. Vi har tro på at vi gjennom målrettet informasjon og deling av erfaringer kan gi målgruppen bedre livskvalitet og psykisk helse som igjen kan øke tiltakslyst, økt sosial omgang og mestringsfølelse. Vi anser også våre informasjonsfilmer som relevante for utdanningen av helsepersonell innenfor det nevro-onkologiske området. Behovet for forståelse for hvordan det er å leve med en hjernesvulstrammet i familien er stort, for å få et hjernevennlig samfunn. Den viktigste målsettingen blir gjennom lett tilgjengelige filmer å gi et landsdekkende tilbud med sikret godt faglig innhold som kan sees i egen stue eller brukes i forbindelse med lokale arrangement. For å få en bedre sammenheng og tråd i produksjonen ønsker vi å planlegge flere filmproduksjoner over en to-årsperiode. Vi mener det vil gi en større mulighet til å nå målene med tilbakemeldinger og evalueringer under veis som grunnlag for eventuelle mindre justeringer i produksjonsmåte.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet omfatter: — Produksjon og formidling av 4 informasjonsfilmer for rammede og pårørende med hjernesvulst – Definere tema og omfang for filmene. Eksempel på tema vi vurderer er: = Personlighetsendringer og kognitive utfordringer = Kommunikasjon mellom behandler og pasient = Høytider og festdager som rammet og pårørende – fest og sorg = NAV, en mot- eller medspiller når du blir alvorlig syk? – Leie inn fagperson med stor og relevant kompetanse som forbereder innhold og som er ansvarlig formidler i filmen. – Finne person(er) som rammet eller pårørende som sammen med fagperson deltar i dialog om temaet. – Sammen med produsent gjøre opptak, kvalitetssikre innhold og ivaretakelse av GDPR samt klargjøre for publisering og promotering. – Målgruppen er primært de ca. 11 000 som lever med hjernesvulst i Norge, deres nærmeste pårørende, venner og kolleger, samt sekundært samfunnet for øvrig. — Evaluering og måloppnåelse: – Vi vil se på tallene for antall visninger, og vi vil oppfordre til å besvare brukerundersøkelser i SurveyXact. – Erfaringsmesssig får vi også direkte tilbakemeldinger til sekretariatet og via styremedlemmer fra både enkeltpersoner og institusjoner. – Fortløpende evaluering basert på tilbakemeldinger for hver enkelt produksjon. Se også under 1.1.1. –Sikkerhet, Personvern og etiske vurderinger: – Det blir gjennomført samtaler med hver enkelt involvert slik at alle er kjent med hva som skal skje. Spesielt det med offentlig eksponering blir vektlagt og det skrives avtale med hver enkelt av de som er i gruppene rammet og pårørende. – Samtalene er på et nivå og med innhold som er innenfor aksepterte etiske grenser. – Søkeren er bevisst på GDPR –Forventede utfordringer: – Største utfordring er sammensetning av aktørene foran kameraet slik at det blir flyt og en oppnår en avslappet atmosfære under innspilling. Det forventes derfor å bruke en del tid og ressurser for å finne de rette personer.

Antall deltakere

1200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi forventer at vi når ut til flere av de som trenger slik informasjon aller mest. Det vil være personer som er ensom eller har få personer i sitt nære nettverk og som vi i Hjernesvulstforeningen aldri eller sjelden hører noe i fra. Vi gir gjennom filmene faglig sikret og relevant informasjon i dialogform mellom fagfolk og “de som har skoene på”. Her deles ekspertråd, erfaringer og tips som er målrettet mot bestemte diagnoser, livskriser og daglige utfordringer. Av tidligere erfaringer vet vi at å gi slik målrettet informasjon gir god hjelp og støtte til en bedre livsmestring og vi tror også faglige råd og erfaringsdeling fra “likepersoner” stimulerer til økt sosial omgang, økt mestringsfølelse og bedre livskvalitet. Tiidligere filmproduksjoner har blitt promotert blant andre av Sunnaas sykehus og på Vardesenter.

Plan for gjennomføring

Film 1 produseres i tidsrommet 02.10 – 22.12. 2023 02.10. – 06.10. – Definere tema og omfang for de to første filmene. Foreløpig avtale med filmprodusent, inkl. økonomi — Ansvarlig er prosjektleder i forståelse med styret og sekretariatet. 09.10. – 20.10. – Med bakgrunn i valgte tema kontakte og ha samtaler med aktuelle fagpersoner. Skrive avtaler som i tillegg til tema inneholder beskrivelse av gjennomføring, fremdriftsplan og økonomiske betingelser — Ansvarlig er prosjektleder 23.10.- 10.11. – Finne rammede og/eller pårørende som ut fra egen og vår vurdering kan delta i dialoger med fagpersonen. Skrive avtaler hvor det tydelig går frem at personene er innforstått med den eksponeringen oppdraget gir og at GDPR ivaretas. –Ansvarlig er prosjektleder sammen med prosjektgruppen (sekretariatet) 01.11. – 10.11. – Forberedende arbeid sammen med filmprodusent. Detaljere kontrakt med omfang og økonomi. Gjennomgå tema, sted og ramme for opptak, teknisk produksjon og tidspunkt for gjennomføring. — Ansvarlig er prosjektleder, filmprodusent og innleid fagperson 13.11. – 15.12. – Opptak i studio, redigering og ferdigstilling. — Ansvarlig er filmprodusent sammen med prosjektleder og deltagere i filmen 15.12. – 22.12. – Publisere filmene på egen YouTube-kanal, Nettside mv. og sende ut informasjon til foreningens medlemmer, institusjoner og andre aktuelle. ——————- Film 2 og 3 produseres etter samme opplegg i tidsrommet 01.03. til 20.12.2024 Film 4 produseres i tidsrommet 01.03. – 01.10. 2025 Når alle 4 filmene er produsert og publisert vil prosjektrapport bygget på fortløpende notater sendes inn. Regnskapet føres årlig som et prosjektregnskap og som en del av foreningens årsregnskap. Dette danner grunnlaget for et samlet prosjektregnskap for tiltaket.

Prosjektleder

Trond Jære

Detaljer
Program
Helse
Prosjektnavn
Informasjonsfilmer for rammede og pårørende om livet med hjernesvulst
Organisasjon
Hjernesvulstforeningen
Beløp Bevilget
2023: kr 100 000, 2024: kr 200 000, 2025: kr 100 000
Startdato
02.10.2023
Sluttdato
01.10.2025
Status
Under gjennomføring