Informasjonsmateriell om råvarebasert sondeernæring

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Bakgrunnen for prosjektet er at Hiquid Food AS har utviklet en råvarebasert sondeernæring og sammen med ALS Norge ønsker vi å utvikle informasjons og opplysningsmateriell til fagpersoner og mennesker som lever med knapp. En utfordring knyttet til dagens tilbud er at kliniske ernæringsfysiologers førstevalg av sondeernæring er begrenset til syntetisk framstilte produkter levert av legemiddelindustrien på blå resept, og slik har det vært i ca 30 år. Råvarebasert sondeernæring (vanlig mat) har inntil nå blitt laget av pasienten selv eller av pårørende. Kompetansenivået og veiledningen fra fagpersoner er mangelfull. Hiquid Food har utviklet en standardisert “blended diet” av råvarer produsert i Norge sammen med kliniske ernæringsfysiologer og forskere ved Universitetet i Bergen. Hiquid Food søker om plass på Helfos pris- og produktliste som det første råvarebaserte tilbudet for ALS pasienter og andre som lever med gastrostomi og med dette følger behovet for opplysningsarbeidet. Råvarebasert sondeernæring vil gi økt deltagelse i måltidssituasjoner, helsegevinster og økt likestilling i valg av ønsket ernæring.

Aktivitet/tiltak/metode

Rekruttere 10 personer med ALS som kan dele erfaringer med bruk av suppene og deres behov for informasjon i forbindelse med dette. Utvikle videokurs for helsepersonell: Informative videokurs fordelt på ulike tema på kursplattformen Kajabi for helsepersonell. Kurset blir åpent for registrerte fagpersoner og kan brukes som referanse. Utvikles i samarbeid med kliniske ernæringsfysiologer og et eller flere helseforetak. Eksempler på tema: Forskning på råvarebasert sondeernæring, ernæringssammensetning, valg av ingredienser, bruk av kostholdsplanlegger med Hiquid Food blended soups for skreddersøm for hver enkelt pasient, forberedelse av suppene, tips til praktisk organisering, kontraindikasjoner, allergener og ellers informasjon etter merke- og bruksanvisningskrav hos mattilsynet. Utvikle videokurs for pårørende/pasienter med gastrostomi: Eksempler på tema: Om sanseopplevelser, livskvalitet ved måltidsfellesskap, serveringstips, bruksanvisning, hvordan lage egne måltider og legge dem inn i kostholdsplanleggeren ved behov, forebyggende helsegevinst ved råvarebasert kosthold (nye kostholdsråd 2024) Trykt informasjonsmateriell til sykehus og institusjoner. Sosiale medier: Filmer og bilder tilpasset målgruppen.

Antall deltakere

10

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Deltagerne fra ALS Norge vil få oppleve mening med å bidra med egne erfaringer og behovene sine for informasjon, og med det gjøre veien lettere for dem som kommer etter. Deres bidrag vil sikre at resultatet av prosjektet (filmer og annet materiell) når hele målgruppen som er mennesker med knapp og deres fagpersoner. De kan få ta informerte valg i forhold til valg av ernæring. Den langsiktige helseeffekten av å velge råvarebasert kosthold framfor ultraprosessert mat er nøye dokumentert i de nye kostholdsrådene som er under utarbeidelse. Et godt opplysningsarbeid vil dermed kunne fremmer både fysiske og psykiske levekår, bedre livskvaliteten og bidra til økt sosial deltagelse i måltider sammen med venner og familie.

Plan for gjennomføring

Q1: Rekruttering av deltagere fra ALS Norge: Mona og Heidi Q1: Utarbeidelse av rammeverk for kurs for helsepersonell og pasienter + plan for sosiale medier: Christina, Heidi og deltagerne Q2: Innspilling av filmer, fotoshoot: Elisabeth, Christina Q2: Ferdigstilling i kursportal og publisering i sosiale medier, utsendelse av brosjyrer: Elisabeth, Christina, Heidi og deltagerne.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Om sykdom eller skade gjør det vanskelig å tygge- og svelge, så er næring gjennom sonde en løsning som redder liv. Hiquid Food AS har utviklet en sondeernæring av matråvarer som enkelt røres ut med vann og olje, og gis med sprøyte. Foreløpige tester viser signifikant færre komplikasjoner av Hiquid Food blended soups enn av syntetisk framstilt sondeernæring. Vanlige komplikasjoner av sondeernæringen som i dag fås på blå resept er kvalme, oppkast, forstoppelse, diaré og oppblåsthet. Målet med prosjektet var å utvikle informasjonsmateriell sammen med og for mennesker med behov for sondeernæring. Ny kunnskap og innovative produkter endrer praksis. Da er tydelig informasjon viktig for både helsepersonell, den som har PEG-sonde og familien. I prosjektet har både avsendere og mottakere av informasjon engasjert seg og bidratt gjennom intervju, mail, kommentarer i sosiale medier og ved testing av produktene over flere uker.

Gjennomføring

ALS Norge søkte sammen med Hiquid Food om støtte fra Stiftelsen Dam. Intensjonen var å engasjere ALS-syke, men det ble vanskeligere enn antatt. Andre grupper med behov for PEG-sonde som har engasjerte pårørende, hadde mulighet til å bidra. Hovedbidragsytere i dette prosjektet ble derfor foreldre til barn og unge med nevrologiske skader og pasienter under kreftbehandling. Informasjonsmateriellet vil komme hele gruppen av sondebrukere tilgode, uavhengig av diagnose. Vi har utviklet materiell som generelt bidrar til informasjon om hvordan tilberede suppene, for hvem og i hvilket omfang, uavhengig av om du selv har sonde, om du er pårørende eller helsepersonell. Vi har samarbeidet med eksterne konsulenter om regelverk, design, analyser, prosedyrer, rutiner med mer.

Resultater og virkninger

Resultatet er informasjonsfilmer, filmer med bruksanvisning, produktark til nedlasting på nettsidene våre, produktemballasje, informasjonshefte med dosering og forslag til hjemmelaget sondemat og et startkit for helsepersonell som ønsker å formidle den praktiske bruken til sine pasienter. Vi har nå planer om å oversette materiellet til syv språk, for å betjene etterspørselen av et frysetørket, råvarebasert sondeernæringsprodukt i Europa.