Innføring av systematisk oppfølging for voksne med cerebral parese i Norge

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Systematisk oppfølging av voksne med Cerebral parese (CP) er viktig fordi: (1) Hjerneskaden som forårsaket CP er stabil, men konsekvensene av denne endrer seg gjennom livsløpet, (2) Voksne med CP har høyere forekomst av fysisk og psykisk sykdom enn den generelle befolkningen, (3) Forebyggende tiltak kan avdekke risiko og forhindre komplikasjoner, tilleggsutfordringer og senfølger som ofte opptrer i voksenlivet hos voksne med CP, og (4) Voksne med CP opplever manglende kompetanse og lite helhetlige tilbud om oppfølging i voksenlivet. Målet med prosjektet er å etablere et program for systematisk og helhetlig oppfølging av voksne med CP i Norge (NorCP-voksen). Aktiviteter for måloppnåelse: 1. Utvikling av NorCP-voksen basert på eksisterende kunnskapsgrunnlag, brukernes ønsker, samt innspill fra fagmiljøer i HAVO og kommuner 2. Kompetanseutvikling og opplæring gjennom digitale og fysiske kurs og webinarer, rettet mot fagpersoner i HAVO og kommuner 3. Utprøving og forankring av NorCP-voksen med regional og lokal tilpasning 4. Evaluering av erfaringer fra deltakelse i NorCP-voksen, både fra voksne med CP som deltar i oppfølgingsprogrammet og fagpersoner som jobber med oppfølging av voksne med CP Gjennom systematisk og helhetlig oppfølging av voksne med CP, basert på en felles oppfølgingsprotokoll som inkluderer både kartlegging og oppfølging av medisinske, motoriske, kognitive, kommunikative og psykologiske forhold, i tillegg til oppfølging av livskvalitet og deltakelse i hverdagslivet (inkl. utdanning, arbeid og fritid), vil det være mulig å fange opp utfordringer tidlig. Tidlig identifikasjon av risikoforhold vil muliggjøre forebyggende tiltak og tidlig behandling, og en helhetlig og tverrfaglig oppfølgingsprotokoll vil kunne bidra til koordinerte tjenester. Data fra prosjektet vil brukes til å øke kunnskap om voksne med CP og deres behov. Brukererfaringer fra både personer med CP som har deltatt i NorCP-voksen, og fagpersoner som tilbyr tjenester (kliniske undersøkelser, kartlegging og tiltak) som del av NorCP-voksen, vil innhentes gjennom nettverkssamlinger og spørreskjema. Disse erfaringene vil igjen bidra til å generere viktig kunnskap og sikre utvikingen av treffsikre tiltak gjennom ulike faser av livet. Et systematisk og helhetlig oppfølgingsprogram vil bidra til å sikre tilgang til likeverdige og koordinerte tjenester uavhengig av bosted.