Innsiktsbibliotek på nett – av foreldre for foreldre

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Å være forelder til et barn med Downs syndrom kan være utfordrende, og det kan føles ensomt og overveldende. Behovet for informasjon og støtte er konstant hos foreldre, både i den tidlige fasen med et nyfødt barn med Downs syndrom, og gjennom hele foreldreskapet frem til barnet er godt voksent. I Norge blir det født mindre enn 70 barn med Downs syndrom hvert år, noe som kan begrense tilgangen til lokale støttenettverk for foreldre med barn i samme alder. I Norge finnes det heller ikke et nasjonalt kompetansemiljø med samlet oversikt over kunnskap om Downs syndrom. Det finnes ikke et samlet «sted» som foreldre kan oppsøke for å få innsikt i faglig eller emosjonell kunnskap om Downs syndrom eller om å ha et barn med Downs syndrom. I møte med informasjonsbehovet og problemstillingene nevnt ovenfor, ønsker Downs Syndrom Norge å etablere et innsiktsbibliotek på nett, som er skapt av foreldre for foreldre. «Innsiktsbibliotek for foreldre» er et åpent nettsted med erfaringskunnskap hvor innsikter og personlige historier fra foreldre til barn med Downs syndrom er tilgjengelige for andre foreldre som søker innsikt fra hverdagslivet med Downs syndrom. Alt publisert innhold er kvalitetssikret, både med tanke på faglige aspekter som omtales i historiene og med tanke på konstruktivitet i historiene som formidles. Erfaringene og innsikten som deles vil dekke hele livsløpet til et foreldreskap, og formatene vil være tekst, bilde/illustrasjon, lydinnspilling/podkast og video. Målet for dette utviklingsprosjektet er å skape et innsiktsbibliotek på nett for målgruppen foreldre til barn med Downs syndrom (gjennom hele livsløpet). For å nå dette målet, vil vi blant annet arrangere to «innsiktsverksteder» i samarbeid med organisasjonen Dialog i Praksis. Innsiktsverkstedene, som aktivitet, vil i seg selv kunne være av stor verdi for foreldrene som deltar. Her er målet å la foreldrene reflektere rundt og forberede seg på tema de senere skal fortelle om i biblioteket. Innsiktsbiblioteket i dette prosjektet er inspirert av prosjektet «Kom nærmere – læringsprogram for pårørende» av ROS – Rådgivning om Spiseforstyrrelser (støttet av Stiftelsen DAM). Innsiktsbiblioteket vil fremstå som en integrert del av Downs syndrom Norge sin informasjonstjeneste, og vil ha en antatt levetid på 7 + år for alle foreldre til barn med Downs syndrom. Vi mener også at foreldres erfaringer vil ha stor verdi for andre målgrupper som offentlig ansatte, skoleansatte, helsepersonell og politikere som søker innsikt i foreldrelivet når man har et barn med Downs syndrom.