Interaktiv bok til barn som pårørende
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn
Som spesialsykehus møter helsepersonell ved Radiumhospitalet og Rikshospitalet hvert år mange hundre barn fra hele landet som er pårørende til voksne og søsken med alvorlig sykdom. Bare innen kreftområdet er det på landsbasis 15 000 barn og ungdom som lever med alvorlig kreftsykdom hos en av foreldrene, eller nylig har mistet en av foreldrene i kreft (kilde: Kreftforeningen).
Mens mye ressurser har vært lagt ned i opplæring av helsepersonells håndtering av barn som pårørende, finnes det innen somatikken i dag, lite tilrettelagt kommunikasjonsmateriell som retter seg direkte mot barn og ungdom som pårørende. Dette bekreftes av et bredt internt og eksternt fagmiljø, og underbygges av en rekke henvendelser i kjølvannet av utgivelsen av Sykehusboka i 2007. Vi har bl.a. vært i kontakt med Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, Kreftforeningen, Voksne for barn og Blakstad LMS. Alle instanser støtter tiltaket og bekrefter at
det er laget en del materiell innen psykiatri og rus, men lite eller ingenting innen somatikk.
Ideen med prosjektet er, med utgangspunkt i Sykehusbokas konsept, å lage et produkt tilpasset barn som pårørende. Det er et klart siktemål å utnytte de erfaringer man har hatt med Sykehusboka og bygge videre på de grafiske og innholdsmessige elementer som ligger her. I og med at Sykehusboka nå er implementert over hele landet, vil det være naturlig og viktig å kunne skape en likhet mellom disse produktene, ikke minst vil et slikt felles referansepunkt være viktig for pårørende av søsken. Sykehusboka skal evalueres i samarbeid med Direktoratet for forvaltning og IKT høsten 2009. Resultatene herfra vil bli brukt aktivt i utviklingen av dette prosjektet.
Dette bokprosjektet vil også kunne være en viktig støtte i implementeringen av et nytt lovforslag som trer i kraft i 2010 og som skal styrke rettsstillingen til barn som pårørende av alvorlig syke foreldre.
Prosjektet vil være et samarbeid mellom flere faggrupper innen Oslo universitetssykehus HF og eksterne fagmiljøer.
2. Målsetting
Det overordnede målet med en interaktiv bok for barn og ungdom som er pårørende, er å bidra til å hjelpe barnet/ungdommen til å bearbeide den situasjonen det står i, både under og etter sykdommen/ sykehusoppholdet. Med boka ønsker vi å
– tilrettelegge for åpenhet og dialog mellom helsepersonell, foreldre, barn og søsken
– bidra til i å involvere barnet i prosessen, men på barnets premisser
– skape en arena for bearbeiding av følelser underveis i sykdomsforløpet og etterpå (sorg, sinne, trøst, håp osv.)
– hjelpe til med å identifisere strategier for å takle prosessen barnet står i (hva hjelper, hva kan jeg gjøre?, håp, støtte, hjelp)
– ”se” barnet som individ (egenverdig) og knytte bånd til hjemmesituasjonen (skole, helsestasjon)
Bokkonseptet er valgt bevisst fordi det har en bestandighet (i motsetning til en eventuell nettløsnings flyktighet), kan brukes til nedtegning/dagbok og kan være et felles referansepunkt mellom barnet som pårørende, den syke og helsepersonell. Boka vil dermed kunne være et supplement til aktuelle nettløsninger.
3. Målgruppe
Målgruppen for boka er barn som er pårørende, enten til nære voksne eller søsken med alvorlig/kronisk sykdom. Boka skal henvende seg til barn i skolealder og ungdom. Primærmålgruppen vil være barn mellom 8 og 16 år. Som for Sykehusboka er det et uttalt mål at boka skal være diagnoseuavhengig og også kunne brukes ved psykisk sykdom.
I første omgang vil dette bli gjennomført som et pilotprosjekt ved Oslo universitetssykehus HF, men med potensial til at produktet også kan legges ut for salg for å nå en bredere gruppe.
4. Betydning
Mange tusen barn opplever hvert år alvorlig og langvarig sykdom i nær familie. For mange er dette en svært traumatisk opplevelse, som har konsekvenser også på lang sikt. Dette prosjektet vil kunne bidra til å hjelpe barna til å bearbeide prosessen og følelsene dette innebærer både på kort og lang sikt.
5. Framdriftsplan
Jan – mars 2010: Foranalyse
April – juni: Utvikling/produksjon av boka
Juli: Trykking
August: Lansering, distribusjon og markedsføring
September: Implementering
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Mange tusen barn opplever hvert år at en av deres nærmeste, enten voksne omsorgspersoner eller søsken, blir alvorlig syk. Livssituasjonen og hverdagen deres endres brått, noe som igjen kan føre til usikkerhet og frykt.
I 2010 kom det en lov som styrker rettighetene til disse barna og som skal sikre at de får informasjon og god oppfølging av helsepersonell. På bakgrunn av dette startet Oslo universitetssykehus arbeidet med å utvikle en bok rettet mot barn som pårørende. Boka er også et resultat av en rekke forespørsler om en egen bok for pårørende barn i kjølvannet av utgivelsen av “Sykehusboka – bok til barn på sykehus” utgitt av Oslo universitetssykehus i 2007/2008.
MEG OGSÅ retter seg mot barn og ungdom som er pårørende (8-16 år), enten til nære voksne eller til søsken. Målet med boka er å hjelpe barnet/ungdommen til å bearbeide den situasjonen det står i, både under og etter sykdommen/sykehusoppholdet. Boka er diagnoseuavhengig og beskriver barnas egne tanker ved det å være pårørende. Samtidig er den en blanding av aktivitetsbok og loggbok med skjønnlitterære historier.
MEG OGSÅ ble utviklet og trykket i 2010 og lansert ved Oslo universitetssykehus 15. mars 2011 med bl.a. helse- og omsorgsministeren og Barneombudet til stede. Boka er trykket i et første opplag på 10 000 eks. og er et gratis tilbud til pårørende barn og unge ved Oslo universitetssykehus. Lanseringen skapte en enorm etterspørsel også eksternt, og man vurderer nå muligheten for et større opplag av boka slik at den kan distribueres også til andre sykehus og organisasjoner og slik komme alle barn i landet som trenger den til gode.
MEG OGSÅ har vært et samarbeidsprosjekt mellom fagpersoner på sykehuset, forfatter Eldrid Johansen og illustratør Tone Bergan. I alt ti pårørende barn ved Oslo universitetssykehus har bidratt i boka. Utgiver og faglig ansvarlig er Oslo universitetssykehus. Boka er utgitt med støtte fra Stiftelsen Dam Helse og Rehabilitering med Extra-midler bevilget gjennom Kreftforeningen.
