Jeg hjelper hjerne

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Hjernesvulstforeningens hovedutfordring er å utvikle og utvide tilbud til personer med hjernesvulst og deres pårørende. Det er stor forskjell på hvordan man mestrer alvorlig sykdom. Menn har en tendens til å håndtere sykdom på måter som hverken er bra for dem selv eller de som står dem nære. Vi ser behov for å utvikle et tilbud til rammede, pårørende og medisinsk fagpersonell rettet direkte mot menn som enten selv lider av alvorlig sykdom eller som er pårørende til noen med alvorlig sykdom. Sette fokus på sykdommen gjennom å etablere en egen hjernesvulstuke.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi personer med hjernesvulst en bedre hverdag og større forståelse. Bidra til økt forståelse for og støtte til menn som berørt av alvorlig sykdom. Ta opp relevante tema til diskusjon på fagkonferanse. Bidra til økt frivillig innsats.

Målgruppe

Målgruppen er rammede, pårørende/nærstående og medisinsk fagpersonell. Nevrologiske sykdommer, primært hjernesvulst.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Hjernesvulstforeningen ønsker å avholde en serie aktiviteter spredt over hele landet i løpet av Hjernesvulstuken 2017 med fokus på folkehelse, livsglede og mestring av alvorlig sykdom som hjernesvulst er, uavhengig av diagnose. Hjernesvulstforeningen legger vekt på å utvikle likepersonstilbud til å omfatte et større spekter av tjenester. Som en følge av dette ser vi for oss i større grad å lage kompendier og filme foredrag som kan brukes til webinarer og informasjons-/mestringshjelp på egne sider. Det er et faktum at mange av våre dyktige formidlere av kunnskap om hjernesvulst selv lider av terminale sykdommer, og deres stemme vil gjennom filming og produksjon av trykte kompendier vil leve videre lenge etter at de selv har gått bort. Gjennom produksjon av filmer og kursmateriell i forkant og under Hjernesvulstuken vil vi kunne sørge for at flere vil få tilgang til relevant og nærmest livsviktig kunnskap om mestring og livsglede. Se vedleggg for mer utfyllende beskrivelse.

Fremdriftsplan for prosjektet

Sep -des 16: Forarbeid Januar-april 17: Utvikle undervisningsmateriell og forberede lokale arrangement. Mars/april 17: Sende ut informasjon . Briefe/informere faglige bidragsytere April/mai17: Gjennomføring av Hjernesvulstuken 2017 Mai 17: Evaluering Skrive om konferansen i nyhetsbrev til medlemmer og på hjemmesiden vår www.hjernesvulst.no og referat/oppsummering til deltakerne. Juni 17: Skrive sluttrapport til Extrastiftelsen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi personer med hjernesvulst en bedre hverdag og større forståelse. Erfaringer fra foreningsarbeidet så langt i likepersonsammenheng og på nasjonale konferanser viser at det er et meget stort behov for å ha arenaer hvor personer med hjernesvulst og deres pårørende kan møtes. Som vi i den senere tid har blitt mer oppmerksom på, inkluderer dette også å etablere arenaer for og kunnskap om menn som står overfor sitt livs krise og lett tyr til mer destruktive strategier når deres definerte identitet trues av sykdommen.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det er vanskelig å måle hvor langt effektmålene går utenfor egen organisasjon når vi har utviklet materiell som langt på vei lever egne liv. Vi har byttet hjemmesideleverandør og sitter ikke med total innsikt i hvor mange ganger f.eks. «Menn som gråter» er lastet ned. Vi ser at filmen med Solveig Lomsdal har mer enn 1100 avspillinger på Youtube og vi vet at «Menn som gråter» har hatt oppmerksomhet fra langt utenfor egne rekker. Det er også noen som har oversatt boken til engelsk, og dette manuskriptet er spredd i engelskspråklige glioblastomgrupper på Facebook. Det har også kommet en artikkel i International Brain Tumor Alliances magasin om Jörg Hänicke og mestringstips. Fagdager og Mestringskonferansen er blitt en realitet og samler hvert år mennesker med forskjellig interesse. Min opplevelse er at vi har nådd både effektmål og flere mennesker enn de vi håpet å skulle nå. Det lever ca 12000 mennesker med hjernesvulst i Norge, og vi når mange flere med dette, enn egne medlemmer.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5000

Prosjektgjennomføring/Metode

Utvikling av kursopplegg og filmatisert materiale er i stort utviklet og utført av prosjektleder med assistanse fra styremedlemmerog eksterne fagpersoner. «Menn som gråter» er skrevet av Jörg Hänicke og redigert av prosjektleder. Fagdag er planlagt og gjennomført av Hjernesvulstforeningens styre med støtte av prosjektleder.

Resultater og resultatvurdering

Jeg mener at det er korrekt å gi en vurdering av prosjektet som vellykket på alle måter. Prosjektet har blitt utvidet og effekten ved prosjektet har ved dette økt både for de som har vært i målgruppen og Hjernesvulstforeningen som organisasjon. Det mest positivejeg ønskerå trekke frem er utsagn fra kursdeltager som sa at mestringskurset på to dager hadde gitt hammer enn en uke ved Montebellosenteret. Dette er en som ikke tidligere var medlem i Hjernesvulstforeningen, men som nå sitter i et sentralt tillitsverv. Godt og grundig arbeid har tiltrukket foreningen nye medlemmer og tillitsvalgte, og nettverk og vennskap mellom rammede har oppstått.

Oppsummering og videre planer

Hjernesvulstforeningen har videreført alle elementer fra prosjektet.Vi søker videre finansisering og samarbeid for å kunne tilby flere mestringskurs for menn. Materiale er anskaffet og brukes daglig i vårt arbeid for og tilbud til målgruppen. Hjernesvulstforeningen anser prosjektet som vellykket og svært lærerikt og ønsker å takke ExtraStiftelsen for velvilje og finansiering.