JOJO – en podcast om diabetes 1 hos barn

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I 2021 ble min datter på den gang seks år diagnostisert med diabetes type 1. Selv om også far har samme diagnose og vi dermed visste mye om sykdommen fra før, viste det seg raskt at DT1 er noe ganske annet når det rammer barn/unge, og at dyptgående informasjon om DT1 hos mindreårige er oppsiktsvekkende lite tilgjengelig – dette til tross for at dette er en av de vanligste alvorlige kroniske sykdommene hos barn. I en nylig spørreundersøkelse i regi av Diabetesforbundet, fremkommer det at majoriteten av foreldre til barn med diabetes finner oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten mangelfull, både når det gjelder støtte til pårørende og når det kommer til oppfølingen av barnets psykiske helse. I Diabetesforbundets undersøkelse fremkommer det også at foreldre i stor grad opplever manglende støtte/forståelse fra omgivelsene. I lys av dette, som også stemmer med mine egne erfaringer, opplever jeg at en informasjonskanal i form av en podkast dedikert barnets nærmeste/barnets nettverk er sårt tiltrengt og nødvendig. Ønsket er å – gjennom egen erfaring og sammen med kompetente samtalepartnere – kunne hjelpe andre i samme situasjon; å belyse, drøfte, informere og løfte frem den ekspertisen som tross alt finnes på DT1 hos barn – men foreløpig altfor lite allment tilgjengelig.

Aktivitet/tiltak/metode

JOJO skal være en podkast som imøtekommer behovet for informasjon hos barnets nærmeste pårørende/barnets nettverk. Det skal spesielt legges vekt på å belyse temaer som pårørende opplever at helsevesenet setter lite eller ingen søkelys på. Episodene vil ta form som en samtale mellom vert (undertegnede) og en invitert gjest med høy faglig kompetanse på feltet. Innholdet skal formidles i et tilgjengelig, men ikke-tabloid format. Hver episode vil være på om lag 45 min. Det er et viktig poeng at det er en likeperson som stiller spørsmålene, og min egen erfaringskompetanse vil kunne fungere som motor for samtalen. Det søkes her om støtte til 16 episoder. Foreløpig sendeplan: 1. DT1-barn før og nå: intervju med far som selv har DT1 2. Nydiagnostisert 3. Psykol. aspekter ved «type 3» 4. Samspill foreldre/barn (Diab.forb. foreldreveileder) 5. Livskvalitet med DT1 6. Kosthold og psykisk helse 7. Utstyr: velge hva? 8. DT1 og følgesykdommer 9. Småbarn 10. Skolebarn 11. Ungdom 12. På hybel med DT1 i flyttelasset 13. Søsken som pårørende 14. Å være forelder til et barn med DT1 (for omverdenen) 15. DT1 i omgangskretsen (for omverdenen) 16. Forskning og håp Primærmålgruppe (ca 8000): pårørende/foreldre/familier til barn/unge med DT1. To av epis er dedikert allmennh,/barnets omgangskrets/voksne som arbeider med barn/unge med DT1. Ant. nedlastninger vil fungere som evaluering. Måloppnåelse: Det tas sikte på 1500 nedlastn. pr episode. Etiske vurderinger: grundig gjennomgang i forkant av episoder for å ivareta/avklare deltakerens og barns personvern. Utfordringer: At inviterte gjester avlyser/utsetter. Utfordringer knyttet til egen livssituasjon (noe ustabilt pga eget barn med DT1). For å unngå forsinkelser i sendeplan pga dette: spille inn et flertall av episodene før premiere, slik at man ikke er fastlåst til en bestemt tidsplan og har en episodebuffer.

Antall deltakere

24000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For primærgruppe: bedre tilgang til dyptgående informasjon om DT1 hos barn og dermed økt kunnskapsnivå, hvilket i sin tur indirekte kan føre til bedre diabetesbehandling og fremme psykisk/fysisk helse hos barn med DT1. Økt kunnskapsnivå vil kunne gi økt trygghet og bedre selvtillit for omsorgspersonene, og slik også bedre disses psykiske helse/redusere stress og angst. Virkning for befolkning/samfunn: Bedre forståelse for diabetesbehandling vil kunne føre til økt trygghet for barn med DT1 når disse ferdes på egen hånd/er hos venner/på skole/i barnehage. Bedre forståelse for hva pårørende til barn med DT1 står i, sa,t økt støtte til disse familiene. Bedre forståelse for hva DT1 hos barn handler om for mindre stigma/fordommer. Positive virkninger for deltakerne i prosjektet: intervjuobjekter vil kunne formidle sin kunnskap i et grundig, ikke-tabloid format med rom for fordypning, og være med på å fremme informasjon/forskningsresultater som ellers er vanskelig tilgjengelig og fortsatt ikke nødvendigvis implementert i diabetesbehandlingen. For prosjektleder: prosjektet vil kunne generere andre muligheter for formilding/informasjonsarbeid når det kommer til DT1 hos barn, som jeg har et stort og brennende engasjement for.

Plan for gjennomføring

Prosjektleders ansvar: Forarbeid (Research, rekruttere gjester, ansatte markedsføringsansvarlig og logodesigner (det skal formodentlig rekrutteres studenter innen markedsføring): Mai 2024. Referansegruppe vil fortløpende kontaktes for rådgivning mtp rekrutteringsprosess/hvem/hva og eventuelle innspill til episodeinnhold. Mai-juli 2024: Innspilling av episode 1-8. Olav R. Øyehaug har ansvar for det tekniske i studio, samt lydredigering og etterarbeid (intensjonsavtale inngått). Episodene spilles inn i Øyehaugs studio i Bergen. Juni: Frist innlevert programlogo fra visuell designer. Frist lydvignett (komponert av Olav R. Øyehaug). Frist innspilling trailer/teaser (Olav R. Øyehaug). Juni-september: fokus på markedsføring i sosiale medier/dagspresse under ledelse av markedsføringsansvarlig, samt likemannsarbeid med målrettet fokus mot pårørendesider i sosiale medier. Dialog med bladet Diabetes ang. mulig oppslag. Prosjektleder fortsetter rekruttering av gjester. September: Premiere første episode, deretter ukentlige episoder. Produsent har det overordnede ansvaret for distribusjon. August-desember: Innspilling av episode 8-16. Desember 2024: Siste episode. Januar 2025: Evaluering/Rapport (prosjektleder, med innspill fra deltakere og referansegruppe), samt regnskap utført av autorisert revisor.