Kan jeg leve med det

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

En viktig forutsetning for å leve godt med kronisk sykdom er god informasjon. Den nydiagnostiserte pasienten som sitter hjemme og googler, kan risikere å finne mye feilinformasjon og det er vanskelig å vite hva man skal stole på. Deres helsekompetanse og mestringsevne kan styrkes med kunnskapsbasert og brukersentrert kommunikasjon. Ved å involvere likepersoner og brukermedvirkere som selv har de aktuelle sykdommene, i hele planlegningen og utformingen av ulike informasjonsprodukter, vil dette prosjektet sørge for en helt ny og brukersentrert form for kunnskapsdeling.

Målsetting for prosjektet

Skape og distribuere brukersentrert, kunnskapsbasert og kvalitetssikret informasjonsmateriell til nydiagnostiserte pasienter både på nett og fysisk.

Målgruppe

Nydiagnostiserte pasienter med ulike revmatiske sykdommer, som er i overgang mellom revmatologiske poliklinikker og oppfølgning i kommunehelsetjenesten.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

100000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Fase 1: Prosjektgruppen settes i gang. Det planlegges og gjennomføres to samlinger med 10 brukermedvirkere og 10 fagpersoner i en prosess som bruker metoder fra James Lind Alliance for å definere kunnskapsbehov. Fase 2: Det settes sammen en ressursgruppe for hver av de ti diagnosene, med en erfaren likeperson/brukermedvirker, en nydiagnostisert pasient og en revmatolog/lege med spesialistkompetanse på den gitte diagnosen. Ressursgruppene møtes to ganger for å utarbeide skisser til informasjonsproduktene. Fase 3: Tekstene settes sammen og gjennomgås av prosjektgruppen, før de ferdigstilles av redaktør. Det utformes maler og spilles inn 10 kortfilmer, der en erfaren pasient og en lege snakker sammen og formidler kunnskapsbasert informasjon og trygge mestringsråd. Fase 4: Det gjennomføres en informasjonskampanje fysisk og digitalt. Det produseres og distribueres informasjonstavler med faktaark til 12 revmatologiske poliklinikker i alle fire helseregioner. Filmer og temahefter publiseres på nett og deles i alle aktuelle forum, nyhetsbrev, og via samarbeide med Helsedirektoratet. Filmene markedsføres med målrettede annonser på Facebook og Instagram. Fase 5: Deltagerevaluering, resultatevaluering og sluttrapportering.

Fremdriftsplan for prosjektet

År 1 (august 2020-juli 2021) År 2 (august 2021-juli 2022)

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

En kronisk sykdom eller plage kan gi en følelse av maktesløshet. God informasjon og kunnskap kan bidra til å utvikle kompetanse slik at pasientene kan ta tilbake kontrollen over eget liv og dermed oppleve trygghet til å leve godt med sykdommen. Vi skulle besvare spørsmålet «Kan jeg leve med det?» med et rungende ja, gjennom kunnskapsbaserte råd fra forskere, leger og pasienter. Målet var å skape og distribuere brukersentrert, kunnskapsbasert og kvalitetssikret informasjonsmateriell til nydiagnostiserte pasienter med muskel og skjelettplager både på nett og fysisk.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

For å fremme helsekompetansen har vi utarbeidet kvalitetssikret, brukersentrert og lett tilgjengelig informasjonsmateriell. Mer spesifikt har vi: 1. Gjort brosyrene tilgjengelig for gratis bestilling for alle, inkludert de tre største revmatologiske poliklinikkene i hver Helseregion (N=12) og lærings og mestringssentre. Informasjonen er sendt til mestring.no som har delt informasjonen i deres nyhetsbrev til de aktuelle aktørene. 2. Link til filmene med informasjon om sykdommene er delt på vår Facebook, Instagram og Youtube og er således tilgjengelige for Frisklivssentraler og andre lærings og mestringsarenaer i hele landet. 3. Temaheftene har er tilgjengelige på våre diagnosesider og videoene har 1700 visninger på Youtibe. Dersom vi tar med Facebook visninger/treff kom vi i godt over 50 000.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50000

Prosjektgjennomføring/Metode

Gjennom kunnskapsdeling har de fremste forskerne i landet sammen med erfarne pasienter skapt fysiske og digitale informasjonsprodukter med kunnskapsbasert veiledning. En brukermedvirkningsprosess avdekket kunnskapsbehov for 11 ulike revmatiske diagnoser og muskeskjelettplager. Deretter ble det utformet filmer og temahefter som ble distribuert digitalt og fysisk over hele landet. Korte fakta om diagnosene ble presentert på Facebook sammen med filmene i stedet for fysiske faktaark.

Resultater og resultatvurdering

Resultatene er nærme målsettningen, men når vi opperer med høye tall er det vanskelig å treffe akkurat. Vi har gjort noen endringer i distribusjon og prosjektinhold enn først antatt. Vi har fokusert på elektronisk tilgjengeliggjøring og digital markedsføring i stedet for fysiske informasjons ark og distribuering. Vi lagde 9 filmer i stedet for 13. Dette blant annet fordi vi ville lage en kvalitetsmessig god mestringsfilm, i stedet for tre.

Oppsummering og videre planer

Vi har utviklet 11 diagnosespesifikke temahefter og 9 filmer. Åtte av filmene er digagnosespesifikke og en handler om generell mestring. Videre ønsker vi å utvikle informasjon for enda flere revmatiske diagnoser. Resultatene er presentert på internasjonal konferanse i juni 2024.