Kartlegging hverdagssituasjon

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom er en nevrologisk sykdom man ikke kan bli frisk av, og som forverrer seg gjennom livet. Den viktigste behandlingen er personlig tilpassede medisindoser og fysisk aktivitet. Mange vil også etter hvert ha behov for ulike hjelpemidler, og ettersom stemmen og svelget påvirkes av sykdommen er det nyttig med trening hos logoped. Likevel er det mange som ikke tar i bruk hjelpen som finnes.

Målsetting for prosjektet

Målet er å gi personer som selv er i målgruppen anledning til å gi organisasjonen en bedre oversikt over bruk av behandlingstilbud, tjenesteapparat og hjelpemidler hos personer med parkinson. Vi ønsker også økt bevissthet om at en ikke bør vente for lenge med å benytte seg av tilbudet som finnes.

Målgruppe

Personer med parkinson og deres pårørende. Vi regner med å få fullstendige besvarelser fra 1000 personer.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

En prosjektgruppe bestående av to personer med parkinson, en pårørende med likepersonserfaring, helsefaglig rådgiver, interessepolitisk rådgiver og informasjonskonsulent vil stå for gjennomføringen av prosjektet. Flere ulike fagpersoner involveres i utarbeidingen av spørsmål. Alle organisasjonsledd involveres i ulike deler av prosjektet og holdes oppdatert om prosjektet underveis. Kartleggingsundersøkelsen vil lages i det nettbaserte verktøyet Netigate. Verktøyet har de nødvendige funksjoner for å stille ulike spørsmål til ulike grupper basert på innledende bakgrunnsspørsmål. Undersøkelsen vil være anonym og det vil i utgangspunktet ikke være mulig å spore opp hvem som har avgitt de ulike svarene. Resultatene fra prosjektet vil være svært konkrete og lette å dele. Vi benytter designbyrå for å utarbeide illustrasjoner av statistikken som enkelt kan distribueres i sosiale medier. Vi bestiller ca 20 illustrasjoner fra designbyrået Sax Media AS til dette formål, og vil ellers skrive om statistikken i mange ulike sammenhenger. Vi vil lage egne nyhetssaker om enkelte temaer og om hele prosjektet generelt, og vi vil rette oss direkte mot fagblader om delene av statistikken som angår de ulike faggruppene. Resultater deles også lokalt.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar: Første arbeidsmøte. Februar: Utarbeiding av spørsmål. Mars: Oppsett av spørreundersøkelsen. April-mai: Annonsering og lansering av spørreundersøkelsen. Det vil være åpent for besvarelser i tiden mellom påske og 17. mai. Mai-juni: Arbeidsmøte og bearbeiding av resultater. August: Design av statistikkbilder. September-november: Spredning av resultater. Vurderinger i forbundsstyremøte. Desember: Evaluering av prosjektet og rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom er en nevrologisk sykdom man ikke kan bli frisk av, og som forverrer seg gjennom livet. Den viktigste behandlingen er personlig tilpassede medisindoser og fysisk aktivitet. Mange vil også etter hvert ha behov for ulike hjelpemidler og behandling fra ulike faggrupper. Likevel er det mange som ikke tar i bruk hjelpen som finnes. Målet med prosjektet var å gi målgruppen selv anledning til å gi organisasjonen en bedre oversikt over bruk av behandlingstilbudet for personer som lever med parkinson. Vi ville kartlegge behovet for informasjon, råd og veiledning knyttet til hverdagshåndtering og bruk av behandlingstilbud. Resultatene ville kunne brukes overfor helsemyndigheter og fagmiljøer. Informasjonsarbeidet vårt ville kunne bli mer målrettet. Vi ønsket også å skape økt bevissthet om at en ikke bør vente for lenge før en benytter seg av tilbudet som finnes. Prosjektets målgruppe har vært alle som lever med parkinson i Norge. Vi forventet å oppnå ca 1000 besvarelser.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Undersøkelsen ble besvart av 1140 personer, 14 % flere enn vi hadde satt som målsetting. Av de besvarende var det 877 som selv hadde parkinson. Dette gir et godt grunnlag for å bruke resultatene bredt. Med hjelp av et designbyrå fikk vi utarbeidet 20 illustrasjoner som viser hovedfunnene fra undersøkelsen på en enkel måte, og som er lettanvendelige i mange ulike situasjoner. Det ble opprettet en side på hjemmesiden (parkinson.no/2020) som samlet opp hovedfunnene fra undersøkelsen og som er tilgjengelig for alle som er interessert.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1140

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet ble fulgt tett av Norges Parkinsonforbunds forbundsstyre, som består av personer som selv har parkinson eller er pårørende. I utarbeidelsen av spørsmålene henvendte vi oss både til fagpersoner og personer som selv var i målgruppene for innspill om hvilke temaer det var viktig for dem å få belyst. Prosjektgruppen utarbeidet spørsmålene til undersøkelsen og satte opp spørreskjemaet i undersøkelsesverktøyet Netigate. Det ble brukt godt tid til å gjennomgå temaer og formuleringer nøye, og spørsmålene ble også sett på med faglig blikk før oppsettet. Undersøkelsen bestod av spørsmål til tre ulike målgrupper: personer som selv har parkinson, pårørende partnere og andre pårørende. Selve undersøkelsen var anonym, og vi kan ikke spore opp hvem som har avgitt de ulike svarene. Undersøkelsen ble annonsert i alle våre kanaler, og var åpen for besvarelser i 29 dager i april 2020. Etter at undersøkelsen var avsluttet, bearbeidet prosjektgruppen resultatene. Prosjektgruppen avgjorde i samråd med forbundsstyret hvilke resultater det skulle legges mest vekt på ved annonsering av resultatene. Det ble produsert 20 kvadratiske illustrasjoner som egnet seg godt til deling.

Resultater og resultatvurdering

Resultatene fra undersøkelsen er svært nyttige for oss som organisasjon. De kan brukes til informasjonsarbeid til målgruppen og til fagpersoner, og til påvirkningsarbeid overfor helsemyndigheter. I undersøkelsen har vi blant annet fått svar på hvor mange som benytter seg av tilbudet til de ulike faggruppene som jobber med parkinson og hvor mange som har opplevd ulike endringer i arbeids- og/eller hverdagslivet som følge av det å få parkinson eller å bli pårørende. Vi har sendt ut informasjon fra undersøkelsen i mange ulike sammenhenger. Det er blitt publisert egne nyhetssaker om enkelte temaer, og det har blitt gitt tilpasset informasjon til fylkesforeningene der det har vært ulikheter i resultatene mellom de ulike fylkene. Slike resultater er også svært nyttige for oss som organisasjon å jobbe videre med, for å sikre et best mulig behandlingstilbud for alle som lever med parkinson og er pårørende i hele landet.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har gitt svært nyttige resultater som er relevante i mange sammenhenger. Resultatene fra undersøkelsen er tydelige, godt hjulpet av illustrasjonene som ble produsert. De er enkle å dele, både i seg selv og som illustrasjoner i artikler om ulike temaer. Prosjektet har gitt organisasjonen nyttig informasjon om situasjoner det er viktige å arbeide videre med. Resultatene fra undersøkelsen vil være relevante også i årene som kommer, og kan brukes som sammenlikningsgrunnlag i senere undersøkelser for å forstå virkning av ulike typer tiltak eller endringer i behandlingstilbudet.