Kognitiv tilrettelegging-hjelp i hverdag
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1.Bakgrunn:
I Norge er 1 av 3 sykehusinnleggelser nevrologiske pasienter og den største gruppen er kronisk syke. Hvert år i Norge rammes 15.000 av hjerneslag og til en hver tid er det 60.000 mennesker som lever etter å ha fått et hjerneslag.Hvor mange av disse som rammes av kognitive nedsetteselser finnes det ikke noe tall på, men ofte blir slike problemstillinger oppdaget seint i forløpet.Ved kroniske sykdommer må du tilpasse alle livets arenaer til sykdommen og de begrensninger som den setter og tilegg skjer det stadig forandringer av tilstandet ditt. Det skjer forandringer både fysiskt og kognisjonsmessig. Et tverrsnitt av studier viser at omtrent halvparten av mennesker med Parkinson og MS opplever kognitiv svikt i en eller annen grad. De som lever med sykdommene beskriver ofte de ikke synlige symptomene som mest hemmende.Kognisjon kan oversettes med tankemessig eller «hjernarbeid». Det er usynlige funksjoner som foregår i hjernen for at vi skal motta og gjenkjenne signalene fra omgivelsene så at vi kan fungere som vi og andre forventer.Da trengs det bl a hukommelse, initiativ, evne til struktur og planlegging.Nyere forskning viser at kognitive vansker kan oppstå tidlig i sykdomsforløpet ,uten at det foreligger noe særlige fysiske vansker. Brukere forteller om at de ikke lenger husker avtaler med familie og venner. De forteller om problemer med å innta flere inntrykk på engang og med konstentrasjonen. Dette skaper utfordring i forbindelse med bilkjøring, i samtaler, på møter og i de fleste sosiale sammenhenger. Det skaper frustasjoner for vedkommende selv, men også for de nære.Mange må redusere sine stillinger eller faller ut av arbeidslivet/skole fordi de ikke lengre klarer å henge med.For bare 3-4 år siden var hovedfokuset i helsevesendet bare på fysiske vansker, noe som gradvis har endret seg.Få opplever å få kognitiv trening eller hjelp i hverdagen for å bedre mestre hverdagen sin.Brukene står ofte alene med mange av de utfordringer som de møter, for å kunne takle dem på beste måte kreves kunnskap. Det i sin tur krever tilgang på informasjon som er brukervennlig, lett forståelig og løsningsorientert.
2.Målsetting:
Gjennom dette prosjektet ønsker vi å ta tilvare på den erfaringskunnskap
som brukerne selv har og den kunnskap som fagpersoner besitter.
Sammen skal de utforme informasjonmateriell i skriftlig og elektronisk form som er brukervennlig, forståelig og løsningsorientert.
Bidra til kunnskapsspredning til brukere, pårørende,kommuner, arbeidsgiver og helseinstitusjoner/opplæring
Målgruppe:
Personer med varig nedsatt kognitiv svikt som følge av progredierende sykdom som MS, Parkinson og aldersdemens eller brått oppstått sykdom eller skade som epilepsi, hjerneslag, traumatisk hjerneskade. I tillegg det nettverket som finnes rundt brukene og helsepersonell under opplæring
3.Betydning:
Vi ønsker å presentere en samling praktiske, generelle råd og tips for kognitiv tilrettelegging på en slik måte at brukeren selv kan forstå og benytte dem alternativt med hjelp fra andre.
Vi tenker at det er av betydning å bruke både skriftlig/papir og elektroniskt format på informasjonen for å ha et større spredningsfelt og økt tilgjenglighet
Vi efrarer at brukerne setter pris på å fungere så selvstendig som
mulig i sitt miljø og vi mener at
generelle råd og tips kan bidra til økt kreativitet kring egne problemstillinger.
En informasjonskanal for bruker og pårørende som gir økt kunnskap og hjelp til selvhjelp.
Spre kunnskap kring kognitiv svikt og de utfordringer som det fører med seg.
Materialet kan også fungere som en»dialogskapere», i forskjellige samarbeidsmøten. Det kan være letter å sette ord på de «skjulte vanskene» og åpner opp for en større forståelse hos samarbeidspartners.
4.Framdriftsplan:
Nov-des: Brukergruppe dannes
Jan-febr Nesettelse av prosjektgruppe og styringsgruppe
Feb-okt: Utarbeidelse av brosjyrer
Mai. Møte med alle involverte
August:Ferdigstille materialet
Oktober: Trykking av brosjyre og lansering med åpen kveld
Nov-des Testing av nettportal, ferdigstilling og rapportering
År 2
Et E-læringsprogram utarbeides, brukes til opplæring,undervisning.Redskap for råd og veiledning.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Samarbeidsprosjekt, 2-årig, mellom Norges Parkinsonforbund, Multippel Sklerose-Forbundet i Norge, Norsk Epilepsiforbund og Sunnaas sykehus HF (SunHF). Lærings- og MestringsSenteret (LMS), SunHF har vært leder av prosjektet.
Bakgrunn og målsetting for for prosjektet.
Personer som lever med kognitive endringer som følge av nevrologisk sykdom eller skade, forteller at de etterhvert opplever disse lite synlige funksjonsendringene som mest hemmende i sin hverdag. Manges erfaring er at kognitive endringer påvirker livet på flere områder. Flere uttrykker behov for kunnskap, informasjon og hverdagsråd, som er lett tilgjengelig, forståelig og løsningsorientert, både for seg selv og sine omgivelser. Dette har vært noe av bakgrunnen for prosjektet. Kognisjon er et begrep som viser til prosesser i hjernen som gjør at du kan føle, mene, tenke, tro, finne ut av, gjøre og huske, funksjoner som er med på å styre hvordan vi forstår, tenker og handler i hverdagen. Kognisjon er viktig for å fungere slik vi selv og andre forventer. Vårt ønske med dette prosjektet har vært å imøtekomme noe av behovet for denne spesifikke kunnskap, særlig når vi vet at læring og endring basert på erfaring og kompetanse, er viktige byggesteiner i det å kunne mestre.
Resultat – Gjennomføring – Videre planer
Det er utarbeidet to hefter med titlene: Hverdagsliv med kognitive endringer og Sosialt liv med kognitive endringer, og ett e-læringskurs innen samme tema. Produktene er hovedsaklig ment for de som selv lever med kognitive endringer, men tenkt også informativt og til inspirasjon for pårørende, nettverk og omgivelser. Innholdet er utarbeidet gjennom bruker- og fagsamlinger, der fokus har vært på erfarings- og kompetanseutveksling med mange gode råd for hvordan den enkelte løser sine utfordringer. Det er lagt stor vekt på å lage produkter som gir praktiske råd til nytte for brukerne. Temaet er svært komplekst og for omfattende til at dette materialet kan favne alle aspekter ved det å leve med. Heftene og e-læringskurset er tilgjengelig for alle på nettsidene til prosjektets samarbeids-partnere, publisert i organisasjonenes medlemsblader med mulighet for bestilling og omtalt i aktuelle fagtidsskrift og Nasjonalt- og Regionalt LMS.
Eva Hofft – Prosjektleder, LMS-SunHF