Kronisk kjærlighet – samliv med MS

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Alvorlig sykdom påvirker de fleste sider av et parforhold. Det er følelsesmessige og praktiske utfordringer, og avhengig av grad av sykdom og hvordan paret fungerte før sykdommen oppsto, vil parene finne ulike måter å forholde seg til den nye situasjonen på. Effektstudien av Relationship Matters viste signifikant bedre tilfredshet i parforholdet og signifikant bedre psykisk helse. Man vet at mange med MS har psykososiale utfordringer, og det får konsekvenser for familien for øvrig. Det er derfor å ønskelig å gi et slikt tilbud og evaluere utbyttet i etterkant.

Målsetting for prosjektet

Gjennom et samlivskurs rettet mot målgruppen skal deltakerne etter endt kurs oppleve 1) et lavere konfliktnivå og bedre kommunikasjon 2) økt tilfredshet i parforholdet 3) økt livskvalitet og bedre psykisk helse Videre tenker man at utbytte av kurset vil være av betydning for barn som pårørende.

Målgruppe

Par som lever med mulitppel sklerose. I tillegg tenker man at tilbudet vil være av betydning for deltakernes barn.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

7000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Kurslederne utarbeider det faglige innholdet i kurset med utgangspunkt i kunnskap fra kunnskapsbaserte kursprogrammer. Sykdomsrelaterte tema vil integreres i undervisningen for at kurset skal bli særlig relevant for målgruppen. Medlemmer med MS vil involveres i prosessen og komme med innspill. Det tas sikte på å holde fire parkurs rundt om i landet, der lokallag involveres i den praktiske gjennomføringen. Kurslederne vil sette oppe et program der sentrale tema fra PREP og RM inngår. Overordnede tema i kurset er: 1) Kommunikasjon, 2) sykdoms betydning for samlivet, 3) kronisk sykdom og seksualitet og 4) glede, lek og nærhet. Gjennom undervisning, refleksjoner, praktiske øvelser og parsamtaler skal kursdeltakerne bedre sine kommunikasjonsferdigheter, i fellesskap finne aktiviteter og interesser som bidrar til mening og glede for begge, og ha en gjensidig forståelse av hva nærhet, intimitet og seksualitet betyr og innebærer. Kompetansen og forståelsen kursdeltakerne tilegner seg skal bidra til et lavere konfliktnivå, økt tilfredshet i parforholdet og bedre livskvalitet etter endt kurs.

Fremdriftsplan for prosjektet

Man ser for seg et toåring prosjekt. Det første året vil det bli gjennomført fire parkurs rundt om i landet. Deltakerne vil bli bedt om å evaluere programmet etter gjennomføringen. I tillegg vil de bli bedt om å evaluere utbyttet og si noe om hvilke tema de opplevde som særlig relevante 3 måneder etter endt kurs. Erfaringene vil bli lagt til grunn for utarbeidelse av et informasjonshefte om MS og samliv, som MS-sykepleiere kan ta i bruk.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Studier viser at det er flere skilsmisser blant par der den ene blir rammet av alvorlig sykdom, enn blant andre par. Alvorlig sykdom påvirker de fleste sider av et parforhold. Mange par trenger hjelp til å takle den nye hverdagen, og beholde nærhet og fellesskap i forholdet. Det å få en MS-diagnose påvirker måten en ser på seg selv på og dermed også hvordan en forholder seg til de rundt seg. Noen par sliter veldig med den belastningen diagnosen gir på toppen av alle utfordringer hverdagen gir. Målsettingen med prosjektet var at deltakerne etter endt kurs skulle: 1) Oppleve et lavere konfliktnivå og økt bedre kommunikasjonsferdigheter, 2) Oppleve økt tilfredshet i parforholdet, 3) Oppleve økt livskvalitet og bedre psykisk helse som et resultat av økt forståelse og bedre samspill i familien. Målgruppen var medlemmer i MS-forbundet, par som lever med multippel sklerose. I tillegg tenkte man at tilbudet vil være av betydning for deltakernes barn.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi hadde som mål at parene etter kurset skal oppleve økt tilfredsstillelse i forholdet, at de lettere greier identifisere og løse situasjoner som er negative for forholdet og at de opplever en bedre helserelatert livskvalitet. Tilbakemeldinger etter kursene var positive i forhold til dette. Kurset ga en «boost» og inspirasjon til å jobbe videre med de metodene parene hadde fått presentert og jobbet med under kurset. Totalt sett har ingen deltakere rapportert ikke å oppleve utbytte eller ha lite utbytte av kurset. 13 har rapportert noe utbytte, 43 stort utbytte og 15 svært stort utbytte. Noen har for øvrig bemerket at forholdet har fungert bra i utgangspunktet, og at utbyttet av noen av øktene har blitt begrenset av den grunn, men at de ikke har vært misfornøyde med innholdet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

80

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet var toårig. Det første året lagde kursholderne innholdet til kurset i samarbeid med medlemmer med MS. Kurslederne utarbeidet det faglige innholdet i kurset med utgangspunkt i kunnskap fra kunnskapsbaserte kursprogrammer. Sykdomsrelaterte tema ble integrerert i undervisningen for at kurset skal bli særlig relevant for målgruppen. Medlemmer med MS ble involvert i prosessen og kom med innspill. Det ble holdt fire parkurs rundt om i landet, Haugesund, Drammen, Torndheim og Tromsø. Kurslederne satte opp et program der sentrale tema fra PREP og RM inngår. Overordnede tema i kurset er: 1) Kommunikasjon, 2) sykdoms betydning for samlivet, 3) kronisk sykdom og seksualitet og 4) glede, lek og nærhet. Gjennom undervisning, refleksjoner, praktiske øvelser og parsamtaler skal kursdeltakerne bedre sine kommunikasjonsferdigheter, i fellesskap finne aktiviteter og interesser som bidrar til mening og glede for begge, og ha en gjensidig forståelse av hva nærhet, intimitet og seksualitet betyr og innebærer. Kompetansen og forståelsen kursdeltakerne tilegner seg skal bidra til et lavere konfliktnivå, økt tilfredshet i parforholdet og bedre livskvalitet etter endt kurs.

Resultater og resultatvurdering

Vi har møtt par som har vært gift i 40 år, og noen som akkurat har møttes. Noen er foreldre sammen, noen har sine barn fra tidligere forhold. Noen par sliter veldig med den belastningen sykdomsdiagnosen gir på toppen av alle utfordringene hverdagen gir. Det en kan sitte igjen med er at parenes historie er viktig for utviklingen av parforholdet. Det samme gjelder måten paret kommuniserer på. Vi har opplevd at partneren har hatt minst like stort behov for å prate om situasjonen som den MS-syke. Partnere har også hatt stort utbytte av å snakke med andre partnere alene, og vi har brukt en del tid på dette. Andre tema som kom opp på flere av kursene, var hvilken rolle skal partner ha, at helsepersonell ikke tar opp temaet seksuell helse på kontroller, og at pårørende generelt får lite eller ingen informasjon. Resultatet av denne kursrekken har avstedkommet at mange av parene er blitt oppmerksomme på at det går an å få hjelp også når det gjelder relasjoner, intimitet og seksualitet.

Oppsummering og videre planer

Denne type samlivskurs har vært etterspurt av MS-forbundets medlemmer. Parene som deltok var veldig takknemlig for tilbudet, og mente de hadde hatt stort utbytte. Det kom imidlertid fram i evalueringen at to dager er for kort tid, og at man burde hatt hele helgen til rådighet. Vi ønsker å ta med oss faringene fra dette prosjektet og planlegge tilsvarende kurs, men starte fredag ettermiddag. Vi håper veiledningsheftet for helsepersonell «Kronisk kjærlighet – å leve med MS» vil være et nyttig verktøy for MS-sykepleiere og annet helsepersonell i oppfølgingen av MS-pasienter og deres pårørende.