Kurs i brukermedvirkning i medisinsk forskning for brukere/ forskere

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

For å dekke behov for kompetanseheving innen brukermedvirkning blant forskere og brukere, samarbeider forskerskolene ved Neuro-SysMed og CCBIO om å arrangere et kurs i brukermedvirkning i klinisk og helsefaglig forskning. Kurset dekker også et politisk behov for å imøtekomme brukere i prosjektutvikling og forskningssøknader. Hovedmålsettingen er å etablere et nytt landsdekkende kurs for å styrke kunnskapen om brukermedvirkning hos både brukere og forskere. Dette gjøres gjennom erfaringsutveksling, samhandling, dialog og samarbeid mellom forsker og bruker slik at personer med sykdomserfaring får best mulig anledning til å bidra til forskning. Forventet resultat er at ny kunnskap kommer andre pasienter og brukere til gode, noe som vil fremme deres livskvalitet og mestring. Nytt kurs piloteres i 2024, og etableres i 2025 med bred nasjonal og organisatorisk representasjon blant brukerne og forskerne gjennom nasjonalt samarbeid som inkluderer NorCRIN (nasjonalt forskningsstøttenettverk), (FORMI (Formidlingsenheten for muskelskjeletthelse), REMEDY (Forskningssenter for behandling innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer), NorHEAD (Norsk senter for hodepineforskning) og Matrix (Nasjonalt Forskningssenter for Klinisk Kreftbehandling), samt Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet vil etablere et nasjonalt 3-dagers kurs i brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning. Kurset gjennomføres ved Universitetet i Bergen, basert på erfaringer med lignende kurs for færre pasientgrupper. Deltakelse ved kurset skal heve kunnskapen hos brukere og forskere slik at de er kompetent til å utøve hensiktsmessig brukermedvirkning. Det nasjonale aspektet sikres ved samarbeid med ledende forskningsinstitusjoner, og deres brukerorganisasjoner, for å utforme et kurs med nasjonal representasjon med bred erfaring fra flere sykdommer og forskningsmiljø. Målgruppen for kurset er brukere, pårørende, forskere og helsepersonell som ønsker kunnskap om brukermedvirkning i forskning. Doktorgradskandidater ved norske universitet inviteres, og kurset inngår i PhD-utdanningen og godskrives 2 ECTS- poeng. Evaluering av måloppnåelse skal skje ved systematisk analyse av erfaringer fra deltakerne, brukere, brukerorganisasjoner og forskere. Effekt og resultater av prosjektet og kursdeltakelse vil bli målt ved spørreskjema basert på forventede måloppnåelser. Eksempler på spørsmål fra evalueringsskjemaet er «Hvilken effekt har deltakelse ved kurset hatt for brukermedvirkning for deg personlig og for organisasjonen din?», «Er du kompetent til å inkludere brukermedvirkere i forskningen din?», «Er du mer kompetent til å medvirke som bruker i forskning?». Langsiktig effekt som forventes er økt kvalitet og relevans av forskningen, og med det også bedre søknader om prosjektstøtte som inkluderer brukermedvirkning. Etter at piloten er gjennomført vil systematisk oppfølging av tilbakemeldinger fra brukergrupper for å forbedre innhold, og oppskalering av antall deltakere, legges til grunn for etablering av kurset i 2025. Nytt nettverk av nasjonale aktører som bidrar i organisering av kurset kan være utfordrende å samle og motivere. Dette løses med regelmessige møter for å etablere felles forståelse av roller og forventninger som skal sikre samhandling og god fremdrift.

Antall deltakere

170

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet har positiv virkning på deltakerne, målgruppen og for befolkningen. Brukermedvirkning er et viktig tiltak som fremmer levekår, fysisk og psykisk helse, mestring, livskvalitet og sosial deltakelse ved at personer med sykdom får påvirke forskning og ny kunnskap som kommer andre pasienter og brukere til gode. En dokumentert plan for brukermedvirkning er nå et krav for forskningsfinansiering. Brukermedvirkning er lovpålagt i helsetjenestene for å sikre kvalitet i pasientbehandlingen. Brukerne skal medvirke til forskning med egne erfaringer fra sykdommen, for å øke kvaliteten på forskningen og gjøre forskningen mer relevant for brukerne, helsetjenesten og samfunnet. Hensiktsmessig brukermedvirkning i forskning forutsetter at både brukerne og forskerne har tilstrekkelig opplæring og kompetanse, samt at det etableres gode rutiner for samarbeid og brukermedvirkning gjennom hele forskningsprosessen. Deltakelse ved 3-dagers kurset i brukermedvirkning skal heve kunnskapen hos brukere og forskere og gjøre dem i stand til å utøve kompetent og hensiktsmessig brukermedvirkning i forskning. Kurset vil bidra til kompetanseheving som kommer brukere, deres organisasjoner, forskere, forskningen og samfunnet til gode. Utdanningen av brukere og forskere vil bidra til kompetent og hensiktsmessig brukermedvirkning i forskningen som utøves ved forskningsinstitusjonene for medisinsk og helsefaglig forskning. Kompetent brukermedvirkning i forskningen vil bidra til å heve kvaliteten på forskningen, og til å gjøre forskningen mer relevant for brukere og for samfunnet forøvrig. God og hensiktsmessig brukermedvirkning vil ha en omfordelende effekt på finansielle midler og forskningsstøtte til bruk til å fremme forskning som er av høy kvalitet og som dekker samfunnets behov.

Plan for gjennomføring

Styringsgruppe er etablert med ansvar for å sikre at prosjektets leveranse er i tråd med forutsetningene beskrevet i søknad til Stiftelsen Dam. Styringsgruppen har ansvar for fremdrift i videreutviklingen av kurset. Kursansvarlige ved Neuro-SysMed og CCBIO inngår i styringsgruppen for kurset «Brukermedvirkning i medisinsk og helsefaglig forskning» med særlig ansvar for å innfri milepælene og målresultatene. Kurskomiteen er også etablert med ansvaret for å arrangere kurset, bestående av samtlige partnere: Neuro-SysMed, CCBIO, NorCRIN, REMEDY, FORMI, MATRIX, NorHead – samt representanter fra brukerorganisasjonene. Kurskomiteen samarbeider om program, invitasjon til foredragsholdere, informasjonsspredning/invitasjoner, rekruttering og tildeling av kursplasser for brukere og forskere, samt medfinansiering av kostnader i form av egeninnsats. Prosjektet videreføres i sin etablerte form, etter stønadsperiode fra Dam. Milepæler 2024 og 2025: M1: Møte i kurskomiteen for å planlegge gjennomføring – Februar-24 M2: Forkurs for brukerne som deltar på CCBIONEUR910 – April-24 M3: Pilotkurs CCBIONEUR910 kursarrangement (3 dager) ved UiB – 17.-19. april-24 M4: Møte i kurskomiteen for å evaluere erfaringer fra pilot og implementere i prosjektet nasjonalt brukermedvirkningskurs – Mai-24 M5: Møte i kurskomiteen for å planlegge program – Oktober-24 M6: Nasjonalt kursprogram klart – Desember-24 M7: Annonsering og rekruttering til kurset nasjonalt – Desember-24 Fase 2: Etablering av prosjektet nasjonalt brukermedvirkningskurs – 2025 M8: Forkurs for brukerne som deltar på CCBIONEUR910 – Mars – April – 25 M9: Etablert kurs CCBIONEUR910 (3 dager) ved UiB – Mars – April – 25 M10: Møte i kurskomiteen for å evaluere resultat av prosjektet (Mai) – 25 M11: Sluttrapport (1. november) – 25