Sluttrapport
Sluttrapportsammendrag
[Klikk her og skriv inn sammendraget]
Norsk Forening for Benmargstransplanterte (NFBMT) er en interesseorganisasjon for benmargstransplanterte og deres pårørende. Foreningen er en landomfattende pasientorganisasjon som er tilsluttet Kreftforeningen.
Hvert år rammes flere hundre personer av alvorlige, dødelige blodsykdommer her i landet. Sykdommer som krever intens medisinsk behandling. Mellom 50 og 60 personer får hvert år tilbud og gjennomgår en stamcelletransplantasjon, en behandling som er helt på grensen av det kroppen kan tåle, både fysisk og psykisk. Sykdom og behandling er også en stor psykisk påkjenning for pårørende. Likedan er rehabiliteringsperioden tøff, både for den som har gjennomgått behandlingen og for også for de pårørende. Rehabiliteringsperioden strekker seg ofte over flere år.
Prosjektet ble gjennomført som en weekendkonferanse, og ble avviklet ved Victoria Hotell i Stavanger, helgen 16.-18. mars 2007. Programmet gikk over to dager, og det var innleid fem eksterne foredragsholdere, både med og uten helsefaglig bakgrunn. Ved seminaret var det lagt stor vekt på sosialt samvær, der det også var lagt til rette for gruppesamtaler og gruppeoppgaver. Det å snakke med andre og utveksle erfaringer og problemstillinger var gjennomgangstema ved seminaret. En av foredragsholderne er blant de som har best kompetanse innen behandling av stamcelletransplantasjoner.
Erfaringer blant våre medlemmer tilsier at mange pasienter som gjennomgår en stamcelletransplantasjon opplever samlivsbrudd, enten under sykdomsperioden, eller i løpet av behandlingsperiode og i rehabiliteringsperioden. Det gjør noe med både den som får behandlingen og de som er pårørende. Å leve sammen med en som stamcelletransplantert legger store begrensninger, også på de pårørende. Derfor ble det også under seminaret lagt stor vekt på gruppearbeid/gruppesamtaler, der også pårørende deltok. Disse samtalene foregikk dels der pårørende og transplanterte deltok sammen, dels ved at transplanterte og pårørende deltok i egne grupper. Målsetningen var å utveksle erfaringer. Mange har de samme erfaringene og man tror man er alene om disse inntil man får snakket med andre i samme situasjon. Mange opplever da at man ikke er alene med fysiske eller psykiske problemer. Det å mestre sin egen situasjon og egne plager var et gjennomgangstema for seminaret.
Under seminaret var det lagt stor vekt på sosial kontakt og sosial brobygging. Dette for at deltakerne skulle bli trygge på hverandre og seg selv. Sosiale aktiviteter som felles måltider og felles arrangement med underholdning den ene kvelden stod også på programmet.
Det ble foretatt en evaluering ved avslutningen av seminaret. Denne sammen med andre tilbakemeldinger, både under og etter seminaret, tilsier at deltakerne har hatt stort utbytte av samlingen. NFBMT vil prøve å videreføre dette som en årlig samling dersom en greier å skape økonomiske rammer for det. Gjennom vårt medlemsblad ”I Margen” har vi formidlet erfaringene til medlemmene i organisasjonen.