Levekårsundersøkelse

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Mange politiske prosesser omhandler i dag problemstillinger som berører barn og unge voksne som lever med nevrobiologiske diagnoser, som autismespektertilstander, Tourettes og ADHD. Disse prosessene pågår med begrenset kunnskap om livssituasjonen til, og levekårsutfordringene blant, barn og unge i diagnosegruppene og deres pårørende. Det er dermed trolig at politikkutforming og tjenestetiltak blir mindre relevante og mer kostnadskrevende enn optimalt. Prosjektet «Levekår for Nevromangfold» vil kartlegge levekårene i målgruppa og undersøke hvilke forhold som forklarer variasjon i opplevde levekårsutfordringer. Prosjektet vil særlig belyse positive avvik («positive deviance»), for å lære mer om hvorfor noen unge i målgruppa klarer seg bedre enn andre, på tross av liknende utfordringer. Målet er å skape et bedre kunnskapsgrunnlag for politikkutforming, og bedre den forskningsfaglige begrunnelsen for brukerorganisasjoner som ønsker å fremme sine interessegruppers behov i pågående policy prosesser. Prosjektet baserer seg på to spørreundersøkelser; en kort, som tar sikte på å nå bredest mulig ut, og en lengre, som henter inn mer omfattende levekårsinformasjon. Den korte er en såkalt Respondent Driven Sampling undersøkelse (RDS), og vil, basert på sofistikert statistisk metodearbeid, kunne danne godt grunnlag for vekting av den lengre levekårsundersøkelsen. Deltakerne i undersøkelsene er pårørende til barn og unge voksne med nevrobiologiske diagnoser, barn mellom 13-17 år og unge voksne mellom 18 og 29 år som lever med disse diagnosene. Prosjektet skal pågå i 2020 og 2021. Det skal satses på omfattende brukermedvirkning, både fra brukerorganisasjonene og i åpne møter mellom forskere og berørte i målgruppa. Kommunikasjon skal også skje på elektroniske plattformer prosjektet igjennom. Utover en sluttrapport med et leservennlig sammendrag, skal prosjektet produsere en fagfellevurdert forskningsartikkel og et sett politiske anbefalinger i form av et policy brief.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Målet for Prosjektet NEVROLIV har vært å undersøke levekår og livskvalitet blant ungdom og unge voksne med diagnosene ADHD, autisme og Tourette og deres pårørende. Stadig flere unge får en nevrodiagnose. Samtidig er det lite kunnskap om hvordan det går med disse unge, og hva som kjennetegner de det går bra med og de som får det vanskelig. I tillegg er de nærmeste pårørendes situasjon dårlig belyst. Vi spør: i hvilken grad har tjenestetilbudet bidratt til at opplevde utfordringer avhjelpes, og hvilke faktorer kan forklare variasjon i opplevde levekårsutfordringer i denne gruppen? Det er knyttet metodiske utfordringer til å få representative data fra utsatte grupper og vi har jobbet med metodeutvikling og innovasjon. Digitale spørreskjemaer ble utviklet i samarbeid med design- og surveybyråer for å være brukervennlig. Det ble lagt opp til et todelt metodedesign: Første del var tenkt å være en kort undersøkelse gjennomført ved Respondent Driven Sampling (RDS). RDS er basert på nettverkrekruttering, og kan gi representative data innenfor en avgrenset gruppe, som i dette tilfellet innenfor de tre diagnosegruppene. Metoden er særlig egnet innfor grupper som er tett nettverket. I del to ønsket vi å gjennomføre en webbasert levekårsundersøkelse hvor vi rekrutterte deltagere så bredt vi klarte gjennom brukerorganisasjoner, sosiale medier, foreldregrupper og sosiale arrangementer. En slik undersøkelse gir ikke representative data. Målet var å bruke RDS studien til å vekte websurveyen.

Sammendrag

Prosjektet møtte flere utfordringer, og måtte fortløpende endre prosjektplanen underveis. Oppstarten ble forsinket blant annet på grunn av koronapandemien. Deretter ble det bestemt å sende ut kun en RDS undersøkelse rettet mot foreldre, som skulle rekruttere deltagere i sine nettverk og videresende undersøkelsen til egne barn (ungdommer og unge voksne) med nevrodiagnoser. Denne strategien fungerte dårlig. Nettverksrekrutteringen stoppet raskt opp, og voksne med nevrodiagnoser ønsket heller ikke å bli rekruttert via foreldre. I stedet ble det gjennomført en webbasert undersøkelse til unge voksne med nevrodiagnoser og en egen undersøkelse til foreldre og ungdom med nevrodiagnoser. Dette har gitt levekårsdata, men ikke et representativt utvalg slik vi håpet på i oppstarten av prosjektet. En stor del av prosjektet har vært brukt på brukermedvirkning underveis for å sikre at ulike meninger ble tatt til følge i utviklingen av spørreskjemaet og i datainnsamlingen. Vi har samarbeidet med søkerorganisasjonen Unge funksjonshemmede, med fire ulike diagnosespesifikke brukerorganisasjoner, med ulike foreldregrupper i sosiale medier og enkeltindivider innenfor nevrodiversitetsbevegelsen.

Resultater og virkninger

Gjennom arbeidet med prosjektet har det kommet fram at det er store meningsmotsetninger mellom ulike aktører på nevrodiversitetsfeltet. Basert på erfaringene med gjennomføringen av prosjektet vil det publiseres en vitenskapelig artikkel om brukersamarbeid innenfor et felt preget av kontroverser og ulike paradigmeforståelser av nevrodiagnoser. Funn fra surveyen vil utgis i en rapport høsten 2023. Prosjektet NEVROLIV finansiert av Stiftelsen Dam har blitt utvidet og videreføres nå gjennom en større bevilgning fra NFR til et internasjonalt forskningsprosjekt kalt NEUROLIFE som vil pågå fram til 2026. I dette prosjektet vil det gjennomføre en levekårssurvey også i Danmark og Sverige, samt kvalitative intervjuer med unge voksne med diagnosene ADHD, autisme og tourette. I tillegg vil det gjennomføres analyser av registerdata. Det vil også gjennomføres mer inngående analyser av de norske surveydataene. Prosjektet NEUROLIFE har også tilknyttet en PhD kandidat. Det vil derfor i de neste årene komme flere vitenskapelige arbeider og policy brifes om levekår og livskvalitet blant unge med nevrodiagnoser.