Livet med epilepsi: hvordan er det for voksne i Norge å leve med epilepsi?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Epilepsiforbundet har initiert dette prosjektet fordi det er behov for kunnskap om hvordan det er for voksne å leve med epilepsi i Norge i dag. Det er viktig å få oversikt over studier med fokus på mestring av sykdommen i hverdagen for å styrke Epilepsiforbundets arbeid for og tilbud til sine medlemmer. I Norge lever ca 30000 personer med epilepsi. EpilepsiNett har i perioden 2020-22 avdekket at tyngdepunktet i Norsk forskning er klinisk og pasientrettet. Vi vet dessverre lite om hvordan konsekvensene av sykdommen påvirker voksne personers deltagelse i hverdags- og arbeidsliv. Men det estimeres at 42% står utenfor arbeidslivet i Europa. Vi trenger derfor mer kunnskap om barrierer for arbeidsdeltagelse og forhold som fremmer arbeidsinkludering. Videre trengs kunnskap om hvordan det å leve med epilepsi har betydning for hverdagslivet generelt. Målet med studien er å kartlegge eksisterende kunnskap om voksne personers deltagelse i hverdags- og arbeidsliv i en norsk og internasjonal kontekst, undersøke de særnorske erfaringene via workshop med personer med epilepsi og ulike aktører fra helsetjenesten samt utvikle og pilotere et spørreskjema som skal distribueres til Epilepsiforbundets medlemmer. Resultatene vil bidra til å forme Epilepsiforbundets arbeid i fremtiden.

Aktivitet/tiltak/metode

Hovedaktiviteter: 1) Gjennomføre en systematisk oppsummering av kvalitativ litteratur om hvordan det er å leve med epilepsi i tråd med Joanna Briggs Institute sin metode for systematiske oppsummeringer av kvalitative studier. Resultatene skal publiseres i et vitenskapelig tidsskrift, i tillegg til i et norsk sammendrag i Epilepsiforbundets medlemsblad. 2) Arrangere en workshop med 8-10 deltagere som selv har epilepsi og representanter fra 2-4 sentrale aktører i helsetjenesten. Dette brukerpanelet inviteres til å diskutere resultatene av kunnskapsoppsummeringen og relevansen for norske personer med Epilepsi og norsk kontekst. 3) Designe og pilotere et spørreskjema basert på kunnskap fra de overstående aktivitetene. Spørreskjemaet piloteres av brukerpanelet i kognitive intervju før det ferdigstilles og klargjøres til utsending via Epilepsiforbundet. (Spørreundersøkelsen er del av en egen tverrsnittsstudie.) Målgruppe: Voksne med epilepsi. Måloppnåelse for prosjektet skal evalueres i prosjektgruppen som inkluderer representanter fra Epilepsiforbundet, forskere og 4-5 deltagere fra brukerpanelet. Målet er å utvikle et godt fundament for videre kartlegging av behov og også muliggjøre forskning på levekår for voksne personer med epilepsi i Norge. Sikkerhet og etikk: Prosjektet skal registreres i Open Science Framework. Det er ikke behov for forskningsetiske godkjenninger for gjennomføring av en kunnskapsoppsummering, men godkjenning fra SIKT vil søkes for lagring av lydopptak av de kognitive intervjuene i aktivitet 3. Brukerpanelets medlemmer inviteres via Epilepsiforbundet, deltagelse er basert på frivillig og ettertrykkelig samtykke. Forventede utfordringer: 1) rekruttering av deltagere til brukerpanel, 2) gjennomføring av workshop, 3) utforming og pilotering av spørreskjema. Samarbeid med Epilepsiforbundet er en viktig suksessfaktor for vellykket rekruttering til både 1 og 3. Planlegger å gjennomføre workshop digitalt dersom fysisk oppmøte blir vanskelig.

Antall deltakere

15

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For deltagere i prosjektets workshop (aktivitet 2) er forventet virkning at de opplever å være sentrale aktører og premissleverandører for forskning på et tema som angår en viktig brukergruppe. Det forventes en økt kunnskap om gruppens levekår gjennom deltagelse i prosjektet. På kort sikt vil dette prosjektet bidra til ny oppsummert kunnskap om hvordan det er å leve med epilepsi. Prosjektet vil identifisere opplevde barrierer for arbeidsdeltagelse og faktorer som fremmer arbeidsdeltagelse samt faktorer som på ulike måter påvirker hverdagslivet til personer med epilepsi. Denne kunnskapen er viktig for Epilepsiforbundet, prosjektets målgrupper og forskere i feltet. Forventet virkning for Epilepsiforbundet og forbundets medlemmer på kortere og lengre sikt er at dette nye kunnskapsgrunnlaget kan brukes av forbundet for å utvikle nye tiltak som kan fremme økt livskvalitet for denne brukergruppen. Prosjektet vil føre til et troverdig kunnskapsgrunnlag og godt fundament for videre kartlegging av og forskning på levekår for voksne personer med epilepsi i Norge. Dette er viktig kunnskap som kan bidra til en ytterligere fokusering av videre forskning identifisert av, for og med denne brukergruppen. Dette er en viktig virkning for både målgruppen og samfunnet på lang sikt.

Plan for gjennomføring

September 2024: Registrering av prosjekt i Open Science Framework. Ansvar: Hjelle Utvikle og gjennomføre systematiske litteratursøk. Ansvar: Prosjektgruppen og bibliotekar Screening av titler/sammendrag for inklusjon etter fastsatte kriterier. Ansvar: Prosjektgruppen Rekruttere brukerpanel. Ansvar: Epilepsiforbundet og prosjektgruppen Presentere prosjektet for brukerpanelet. Ansvar: Epilepsiforbundet og prosjektgruppen Oktober-desember 2024: Gjennomgang, dataekstraksjon og oppsummering av inkluderte artikler. Ansvar: Hjelle og prosjektgruppen Skrive utkast til vitenskapelig artikkel basert på rapport. Ansvar: Hjelle og prosjektgruppen. Januar 2025: Arrangere workshop med brukerpanel: Ansvar: Epilepsiforbundet og prosjektgruppen Resultatrapportering, norsk sammenstilling. Ansvar: Hjelle og prosjektgruppen Februar – mars 2025: Utforme spørreskjema. Ansvar: prosjektgruppen Pilotere spørreskjema med kognitive intervjuer. Ansvar: prosjektgruppen Ferdigstille og klargjøre spørreundersøkelse. Ansvar: Prosjektgruppen og Epilepsiforbundet Formidling av resultater. Ansvar: Alle Sluttrapportering: Ansvar: Bragstad og Epilepsiforbundet.