Livskvalitet og hyperbar behandling

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Mange pasienter som får strålebehandling for kreft i bekkenområdet får stråleskader med plagsomme symptomer som økt vannlatnings/avføringstrang, diare, vevskader og smerter med betydelige psykososiale konsekvenser. Forskning og klinisk erfaring tyder på at hyperbar oksygenbehandling (HBOT) kan ha god effekt på disse problemene blant annet gjennom bedring av blodforsyningen i stråleskadet vev. Ved HBOT plasseres pasientene i et trykkammer hvor de puster 100% oksygen under trykk i litt over to timer, totalt ca. 30 ganger. Det er imidlertid lite kunnskap og forskning på utviklingen av pasientenes symptomtrykk, deres livskvalitet og psykososiale helse i relasjon til denne type behandling. Målet med denne 3-årige studien er derfor å få mer kunnskap om hvordan stråleskadesymptomene påvirker pasientenes livskvalitet (LK) og psykososiale helse før, under og etter HBOT. I tillegg er det en målsetting å få mer kunnskap om hvilke kunnskaper og forventninger pasientene har til denne behandlingen, samt hvilke erfaringer de gjør seg gjennom behandlingsforløpet. Studiens mål skal nås gjennom en såkalt mixed-metode, der vi samler inn data via spørreskjema og personlige intervjuer. Gjennom spørreskjemaene vil måle rundt 150 pasienters livskvalitet, psykososiale helse og tilfredshet med pleie 8 ganger i løpet av ett år. Vi skal intervjue 20 pasienter ved oppstart og avslutning av HBOT om deres kunnskaper om, forventninger til, og erfaringer fra HBOT. Studien er et samarbeid mellom Seksjon for Hyperbar Medisin ved Haukeland Universitetssjukehus og Senter for krisepsykologi ved Universitetet i Bergen. Studien gjennomføres av en tverrfaglig prosjektgruppe ) med innspill og støtte fra en tverrfaglig og internasjonal referansegruppe. Vi vil publisere minst 7 vitenskapelige artikler ( Open access tidsskrifter) hvorav 3 artikler skal inkluderes i doktorgradsarbeidet tilknyttet denne søknaden. Kandidatens arbeid vilvære knyttet til pasientenes livskvalitet og psykososiale helse ved oppstart og gjennom HBOT, samt deres erfaringer fra behandlingen. Resultatene fra hele prosjektet skal også presenteres via forelesninger på universitet og høgskoler, nasjonale og internasjonale konferanser, populærvitenskapelige artikler, kronikker, medioppslag ol. i samarbeid med Gynkreftforeningen. Bedre livskvalitet og redusert symptomtrykk kan bety økt deltakelse i arbeids-og samfunnsliv for pasientene og dermed samfunnsøkonomiske besparelser. Ny kunnskap om pasientenes stråleskader, livskvalitet og psykososiale helse tilknyttet HBOT kan gi helsepersonell et viktig grunnlag for god informasjon og oppfølging av pasienter nasjonalt og internasjonalt. I tråd med ny Nasjonal kreftstrategi (2018-2022) og Kreftforeningens strategi kan prosjektet gi viktig kunnskap ift behandling av senskader med fokus på kreftoverleveres livskvalitet og psykososiale situasjon og hva som hjelper, med vektlegging av pasienterfaringer som grunnlag for framtidige tiltak og prioriteringer.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Strålebehandling for kreft i bekkenområdet kan føre til alvorlige og kroniske stråleskader i vevet. Dette feltet er imidlertid lite studert. Hovedformålet med denne doktorgraden var å få mer kunnskap om symptombyrde og livskvalitet hos kreftoverlevere som gjennomgår hyperbar oksygenbehandling (trykkammerbehandling) for stråleskader i bekkenet. Avhandlingen inkluderte 107 pasienter rekruttert fra Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbar oksygenbehandling, Yrkesmedisinsk avdeling, Haukeland universitetssykehus. Deltakerne fikk trykkammerbehandling daglig i seks uker. Mixed-metode, datainnsamling via selvrapporterte spørreskjema før oppstart, ved behandlingslutt, og etter seksmåneder. Dybdeintervju ved behandlingslutt. Ved oppstart av behandlingen rapporterte deltakerne uttalte blære og tarm symptomer, psykisk belastning og redusert livskvalitet. Dybdeintervjuer med 20 deltakere viste at deltakerne var nervøse før behandling i trykkammer, men informasjon, klare rutiner og god sykepleie gjorde at de tilpasset seg fort. Deltakerne erfarte at den langvarige behandlingen påvirket hverdagslivet deres, men møte med medpasienter oppveide ulempene. Deltakerne opplevde symptombedring underveis i behandlingen og opplevde lite bivirkninger. Etter behandling rapporterte deltakerne redusert symptombyrde og bedre livskvalitet. Forbedringen vedvarte etter seksmåneder, men mange opplevde fortsatt restsymptomer. Deltakerne med mest symptomer rapporterte størst forbedring.

Sammendrag

Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført i hht prosjektplan, med svært få endringer. Endringer: 1) På bakgrunn av innspill fra studiens ‘Advisory Board’ (AB) og intervjuer med pasienter, inkluderte vi et spørreskjema om seksualitet fra august 2019. Artikkel utarbeidet. 2) På bakgrunn av de rike data fra dybdeintervjuene, ønsket AB å inkludere dybdeintervjuer etter ett år. Endringsmelding til REK som godkjente telefonintervjuer. Brev ble sendt til alle som ble intervjuet ved endt behandling,17 ja, 1 nei, 1 manglende tilbakemelding og 1 dødsfall. Intervju er gjennomført. Søkerorganisasjon: Gyn-kreft foreningen samarbeidspartner fra ide til utvikling og forskningplan. Representant fra søkerorg har vært representert i AB. Godt samarbeid. Brukermedvirkning: Brukerrepresentant fra Gyn. kreftforeningen, med erfaring fra HBOT men ikke deltaker i studien, har vært representert i AB. Deltatt i validering av funn/ tolke resultater/ innspill konklusjon, kvalitativ del av studien. Ønskelig å få inkludert en mannlig brukerrepresentant. Prostatakreft forening forespurt, ikke møtt. Valg av spørreskjema og vurdering av arbeidsbelastning ved deltakelse basert på tilbakemelding fra brukerne.

Resultater og virkninger

Studiens mixed metode design gir ny og utfyllende kunnskap om hele behandlingsforløpet på et felt som er lite studert. Kreftoverlevere med stråleskader i bekkenet rapporterer stor symptombyrde. Deltakerne visste lite om hyperbar oksygenbehandling ved oppstart, men tilpasset seg raskt til behandlingen. Resultatene indikerer at kreftoverlevere med etablerte stråleskader i bekkenet synes å ha nytte av hyperbar oksygenbehandling. Deltakerne tilpasset seg raskt til behandlingen. Redusert symptombyrde og bedret livskvalitet etter behandling. Resultatene gir ny kunnskap og kan være et viktig informasjonsgrunnlag både for helsepersonell og til pasienter samt for videre forskning. Videre planer: Sendt inn artikkel basert på baseline data, seksuell helse. Holder på å analysere data, endring etter behandling, seksuell helse. Holder på å ferdigstille mixed metode artikkel basert på baselinedata, arbeid og livskvalitet. Har ferdigstilt intervju etter 1 år, analyse ikke startet.

Avhandling

Velure Grete K. Avhandling. Institutt Senter for krisepsykologi.pdf