Livskvalitet og type 1 diabetes

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunn for prosjektet: Type 1 Diabetes mellitus er en livslang, kronisk sykdom som ofte oppstår i barnealderen og som medfør

Bakgrunn for prosjektet: Type 1 Diabetes mellitus er en livslang, kronisk sykdom som ofte oppstår i barnealderen og som medfører avhengighet av insulininjeksjoner flere ganger daglig og risiko for redusert livskvalitet og redusert levealder pga komplikasjoner. Moderne behandling baserer seg på multiinjeksjon av insulin med penn, stor grad av pasientmedvirkning og egenkontroll og ambisiøse mål mht å senke gjennomsnittlig blodsukkernivå (HbA1c) ned mot ikke-diabetiske verdier for å redusere risikoen for kompliksjoner. Senking av blodsukkeret ved intensivert behandling kan medføre økt frekvens av hypoglykemier eller insulinsjokk. Det er kontroversielt om realisering av slike behandlingsmål bedrer eller senker livskvalitet. Videre er det ikke godt dokumentert at moderne behandling signifikant reduserer risikoen for alvorlige komplikasjoner fra nyrer og øyne og/eller risikoen for tidlig død.. Denne kohorten er karakterisert ved en tverrsnittsundersøkelse mht død og komplikasjoner på et utvalg på 600 personer i 1990-92 og det er tidligere gjort en spørreundersøkelse som berører deler av livskvalitetproblematikken. Den del kohorten som deltok i 1990-92 (360 av utvalget på 600) er nå gjenstand for en ny tverrsnittsundersøkelse mht komplikasjoner og død ved doktorgradsstipendiat Torild Skrivarhaug i 1999-2003. Det er ønskelig å forlenge denne studien som en egen livskvalitetstudie som kan besvare noen sentrale spørsmål. Prosjektgruppen driver også Norsk Diabetesregister hvor alle personer med nyoppdaget diabetes under 18 år registreres. Det er aktuelt på et senere tidspunkt å starte en sammenlignende studie på et yngre landskohort av barn og ungdom etter at man har vunnet metodologiske erfaringer.

 

Metode og gjennomføring:

A.     Landsomfattende, representativ kohort av 1914 personer med type 1 diabetes med diagnoseår 1973-1982, alder ved diagnose <15 år, gj.snitt diabetesvarighet 21 år, alder 29 år. Antall døde ca 90 som utgår. Kontrollgruppe aldersmatchet uttrekk fra folkeregisteret. Standariserte validerte selvadministrerte spørreskjema. Spørreskjemaene belyser ulike aspekter av livskvalitet relatert til arbeid, sosial fungering, stemningsleie og plager og i tillegg generell helse.

B.     Av et representatitivt utvalg på 600 personer ble ca 360 undersøkt og intervjuet i 1989-90. Disse personene er pånytt invitert til en intervju-undersøkelse og klinisk undersøkelse ved cand.med. Torild Skrivarhaug og ca. 260 har gjennomført fase 1 av undersøkelsen i tillegg til at det er innhentet biologiske prøver inkl. HbA1c og bakgrunnstoff fra pasientjournalen. Videre er det innehentet dødsårsaker og dødsattester på de ca 90 døde. Intervjuet i egenutviklet spørreskjema i fase 1 som belyser livssituasjon, en del helseaspekter og helsetjensteaspekter. Fase 1 danner grunnlaget for det vi nå kaller fase 2 og analyseres med tanke på hvorvidt vi har et representativt utvalg og utvelgelse av respondenter i fase 2.

C.     Siste del består av å etterundersøke respondentene et tidsintervall etter basisundersøkelsen med et skjema som belyser diabetesspesifikk livskvalitet og har valgt ”The Diabetes Quality of Life Quesationairre (DQOL) designed by the Diabetes Control and Complication Trial Group i norsk oversettelse.

 

Resultater og og resultatvurdering: Vi har p.t. ikke publisert noen ”endelige” resultater ettersom vi bare har gjennomført fase 1 som består av intervju, og kartlegging av deres kliniske status pluss å ekskludere de døde. Det gjenstår et arbeide med å kartlegge deres langstidsprofil mht blodsukkerkontroll. Det må tilføyes at fremdriften i arbeidet i hovedprosjektet er blitt sterkt forsinket av ulike forhold som nedkomstpermisjon og andre permisjoner og mangel på lønnsmidler. Vi har derfor brukt noe av lønnsmidlene i prosjektet til å lønne stipendiaten for å sikre fremdriften inkl. datainnsamling i både hoved- og under-prosjekt fase 1 og en del midler til å finansiere deler av reiseutgiftene for å intervjue og undersøke respondentene. Det er publisert fra fase 1.

 

Oppsummering/Konklusjon og videre planer: Vi regner med å kunne presentere delresultater på EASD og/eller ISPAD-kongressen i september og at de endelige resultater rapporteres sammen med utløpet av hovedprosjektet 31.12.2005.

Prosjektleder/forsker

Geir Joner

Detaljer
Program
Forebygging (2002)
Prosjektnavn
Livskvalitet og type 1 diabetes
Organisasjon
Diabetesforbundet
Org.ledd
Diabetesforskningssenteret Aker og Ullevål
Beløp Bevilget
2003: kr 140 000
Startdato
01.01.2003
Sluttdato
31.12.2004
Status
Avsluttet