Livskvalitet ved benmargskreft

Bakgrunn: Det endelige mål ved behandling av kreft er helbredelse. Dessverre er dette ofte ikke mulig. Beinmargskreft (myelomatose) er en uhelbredelig kreftform som rammer ca 300 personer årlig i Norge. I mangel av helbredende behandling er målet for behandlingen at pasientene lever så lenge som mulig med best mulig livskvalitet. Helserelatert livskvalitet er et supplement til de objektive, medisinske mål på helse og sykdom. Helserelatert livskvalitet evalueres av pasienten selv, som oftest ved hjelp av spørreskjemaer.

 

Mål og metode: Livskvalitetsforskningen har de siste årene frembrakt viktige resultater, men fremdeles står man overfor vitenskapelige utfordringer. Noen av disse utfordringene har vi belyst i en systematisk oversiktsartikkel.

 

Vårt kliniske prosjekt har tatt opp sentrale problemstillinger i den internasjonale livskvalitetsforskningen:

1) Hvor stor må en forskjell i livskvalitetsscore være for å være av betydning?

2) Hvor mye av endringen i score på de ulike livskvalitetsområdene kan tilskrives responsendring på grunn av sykdomstilpasning hos pasienten?

3) Fanger spørreskjemaene opp endringer som er viktige for pasientene?

 

260 pasienter med beinmargskreft behandlet ved 17 sykehus i Helse Sør-Øst ble i perioden 2006–2008 inkludert i prosjektet. På rekrutteringstidspunktet fylte de ut 4 anerkjente livskvalitetsspørreskjemaer: EORTC QLQ-C30 (cancerspesifikt), EORTC QLQ-MY24 (myelomatosespesifikt), EQ-5D og 15D. Etter 3 måneder fylte pasientene ut de samme spørreskjemaene og ble intervjuet. I alt 239 pasienter fylte ut spørreskjemaene ved begge tidspunkt og ble intervjuet. Materialet antas å være representativt for den norske befolkningen.

 

Resultater: I en systematisk oversiktsartikkel så vi på om bruk av livskvalitetsdata har fått betydning på hvordan pasienter med beinmargskreft behandles. Resultatet var skuffende. Frem til nå har livskvalitetsdata hatt liten innvirkning på retningslinjer for behandling. En utfordring er at i mange livskvalitetsstudier rapporteres statistisk signifikante forskjeller i livskvalitetsskår, uten at man diskuterer om pasientene opplever disse forskjellene som klinisk relevante.  Fra vår kliniske studie fant vi at en endring i score på mellom 6-17 poeng på en skala fra 0 til 100 (EORTC QLQ-C30), 0,08-0,10 på en skala fra 0 til 1 (EQ-5D) og 0,02-0,03 på en skala fra 0-1 (15D) var av betydning for pasientene.  Vi fant også at to av spørreskjemaene, EORTC QLQ-C30 og EQ-5D, fanget opp de endringer i livskvalitet som pasientene mente var viktige. 15D fanget ikke opp endringer hos pasienter som sa de hadde blitt verre og er derfor ikke anbefalt brukt hos denne pasientgruppen.

 

Vitenskapelig betydning: Resultatene fra studien gir grunnlag for bedre forståelse av hvordan livskvalitetsdata fra studier hos pasienter med beinmargskreft kan fortolkes og brukes i klinisk praksis.

 

Avhandling:

Kvam AK (2011) Health-related quality of life in patients with multiple myeloma – What makes a difference to the patient? Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet. ISBN: 978-82-8264-137-1

 

Artikler:

Kvam AK, Fayers P, Hjermstad M, Gulbrandsen N & Wisloff F (2009) “Health-related quality of life assessment in randomized controlled trials in multiple myeloma: A critical review of methodology and impact on treatment recommendations.” Eur J Haematol, årg. 83, nr. 4, s. 279-289.

Kvam AK, Fayers P & Wisloff F (2010) “What changes in health-related quality of life matter to multiple myeloma patients? A prospective study.” Eur J Haematol, årg. 84, nr. 4, s. 345-353. doi: 10.1111/j.1600-0609.2009.01404.x

Kvam AK, Wisloff F & Fayers PM (2010) “Minimal important differences and response shift in health-related quality of life; a longitudinal study in patients with multiple myeloma.” Health Qual Life Outcomes, årg, 8, nr. 79. doi:10.1186/1477-7525-8-79

 

Kvam AK, Fayers PM & Wisloff F (2011) “Responsiveness and minimal important score differences in quality-of-life questionnaires: a comparison of the EORTC QLQ-C30 cancer-specific questionnaire to the generic utility questionnaires EQ-5D and 15D in patients with multiple myeloma.” Eur J Haematol, årg. 87, nr. 4, s. 330-337. doi: 10.1111/j.1600-0609.2011.01665.x