– Det er stor variasjon i tilbudet og oppfølgingen av «Locked-in»-pasienter
Nå skal Helle Walseth Nilsen se på hvordan høy grad av selvbestemmelse kan øke livskvaliteten.
Mange med tilstanden rapporterer å ha god livskvalitet til tross for at de lever med «største funksjonsutfall»
Helle Walseth Nilsen, stipendiat
Navn: Helle Walseth Nilsen
Alder: 34 år
Stilling: Stipendiat
Arbeidssted: Sunnaas sykehus HF
Bakgrunn: Legespesialist fysikalsk medisin og rehabilitering
– «Locked-in»-syndrom (LIS) er en tilstand som kan foreligge etter et hjerneslag i hjernestammen. Personer som rammes av denne tilstanden blir «låst inne i egen kropp» og kan kun bevege øynene for å kommunisere at de er våkne og kognitivt tilstede. Dette fordi skaden bryter nervesignalene som normalt går fra storhjernen ut til kroppen.
Hvorfor er dette viktig?
– Tilstanden er svært sjelden og gjennom dette forskningsprosjektet skal vi skaffe mer kunnskap om personer med LIS i Norge ved å beskrive hvem som rammes av tilstanden, på hvilken måte og hvordan det går med dem.
Hva ønsker dere å finne ut?
– Vi ønsker å undersøke om det er sammenheng mellom selvrapportert selvbestemmelse hos personer med LIS i Norge og deres livskvalitet. Det foreligger generelt lite forskning på dette feltet. Studien vil representere den største nasjonale populasjonsstudien på LIS så langt. Resultater fra studien vil ha direkte påvirkning av behandling og oppfølgingen av denne gruppen i Norge i fremtiden.
Hypotese
Hypotesen er at opplevd høy grad av selvbestemmelse har sammenheng med høyere rapportert livskvalitet.
Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan?
– Studien er delt opp i tre delstudier som del av et phd-løp over fire år. Delstudie 1 og 2 vil benytte data fra tjenestens interne kvalitetsregister.
– Delstudie 1 vil presentere data for LIS-pasienter i Norge – hvem de er, egenskaper ved deres sykdom/skade og forløp av tilstanden i forhold til når og hvordan enkelte pasienter kommer ut av en LIS-tilstand.
– Delstudie 2 vil presentere oppfølgingsdata på pasientene for å belyse hverdagen i forhold til medisinske komplikasjoner, oppfølgingstjenester, innhold i hverdagen og psykisk helse. Med bakgrunn i delstudie 1 og 2 ønsker vi å undersøke nærmere hvilke faktorer som bidrar til god livskvalitet for denne gruppen.
– I delstudie 3 vil det derfor innhentes nye data blant annet gjennom spørreskjema og intervjuer fra alle i Norge som lever med LIS.
Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?
– Initiativet til denne studien kom fra behandlere og brukerrepresentant tilknyttet Sunnaas’ nasjonale tjeneste for rehabilitering av LIS og ble støttet av brukerorganisasjonen «Norsk forening for slagrammede». Prosjektgruppen har to brukerrepresentanter som er essensielle i planleggingen og gjennomføringen av prosjektet.
Er det noe annet som er viktig for deg å formidle om ditt prosjekt?
– Alle personer med nyoppstått LIS i Norge skal henvises til «Nasjonal tjeneste for rehabilitering av LIS» ved Sunnaas sykehus, hvor et tverrfaglig team følger opp personen i rehabiliteringsfasen og tilbyr livslang ambulant oppfølging. Man kan leve et langt liv med LIS.
– Mange med tilstanden rapporterer å ha god livskvalitet til tross for at de lever med «største funksjonsutfall». Utviklingen innen teknologiske hjelpemidler har tillatt bruk av øyestyrt talemaskin som en effektiv kommunikasjonsform i tillegg til andre ikke-digitale kommunikasjonshjelpemidler. Å leve med LIS innebærer å være fullstendig avhengig av hjelp for å kunne ha meningsfylt innhold i hverdagen. Samtidig er vår erfaring at det er stor variasjon i tilbudet og oppfølgingen av LIS pasienter i Norge.
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Å bestemme over egen hverdag er en grunnleggende menneskerett som kan være truet når man er avhengig av hjelp. Mennesker med locked-in syndrom (LIS) etter hjerneslag har største funksjonsnedsettelser fordi de er «låst inne» i sin egen kropp; de har bevart kognitiv funksjon, men er ute av stand å bevege seg eller kommunisere uten hjelp. Derfor er de vanligvis avhengig av et lokalt team rundt seg. Forskning og klinisk erfaring viser at man kan leve med LIS i mange år og ha god livskvalitet til tross for største motoriske begrensninger. Tilstanden er sjelden og det finnes lite forskning på LIS, også internasjonalt. Spesielt mangler det studier basert på hele kohorter og studier som fokuserer på hverdagen med LIS inkludert aktivitet og deltakelse. Tidligere forskning kan ha skjevheter fordi man ofte har brukt pårørende eller hjelpere til å bistå i undersøkelsene. I pasientenes omgivelser synes det å være stor variasjon i kunnskap om tilstanden. Også lokalt tjenestetilbud synes å variere, inkludert hva gjelder selvbestemmelse over egen hverdag. Prosjektets overordnede mål er å øke kunnskap om LIS ved å belyse hvem pasientene er, deres helse og hverdag, aktivitet og deltakelse, selvbestemmelse og livskvalitet. Hypotesen er at høy grad av selvbestemmelse over egen hverdag fører til mer aktivitet og deltakelse og høyere livskvalitet. I Norge er rehabiliteringen og oppfølgingen sentralisert til den nasjonale tjenesten for rehabilitering av LIS ved Sunnaas sykehus. Dette gir en unik mulighet til å utføre studier basert på en hel nasjonal kohort, med større detaljnivå enn tidligere og mindre risiko for skjevheter. Prosjektet vil bestå av tre delstudier med data innsamlet direkte fra pasientene og journal; to delstudier er basert på allerede innsamlede registerdata fra tjenestens kvalitetsregister, og i en nasjonal tverrsnittstudie vil man samle data gjennom spørreskjema og intervjuer. Der delprosjekt 1 beskriver og analyserer grunnleggende medisinske og demografiske forhold, prognose og mortalitet, vil delprosjekt 2 gi ny innsikt i LIS pasienters hverdag ved å fokusere på boform, aktivitet og deltakelse, bruk av hjelpemidler og lokale tilbud for hjelp og trening. Delprosjekt 3 undersøker deltakelse og livskvalitet i lys av pasientenes autonomi. Prosjektet har direkte innvirkning på tjenestetilbudet der spesielt belysningen av temaene deltakelse og selvbestemmelse vil kunne bidra til en forbedring av tjenestene. Den nasjonale tjenesten vil formidle resultatene til pasienter, pårørende og helsepersonell og sikre implementering i all videre behandling og oppfølging av LIS pasienter i Norge. Kunnskapen er overførbar til andre pasientgrupper med store funksjonsnedsettelser og/eller kommunikasjonsvansker som er avhengige av hjelp i hverdagen. Også i internasjonal sammenheng vil studien bidra med ny kunnskap om livet med LIS, som den største studien på populasjonen basert på et uselektert, nasjonalt utvalg.