«Locked-in» – hverdagsliv med største funksjonsnedsettelser

I samarbeid med


Søknadssammendrag

Å bestemme over egen hverdag er en grunnleggende menneskerett som kan være truet når man er avhengig av hjelp. Mennesker med locked-in syndrom (LIS) etter hjerneslag har største funksjonsnedsettelser fordi de er «låst inne» i sin egen kropp; de har bevart kognitiv funksjon, men er ute av stand å bevege seg eller kommunisere uten hjelp. Derfor er de vanligvis avhengig av et lokalt team rundt seg. Forskning og klinisk erfaring viser at man kan leve med LIS i mange år og ha god livskvalitet til tross for største motoriske begrensninger. Tilstanden er sjelden og det finnes lite forskning på LIS, også internasjonalt. Spesielt mangler det studier basert på hele kohorter og studier som fokuserer på hverdagen med LIS inkludert aktivitet og deltakelse. Tidligere forskning kan ha skjevheter fordi man ofte har brukt pårørende eller hjelpere til å bistå i undersøkelsene. I pasientenes omgivelser synes det å være stor variasjon i kunnskap om tilstanden. Også lokalt tjenestetilbud synes å variere, inkludert hva gjelder selvbestemmelse over egen hverdag. Prosjektets overordnede mål er å øke kunnskap om LIS ved å belyse hvem pasientene er, deres helse og hverdag, aktivitet og deltakelse, selvbestemmelse og livskvalitet. Hypotesen er at høy grad av selvbestemmelse over egen hverdag fører til mer aktivitet og deltakelse og høyere livskvalitet. I Norge er rehabiliteringen og oppfølgingen sentralisert til den nasjonale tjenesten for rehabilitering av LIS ved Sunnaas sykehus. Dette gir en unik mulighet til å utføre studier basert på en hel nasjonal kohort, med større detaljnivå enn tidligere og mindre risiko for skjevheter. Prosjektet vil bestå av tre delstudier med data innsamlet direkte fra pasientene og journal; to delstudier er basert på allerede innsamlede registerdata fra tjenestens kvalitetsregister, og i en nasjonal tverrsnittstudie vil man samle data gjennom spørreskjema og intervjuer. Der delprosjekt 1 beskriver og analyserer grunnleggende medisinske og demografiske forhold, prognose og mortalitet, vil delprosjekt 2 gi ny innsikt i LIS pasienters hverdag ved å fokusere på boform, aktivitet og deltakelse, bruk av hjelpemidler og lokale tilbud for hjelp og trening. Delprosjekt 3 undersøker deltakelse og livskvalitet i lys av pasientenes autonomi. Prosjektet har direkte innvirkning på tjenestetilbudet der spesielt belysningen av temaene deltakelse og selvbestemmelse vil kunne bidra til en forbedring av tjenestene. Den nasjonale tjenesten vil formidle resultatene til pasienter, pårørende og helsepersonell og sikre implementering i all videre behandling og oppfølging av LIS pasienter i Norge. Kunnskapen er overførbar til andre pasientgrupper med store funksjonsnedsettelser og/eller kommunikasjonsvansker som er avhengige av hjelp i hverdagen. Også i internasjonal sammenheng vil studien bidra med ny kunnskap om livet med LIS, som den største studien på populasjonen basert på et uselektert, nasjonalt utvalg.

Søknadssammendrag

Å bestemme over egen hverdag er en grunnleggende menneskerett som kan være truet når man er avhengig av hjelp. Mennesker med locked-in syndrom (LIS) etter hjerneslag har største funksjonsnedsettelser fordi de er «låst inne» i sin egen kropp; de har bevart kognitiv funksjon, men er ute av stand å bevege seg eller kommunisere uten hjelp. Derfor er de vanligvis avhengig av et lokalt team rundt seg. Forskning og klinisk erfaring viser at man kan leve med LIS i mange år og ha god livskvalitet til tross for største motoriske begrensninger. Tilstanden er sjelden og det finnes lite forskning på LIS, også internasjonalt. Spesielt mangler det studier basert på hele kohorter og studier som fokuserer på hverdagen med LIS inkludert aktivitet og deltakelse. Tidligere forskning kan ha skjevheter fordi man ofte har brukt pårørende eller hjelpere til å bistå i undersøkelsene. I pasientenes omgivelser synes det å være stor variasjon i kunnskap om tilstanden. Også lokalt tjenestetilbud synes å variere, inkludert hva gjelder selvbestemmelse over egen hverdag. Prosjektets overordnede mål er å øke kunnskap om LIS ved å belyse hvem pasientene er, deres helse og hverdag, aktivitet og deltakelse, selvbestemmelse og livskvalitet. Hypotesen er at høy grad av selvbestemmelse over egen hverdag fører til mer aktivitet og deltakelse og høyere livskvalitet. I Norge er rehabiliteringen og oppfølgingen sentralisert til den nasjonale tjenesten for rehabilitering av LIS ved Sunnaas sykehus. Dette gir en unik mulighet til å utføre studier basert på en hel nasjonal kohort, med større detaljnivå enn tidligere og mindre risiko for skjevheter. Prosjektet vil bestå av tre delstudier med data innsamlet direkte fra pasientene og journal; to delstudier er basert på allerede innsamlede registerdata fra tjenestens kvalitetsregister, og i en nasjonal tverrsnittstudie vil man samle data gjennom spørreskjema og intervjuer. Der delprosjekt 1 beskriver og analyserer grunnleggende medisinske og demografiske forhold, prognose og mortalitet, vil delprosjekt 2 gi ny innsikt i LIS pasienters hverdag ved å fokusere på boform, aktivitet og deltakelse, bruk av hjelpemidler og lokale tilbud for hjelp og trening. Delprosjekt 3 undersøker deltakelse og livskvalitet i lys av pasientenes autonomi. Prosjektet har direkte innvirkning på tjenestetilbudet der spesielt belysningen av temaene deltakelse og selvbestemmelse vil kunne bidra til en forbedring av tjenestene. Den nasjonale tjenesten vil formidle resultatene til pasienter, pårørende og helsepersonell og sikre implementering i all videre behandling og oppfølging av LIS pasienter i Norge. Kunnskapen er overførbar til andre pasientgrupper med store funksjonsnedsettelser og/eller kommunikasjonsvansker som er avhengige av hjelp i hverdagen. Også i internasjonal sammenheng vil studien bidra med ny kunnskap om livet med LIS, som den største studien på populasjonen basert på et uselektert, nasjonalt utvalg.

Prosjektleder/forsker

Helle Walseth Nilsen

Detaljer
Program
Forskning (2021)
Prosjektnavn
«Locked-in» – hverdagsliv med største funksjonsnedsettelser
Organisasjon
Norsk Forening For Slagrammede
Org.ledd
Sunnaas sykehus HF
Beløp Bevilget
2022: kr 781 000, 2023: kr 781 000, 2024: kr 781 000
Startdato
01.01.2022
Sluttdato
31.12.2024