Slagrehab i et livsløpperspektiv

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I februar-17 kom Statusrapport Hjernehelse fra Helsedirektoratet. Rapporten dokumenterer at de som har hatt hjerneslag, er en av gruppene som lever lenge med helsetap. Dette betyr at bedre rehabiliterings- og hjelpetilbud og tettere oppfølging kan ha stor gevinst for slagrammede, deres pårørende og for samfunnet. Prosjektet representerer et likeverdig samarbeid mellom Norsk forening for slagrammede (NFS) Molde og omegn, Nevrologisk avdeling ved sykehuset i Molde og Høgskolen i Molde.

Målsetting for prosjektet

Å undersøke hvordan slagrammede opplever ulike sider ved hjelpetilbud og informasjon. Kartlegge variasjoner i erfaringer og vurderinger av endringsbehov. Formidle resultatene på en måte som kan bidra til at slagrammede får et bedre og mer tilpasset tilbud.

Målgruppe

Slagrammede som er medlemmer i tre NFS-foreninger og to Afasiforeninger i Møre og R og de som har vært innlagt med slagdiagnose ved Nevrologisk avd siste 4 år

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

600

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektgruppa har utarbeidet et spørreskjema som i begynnelsen av januar 2018 ble sendt til medlemmer i to Afasiforeninger og tre NFS-foreninger i Møre og Romsdal (N=240, responsrate 50). Postutsendelse ble valgt da ca halvparten av medlemmene ikke har e-post. I løpet av høsten 2018 planlegges en utvidelse av prosjektet. Eldøen har fått godkjenning fra Personvernombudet for forskning, Helse Møre og Romsdal HF og Regional etisk komite til å bruke samme spørreskjema i en utvidet undersøkelse. Skjemaet skal denne gangen sendes ut fra Molde sjukehus til de som har vært innlagt med en slagdiagnose de siste fire årene (ca 4-500 personer). Både utsendelse via brukerorganisasjonene og sykehuset sikrer fullstendig anonymitet. Siden noen slagrammede har behov for hjelp til utfylling ser vi at dette kan by på etiske problemstillinger. Det kan være vanskelig å be om hjelp og vise hva man ikke kan eller forstår. Noen har liten innsikt i egne og andres problemer, pårørende kan være redde for å såre bruker og tør ikke fortelle hva de opplever. Prosjektgruppa vil legge til rette for en respektfull kommunikasjon uten noen form for purring eller press til å svare.

Fremdriftsplan for prosjektet

Vår og høst -18: innsamling av data fra tidligere innlagte slagpasienter, bearbeiding og analyse. Hele prosjektperioden: Informasjon om undersøkelsen ved markering av Den europeiske slagdagen 08.05. Orientering til Fylkesmannen, kommunale og fylkeskommunale politikere, FFO, Fylkesrådet for funksjonshemmede, media. Faglig forskningsseminar, erfaringskonferanse, vitenskapelig artikkel v/Høgskolen og Molde sjukehus.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Undersøke og formidle hvordan slagrammede opplever ulike sider ved hjelpetilbudene etter at de er utskrevet fra sykehus ved å: Kartlegge variasjoner i erfaringer, identifisere områder der slagrammede har gode erfaringer, identifisere forbedringsområder når det gjelder tilgjengelighet, kvalitet og samordning, formidle resultatene på en måte som kan bidra til at slagrammede får et bedre og mer tilpasset tilbud.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

De tre første målene omfatter gjennomføring av undersøkelse for å kartlegge variasjoner og identifisere forbedringsområder. Her ble en spørreundersøkelse gjennomført i tråd med prosjektplanen og 300 slagrammede svarte. Mål nr 4 omhandlet formidlingsarbeid og dette arbeidet ble høyt prioritert med både muntlig og skriftlig formidling. Avslutningskonferansen 10. september 2019 samlet rundt 170 deltakere fra hele landet. I regi av prosjektet ble det utviklet og formidlet informasjonsbrosjyrer til bruk både i kommuner og på sykehus.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

820

Prosjektgjennomføring/Metode

Utsendt spørreskjema til NFS- medlemmer og medlemmene i to Afasilag i Møre og Romsdal vinteren 2018 og våren 2019 til medlemmene i NFS Drammen og omegn, Spørreskjemaet utsendt som innstikk i tidsskriftet Hjernecella i desember 2018 Informasjon om undersøkelsen og funn ved lederkonferanse FFO, Rådet for funksjonshemmede, Europeiske slagdagen mai 2018, NFS årsmøte mars 2018, tidsskriftet Hjernecella, de største avisene i M&R, Arendalsuka 2019, NFS Høstkonferanse oktober 2019. Rehabiliteringskonferanse 10.09.19. Målgruppen var: Fagpersoner i kommuner og spesialisthelsetjenesten, ledere, beslutningstakere og brukere. 170 deltakere.

Resultater og resultatvurdering

Et hovedfunn er at slagrammede opplever store mangler når det gjelder oppfølging. Manglene viser seg både når det gjelder informasjon, hjelpetilbud og samordning. Vi ser ingen effekt av samhandlingsreformen (2012). De med dårligst helse er gjennomgående minst fornøyd med oppfølgingen.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet er avsluttet i henhold til planen, men vi arbeider videre både med vitenskapelig publisering og målrettet informasjon til beslutningstakere.