Lysbehandling hjemme – dos and don’ts

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Lysbehandling er et viktig behandlingstilbud mot psoriasis og atopisk eksem. Behandlingen reduserer betennelsesfremmende celler i huden, reduserer celledelingen og har en immundempende virkning. Lysbehandling er en effektiv behandlingsform som, ved riktig bruk, har få bivirkninger. Men, det er også en meget tidskrevende behandling, som foregår ca. 2-6 ganger pr uke, over en periode på 4-8 uker. Dette gjør det nødvendig å finne et egnet sted for behandling i nærheten av bosted, jobb eller skole, slik at det er praktisk gjennomførbart. Dessverre er det stadig færre tilgjengelige behandlingssteder for pasientene å få denne type behandling. De stedene som finnes er stort sett kun åpne under normal arbeidstid. Dette fører til at mange pasienter velger å kjøpe eller låne utstyr til hjemmebruk, for å på den måten klare å gjennomføre dette hjemme. Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har diskutert denne praksisen med en rekke hudleger, hudlegeforeningen og PEFs eget medisinske råd. Fagmiljøet og PEF ser at denne praksisen dannes av et udekket behov hos pasientene, og ser at det resulterer i et behov for opplæring i pasientgruppen om hva lysbehandling er, og hvordan gjennomføre det trygt på egenhånd. PEF vil utvikle et digitalt kurs som skal være tilgjengelig via PEFs nettsider.

Aktivitet/tiltak/metode

Kursets innhold: – hva er lysbehandling? – hvordan gjennomføre lysbehandling trygt på egenhånd? – kvalitetssikrede praktiske tips og triks (dos & don’ts) v/ likeperson Et digitalt kursopplegg er valgt for å nå flest mulig. Kurset skal være åpent og tilgjengelig, slik at pasienter kan ta det når de har behov for det. Det legges opp til et kurs som tar ca 30 minutter å gjennomføre. Vi vet at veldig lange og tidkrevende kurs ofte ikke fullføres. Målgruppen for kursopplegget er pasienter som har fått anbefalt og er henvist til lysbehandling av hudlege. Evaluering: Når kurset er gjennomført vil vedkommende oppfordres til å fylle ut et enkelt evalueringsskjema. Vi vil også be alle svare på om de godtar at vi sender ut et nytt skjema ca 8 uker etter gjennomført kurs. På den måten vil vi kunne få inn informasjon etter deltakerne har gjennomført lysbehandlingen hjemme. Vi vil også legge på sporing, slik at vi vil kunne følge tett hvor mange som gjennomfører kurset. Vi vil også spore hvor mange som starter kurset, og hvor mange som gjennomfører. Utfordringer: Det er viktig at et kurs som dette ikke blir oppfattet av pasientene som en oppfordring til å gjennomføre lysbehandling helt på egenhånd. Det vil kommuniseres tydelig både i markedsføring av kurset, og gjennom selve innholdet i kurset, at lysbehandling skal gjennomføres i samråd med hudlege. Det er hudlege som skal vurdere om lysbehandling er en aktuell behandling for den enkelte pasient, og det er hudlege som skal lage en behandlingsplan med dosering, tidsintervaller osv. Risikoen ved skadelige bivirkninger ved lysbehandling gjennomført hjemme er diskutert grundig med PEFs medisinske råd og hudlegeforeningen. Det er enighet om at praksisen ved hjemmebehandlingen ikke kommer til å forsvinne, og at den beste og mest effektive måten å minimere denne risikoen på, er å gi pasientene god opplæring i hvordan de kan gjøre det på en trygg måte.

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Lysbehandling er effektiv, men gjennomføres det feil at det også medføre uheldige bivirkninger, som forbrenning. For alle de pasientene som velger å gjennomføre slik behandling hjemme er det helt avgjørende at de har god kunnskap om hvordan det skal gjøres riktig. Hudleger og fagmiljø er bekymret for at mange gjennomfører behandlingen feil, og at enten effekten uteblir eller at pasientene pådrar seg en rekke skadelige bivirkninger. Bivirkninger som kunne vært unngått med enkel og god opplæring. For pasientene er det et dårlig alternativ å la være å gjennomføre slik behandling hjemme, all den tid det er eneste mulighet for å praktisk klare å gjennomføre behandlingen. Derfor vil et kurstilbud, utviklet i samarbeid mellom PEF som pasientforening og fagkompetanse fra hudavdelingen ved OUS, være et ekstremt nyttig verktøy for pasientene. Målgruppen kan etter gjennomført kurs gjennomføre et behandlingsopplegg på en trygg måte, og oppnå god behandlingseffekt uten skadelige bivirkninger. Videre vil kurset fjerne utrygghet og stress hos pasienten, noe som igjen har en veldig positiv effekt på helsesituasjon og også symptomer fra hudsykdommen (stress kan trigge utbrudd). Vi vil tipse alle som tar kurset om hvor de kan finne enda mer informasjon om lysbehandling, hvis de ønsker å lese enda mer enn det kurset tar for seg. I tillegg vil vi markedsføre at de kan ta kontakt med PEFs rådgivningstjeneste, som er åpen mandag-fredag 9-15, hvis de har behov for å snakke mer med noen om lysbehandling.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er ansvarlig for å holde prosjektet i gang i tråd med fremdriftsplan. Det vil inviteres til et oppstartsmøte i prosjektet i februar 2024. Her vil en detaljert fremdriftsplan legges, og oppgaver endelig fordeles. Katrine og Kristine i prosjektgruppen vil ha ansvaret for å utarbeide kursets faglige innhold. Dette vil skje i prosjektets første fase. Det vil gjennomføres et innspillsmøte med brukergruppen og PEFs medisinske råd for å få tidlige innspill omkring innholdet. Parallelt vil prosjektgruppen starte arbeidet med den tekniske løsningen. Maren har ansvaret for denne delen av prosjektet. Maren vil sørge for at dialogen med leverandør av teknisk løsning holdes i gang, og at kommunikasjonen flyter mellom innholdsprodusentene og teknisk løsning. Når kurset er klart, vil brukergruppen bli bedt om å teste løsningen. Prosjektleder har ansvaret for denne prosessen, men Maren vil være involvert i den delen av testingen som handler om de tekniske løsningene valgt. Brukergruppen vil sende sine innspill skriftlig til prosjektleder, og det vil i tillegg gjennomføres et digitalt møte for å diskutere sentrale problemstillinger som har dukket opp gjennom testprosessen. Etter test vil teknisk løsning og innhold justeres i henhold til tilbakemeldinger og vurderinger av disse gjort av prosjektgruppen. Endelig ferdigstilt kurs vil gjennomgås og kvalitetsikres av medisinsk råd. Eldrid Oftestad, kommunikasjonsansvarlig i PEF, vil kobles på prosjektgruppen når det nærmer seg ferdigstillelse, slik at en detaljert plan for når markedsføringen av kurset skal startes opp. Prosjektgruppen har ansvaret for å utarbeide markedsmateriell til dette. Planen er å lansere kurset siste kvartal 2024, og å bruke første og andre kvartal 2025 på å gjøre kurset kjent.