ME-pasienter og langtids covid-19

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Vi ønsker å gjennomføre en on-line brukerundersøkelse blant pasienter med Myalgisk Encefalopati (ME), Kronisk Utmattelsessyndrom (CFS) og langtids-covid-19. Slike undersøkelser, som vi har omfattende erfaring med, gir verdifull innsikt i de sykes livssituasjon og møte med det offentlige hjelpeapparatet, og kan legge grunnlaget for mer tilpasset behandling og omsorg. Rapporter og en konferanse vil kunne danne grunnlaget for en revidering av de norske anbefalingene for behandling av ME-pasienter med anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), kronisk utmattelse og langtids covid-19 pasienter.

Målsetting

Bidra til kunnskap og faktabasert informasjon gjennom en spørreskjemaundersøkelse. På dette grunnlaget spre informasjon til målgruppene og initiere en dialog med helsevesenet ad den nasjonale veilederen for CFS/ME og en nasjonal dialog om behandlingen av ME og utmattelse versus langtids covid-19.

Målgruppe

Pasienter med ME, kronisk utmattelse, langtids covid-19, utmattelsessykdommer med ukjent årsak. Informasjon til helsesektoren, offentlighet og pasienter.

Antall personer i målgruppen

3000

Beskrivelse av gjennomføring

En prosjektgruppe med kompetanse innen spørreskjemaundersøkelser, medisinske ME-kompetanse og pasienterfaring vil støttes av en referansegruppe med et videre perspektiv på mulige årsaker og behandling av ME og kronisk utmattelse og pårørende/pasienter med langtidscovid-19. Prosjektgruppen vil utvikle et spørreskjema basert på tidligere brukerundersøkelser for kartlegging av diagnose- og behandlingshistorie inklusive opplevd effekt av behandlingen, spørreskjemaene fra teamet rundt professor Jason for å kartlegge hvilke respondenter som oppfyller kriteriene for de ulike diagnosegrupper, og en covid-19 modul og gjennom å etablere et samarbeid med langtids covid-19 pasienter via sosiale media. Spørreskjemaene vil gjennomgå en kognitiv test og revisjon etter mal fra statistikkbyråer. Prosjektgruppen vil drive en aktiv informasjonskampanje. Spørreskjemaet vil programmeres som en online brukerundersøkelse med helt anonym deltakelse og være åpen i 3måneder. Svarene vil bli framstilt i standard statistikkrapporter og i fortolkende rapporter, artikler og analyser for de ulike målgruppene. Prosjektresultatene vil også danne grunnlag for en nasjonal konferanse med presentasjoner og paneldiskusjon.

Fremdriftsplan

Framdriftsplan: 2021: Juni-juli – Prosjektgruppe, referansegruppe og brukerkontakt; juli-august – Utkast online spørreskjema; september – Referansegruppemøte; oktober – Kognitiv test, opplegg; november-desember – Ekstern kontakt; 2022: januar-mars – Intervjuperiode; april – Bearbeiding av data; mai – Tabellrapporter; juni-august – Analyserapporter; august-oktober – Formidling av resultater; november – Nasjonal konferanse