Med Parkinson som livsledsager
I samarbeid med
Søknadssammendrag
«Det var ikke Parkinson jeg ville dele livet med!»
1. BAKGRUNN I følge Statistisk sentralbyrås telling fra 2001, består i overkant av hvert tredje hushold i Norge av kun én person. Hva skjer med de som bor alene med en alvorlig kronisk sykdom? Erfaring viser at samboende pårørende ofte er den beste hjelpen en parkinsonrammet kan ha i hverdagen. En person med parkinsons sykdom eller annen parkinsonisme vil med tiden ha behov for hjelp til det meste i hverdagen. I tillegg kommer problemer med for eksempel muntlig og skriftlig kommunikasjon, det å huske å ta medisin til riktig tid, og å komme seg ut av huset og i aktivitet. Den nærmeste familien er derfor avgjørende for livskvaliteten for mennesker med parkinson ? men ikke alle er gift/samboende og har barn. Det kan i seg selv være vanskelig å sitte med et ufullendt ønske om livsledsager og egen familie, og de færreste får håpet opp for at dette skal skje etter at de har fått en kronisk nevrologisk sykdom. I tillegg er hverdagen vanskeligere for en som ikke har pårørende i nærheten i enn for de som har familie rundt seg. På toppen av det hele er det lett å føle seg utenfor også i møte med andre parkinsondiagnostiserte når praten ofte dreier seg om hvor viktig de andres pårørende har vært for deres helse og livskvalitet. 2. MÅLSETTING Med dette tiltaket ønsker vi å sette spesielt fokus på det å leve alene med parkinson. I prosjektet vil vi arrangere en samling for enslige personer med parkinson, der temaene vil være nettverksbygging, lokale muligheter og ansvar for egen helse. Deltakerne vil få anledning til å møte andre i samme situasjon. Prosjektet har to hovedmålsettinger. Ved å arrangere en samling for enslige personer med parkinson vil vi både samle erfaringer og innspill fra disse om hvordan vi kan jobbe videre med denne målgruppen, samtidig som vi vil ha fokus på nettverksbygging og hverdagsliv for de som deltar på samlingen. Vi vil unngå at denne gruppen isolerer seg fra omverdenen. Gjennom dette prosjektet vil vi også starte en kartlegging av enslige parkinsonrammedes utfordringer og behov. Dette vil være et nybrottsarbeid hos oss, som lenge har vært etterspurt av våre medlemmer. 3. MÅLGRUPPE Målgruppe for prosjektet er alle personer som lever alene, hjemme hos seg selv, med en parkinsondiagnose. 4. GJENNOMFØRING Informasjon om prosjektet og helgesamlingen vil bli annonsert god tid i forveien gjennom våre ulike informasjonskanaler. Vi vil stille oss åpne for innspill fra målgruppen, ettersom vi ønsker å kartlegge gruppens behov. Selve arrangementet vil bli avholdt i det vinteren setter inn. Ensomhet og tiltaksløshet forsterkes gjerne av kulde og mørke, og vi ønsker å gi målgruppen et påfyll av mot og energi de kan ta med seg inn i den kalde årstiden. Programmet vil bestå av tre hoveddeler: erfaringsutveksling, nettverksbygging og trening. For å vektlegge alternativene til isolasjon, vil vi under helgesamlingen bo på hytter, der vi også kan lage og spise middag sammen. Maten vil ta utgangspunkt i våre nye brosjyrer om anbefalt kosthold for personer med parkinson. Vi vil også legge til rette for variert trening og treningsglede. Som kjent viser forskning at fysisk aktivitet er avgjørende for å opprettholde en best mulig helse hos mennesker med parkinson. Tiltaksløshet, depresjoner og liknende har den motsatte virkningen og kan forverre symptomene. 5. BETYDNING Deltakerne på helgesamlingen vil ha stor nytte av erfaringene de gjør seg der. Programmet vil fokusere på at deltakerne skal få et utbytte av erfaringene som de kan ta med seg hjem og bygge videre på. Det å se på alternativer til isolasjon og negative tanker vil bedre personenes egen livskvalitet, og det kan føre til at de klarer seg lenger som aleneboere før de får behov for sykehjemsplass. Vi ser for oss at dette prosjektet vil ha en svært stor overføringsverdi. Erfaringene vi gjør oss i løpet av dette prosjektet vil legge grunnlaget for videre arbeid med enslige parkinsonrammede. 6. FRAMDRIFTSPLAN Jan: Prosjektstart Mar: Prosjektinfo publiseres Apr-mai: Innsamling av tilbakemeldinger Jun: Praktisk planlegging Aug: Påmeldingsskjema klart Okt: Ferdigstilling Nov: Helgesamling Des: Evaluering
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Norges Parkinsonforbund har lenge ønsket å kartlegge behovet for personer som har parkinson og som bor alene i eget hjem. Med dette prosjektet har vi begynt arbeidet.
Det er om lag 8.000 personer med Parkinsons sykdom eller annen parkinsonisme i Norge. Dette er sykdommer som knytter seg til både motoriske og ikke-motoriske symptomer som blir mer og mer fremtredende over tid.
I overkant av hvert tredje hushold i Norge består av kun én person. Utfordringene for personer som har parkinson og bor alene er spesielt store. Ved å arrangere en helgesamling for en del av dem, har vi fått bedre grunnlag for videre arbeid for denne målgruppen.
Prosjektet har avdekket et behov for kontakt mellom personer som lever alene med sykdommen. Dette behovet har blitt tydeliggjort gjennom et økt antall henvendelser fra enslige. I etterkant av seminaret har det også kommet flere som ønsker at noe tilsvarende arrangeres der de bor.
Gruppen av enslige med parkinson er ikke homogen, og deltakerne i dette prosjektet har vært ulike både i forhold til alder, levesett og mye annet. Felles har de en kronisk progredierende sykdom og et ønske om å kunne leve selvhjulpent så lenge som mulig.
Prosjektet har bidratt til å gi mer kunnskap om behovene i gruppen av enslige med parkinson og arbeidet med denne målgruppen vil fortsette etter prosjektets avslutning.