Med parkinson under ett tak

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

World Parkinson Congress (WPC) er den viktigste møteplassen for erfaringsutveksling og kunnskapsformidling for alle som er opptatt av PS. Jevnlige tilbakemeldinger fra både mennesker med PS og fagpersoner, viser et klart behov for en tverrfaglig tilnærming til PS. Ved å tilrettelegge for et norsk «mini-WPC», hvor ulike fagpersoner møter brukere vil være et viktig initiativ for å dekke et behov og styrke viktigheten av tverrfaglighet i oppfølgingen. Vi har tro på at et tiltak med to åpne dager med faglig innhold og kunnskapsformidling vil være et viktig bidrag for bedre hverdagsmestring.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet er å legge til rette for nye møteplasser for brukere og pårørende, iverksette kunnskaps- og opplysningstiltak og sette brukerne i sentrum knyttet til betydningen av tverrfaglig oppfølging gjennom å koble fagpersoner sammen med brukere under ett tak, slik tiltakene legger opp til.

Målgruppe

Målgruppe: – Personer med Parkinsons sykdom – Pårørende til personer med Parkinsons sykdom.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

500

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det vil bli gjennomført 2 hovedtiltak i prosjektet: 1. Arrangere «åpen dag-møte» i Stavanger 2. Arrangere «åpen dag-møte» i Oslo. Det vil under begge de 2 hovedtiltakene bli gjennomført 4 konkrete tiltak: •Foredrag •Gruppeaktiviteter •Møt en fagperson •Produsere opplysningsfilmer. Vi ønsker å gjøre tiltaket betydningsfullt for brukere og pårørende i disse spesielle tider. Dette skal være et lysglimt i hverdagen, og noe de skal kunne se fram til å delta på. De trenger input, gode råd, kunnskap om situasjonen og stemmer fra andre i samme situasjon. Tiltaket vil være å bedrive kunnskaps- og opplysningsarbeid om PS, og etablere møteplasser hvor mennesker med PS og pårørende får mulighet til å møte en rekke ulike fagpersoner med parkinsonkompetanse, og få kunnskap om den best tilgjengelige parkinsonspesifikke oppfølgingen. Brukere skal være i sentrum, og fokus skal være viktigheten av tverrfaglighet og gi brukere tilgang til ulike fagpersoner med parkinsonspesifikk kompetanse. Programmet skal bidra til økt kunnskap og bidra til en bedre hverdag med sykdommen. Den tette interaksjonen mellom brukere og fagpersoner, gjennom 2 åpne dager, er nytenkende, slike «alt under ett tak-møteplasser» i parkinsonsammenheng, eksisterer ikke i dag.

Fremdriftsplan for prosjektet

Vil bli gjennomført i perioden aug 2021-mai 2022. Aug-sep 2021: Første møte prosjektgr. Annonseres eksternt/internt. Planl. Sep-des 2021: Forbred, gjennomf. oppføling. Involvere foreningene i Oslo/Rogaland, arrangementsstedene. Okt 2021-apr 2022: Gjennomf. hovedtiltakene (senhøsten 2021 i Stavanger, vår 2022 i Oslo). Rekr, invitasjoner, forbr. booking av lokaler, markedsf. publ. annonsering, formidl, kontakt fagmiljøer. Evaluering, sluttrapport.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målgruppene i prosjektet har vært personer med Parkinsons sykdom/parkinsonisme og pårørende av personer med Parkinsons sykdom/parkinsonisme. World Parkinson Congress (WPC) er en internasjonal kongress som blir arrangert hvert 3. år, sist i Barcelona i 2023. WPC er den viktigste møteplassen for erfaringsutveksling og kunnskapsformidling for alle som er opptatt av Parkinsons sykdom. Her møtes fagpersoner, pårørende og mennesker med parkinson. På siste WPC deltok mange fra Norge med parkinson, pårørende, flere ulike fagpersoner og profesjoner, og representanter og brukerrepresentanter fra Norges Parkinsonforbund, sammen med over 2500 mennesker fra over 70 land. Prosjektet «Med parkinson under ett tak», er inspirert av WPC, hvor fagpersoner har møtt brukere og pårørende og fokusert på viktigheten av tverrfaglig oppfølging av parkinsonkompetente fagpersoner, med mål om bedre hverdagsmestring og livskvalitet med sykdommen.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har publisert flere Facebook-poster og poster i våre øvrige sosiale medier som Instagram og YouTube i prosjektet. I forbindelse med arrangementet i Kristiansand (tiltak 1) lagde vi den samme dagen som arrangementet en Facebook-post med fagpersonene. God respons med 127 «likes» og mange nådd. Stiftelsen Dam ble «tagget». Dette er et viktig formidlingstiltak for å vise at det der ute er dedikerte fagpersoner med stor kunnskap og kompetanse på Parkinsons sykdom som er der for målgruppen. Betydningen av tverrfaglighet i oppfølging og behandling av mennesker med parkinson er noe vi har forsøkt å få fram og formidle i all publisering og omtale av prosjektet. Det har gitt god effekt i forhold til økt antall henvendelser til vår SOS-tjeneste (spørsmål og svar) i tilknytning til prosjektperioden og i tiden etterpå. Det er mange der ute som har behov for svar på sine spørsmål knyttet til ulike sider ved Parkinsons sykdom og parkinsonisme.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

10000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen mener at målgruppene i prosjektet er totalt sett er nådd. Det viser blant annet responsen og deltakelsen på tiltakene: Prosjektet hadde som hovedmål at det skulle bedrives kunnskaps- og opplysningsarbeid om Parkinsons sykdom, og etablere arenaer hvor mennesker med parkinson og pårørende får mulighet til å møte en rekke ulike fagpersoner med parkinsonkompetanse, og få kunnskap om den best tilgjengelige parkinsonspesifikke oppfølging, behandling og ivaretakelse som finnes. Hovedmålet er nådd gjennom konkret å der målet er at brukere og pårørende skal være i sentrum, og hvor de møter ulike fagpersoner med parkinsonspesifikk kompetanse. Prosjektgruppen mener også programinnholdet i tiltakene ble godt, og at vi innfridde målet om at programinnholdet skal bidra til å formidle økt kunnskap og oppdatert informasjon om tjenester, tilbud og tiltak som kan bidra til en bedre hverdag med sykdommen. Den tette interaksjonen mellom brukere og fagpersoner, gjennom fagseminarene var nytenkende, slike møteplasser i parkinsonsammenheng, ville ikke vært mulig uten dette prosjektet

Resultater og resultatvurdering

Ved å konkret ha arrangert de to åpne arrangementene, panelsamtaler og spørsmålsrunder, og besvart sos-henvendelser skriftlig, og produsert et stort antall kunnskaps- og informasjonsfilmer i prosjektperioden med et godt faglig innhold, og de deltakende fagpersoner og fagprofesjoner, som inngår i hovedmålet, mener vi resultatet er at hovedmålet er oppnådd. Deltakelsen fysisk, responsen i sosiale medier og evalueringen av tiltakene, viser samlet at prosjektet har blitt godt mottatt av målgruppen. Leverer også på delmål som foredrag med ulike fagpersoner, individuelle samtaler med en fagperson og produksjon av kunnskaps- og informasjonsfilmer. Betydningen av tverrfaglighet i oppfølging og behandling av mennesker med parkinson er noe vi har forsøkt å få fram og formidle i all publisering og omtale av prosjektet. Det har gitt god effekt med økt antall henvendelser til vår SOS-tjeneste. Det er mange som har behov for svar på sine spørsmål knyttet til ulike sider ved PS parkinsonisme.

Oppsummering og videre planer

Tiltakene er gjennomført med arrangementer og filmproduksjon. Da det er økende grad av etterspørsel etter informasjon om atypisk parkinsonisme valgte vi å fokusere på de ulike formene for nettopp det i filmproduksjonen og panelsamtalen rundt «Den siste filmen» i Kristiansand. Filmregissør Petter Vennerød hadde PSP. Vi opplever også at foreningene i Sørvest har hatt en «boost» siden gjennomføringen av tiltakene. Det har blitt en yngregruppe med parkinson i Agder. Alt materialet kunne brukes i forbundets informasjonsvirksomhet. Prosjektet har bidratt til en digital informasjonspakke om atypisk.