MedDem – Medvirkning i demensforskning
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn
For å sikre relevans og god kvalitet har medvirkning fra erfaringsrepresentanter i utformingen og gjennomføringen av forskningsprosjekt blitt et krav. En demenssykdom kan gi utfordringer knyttet til hukommelse, kommunikasjon og abstrakt tenkning, noe som fører til behov for individuell tilrettelegging når man skal være erfaringsrepresentant i et forskningsprosjekt. Det finnes imidlertid ingen norsk modell for støtte, veiledning og kursing av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskning. Nasjonalforeningen ønsker derfor å beskrive, prøve ut og evaluere en slik modell.
Målsetting
Hovedmål for prosjektet er å utvikle en modell for støtte, veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskningsprosjekt.
Målgruppe
Primærmålgruppen for dette prosjektet er personer med demens og pårørende
Antall personer i målgruppen
20
Beskrivelse av gjennomføring
Nasjonalforeningen for folkehelsen skal i samarbeid med OsloMet beskrive, prøve ut og evaluere en modell for støtte veiledning og opplæring av erfaringsrepresentanter. Det vil bli utarbeidet metodikk, kurs og verktøy med utgangspunkt i erfaringer og metoder utarbeidet av Alzheimer Society, UK og Diana S. Thoft, Danmark. Metode, kurs og verktøy vil bli utarbeidet i samarbeid med erfaringsrepresentanter, Ph.D. kandidat Agnete Nygaard og forskere ved avd. Aldring, helse og velferd ved OsloMet. Modellen har som utgangspunkt fire fokusområder. Kompetanse, rekruttering, nettverksbygging og veiledning/ tilrettelegging. Modellen, kurs og verktøy vil bli prøvd ut i samarbeid med forskningsprosjektet "Behovsdrevet forskning" som er et samarbeid mellom Lørenskog kommune og OsloMet. Kurs og aktiviteter vil bli evaluert ved bruk av kvalitative spørreskjema. Modellen for støtte, veiledning og opplæring vil evaluert ved fokusgruppeintervju med henholdsvis erfaringsrepresentanter og forskere. Prosjektleder og prosjektmedarbeider vil også skrive en logg fra alle møter og aktiviteter for å dokumentere samarbeidsprosessen mellom erfaringsrepresentanter, prosjektledelsen og samarbeidsparter i læringsøyemed.
Fremdriftsplan
Høst 2018: Ha fokusgruppe med forskere. Rekruttere erfaringsrep og utarbeide, gjennomføre, evaluere kurs for disse. Utarbeide og gjennomføre kurs for forskere. Vår 2019 Speddating- koble erfaringsrep med forskningsprosjekt, Evaluere kurs for forskere. Høst 2019 Evaluere erfaringene med bruk av modell. Ferdigstille modell for støtte, veldening og opplæring. Ferdigstille veledere Vår 2020: Implementering i ordinær drift, formidle resultater.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapport Medvirkning i demensforskning – MedDem_Gry_Aarnes_endelig.pdf