MedDem – Medvirkning i demensforskning

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

For å sikre relevans og god kvalitet har medvirkning fra erfaringsrepresentanter i utformingen og gjennomføringen av forskningsprosjekt blitt et krav. En demenssykdom kan gi utfordringer knyttet til hukommelse, kommunikasjon og abstrakt tenkning, noe som fører til behov for individuell tilrettelegging når man skal være erfaringsrepresentant i et forskningsprosjekt. Det finnes imidlertid ingen norsk modell for støtte, veiledning og kursing av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskning. Nasjonalforeningen ønsker derfor å beskrive, prøve ut og evaluere en slik modell.

Målsetting for prosjektet

Hovedmål for prosjektet er å utvikle en modell for støtte, veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskningsprosjekt.

Målgruppe

Primærmålgruppen for dette prosjektet er personer med demens og pårørende

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

20

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Nasjonalforeningen for folkehelsen skal i samarbeid med OsloMet beskrive, prøve ut og evaluere en modell for støtte veiledning og opplæring av erfaringsrepresentanter. Det vil bli utarbeidet metodikk, kurs og verktøy med utgangspunkt i erfaringer og metoder utarbeidet av Alzheimer Society, UK og Diana S. Thoft, Danmark. Metode, kurs og verktøy vil bli utarbeidet i samarbeid med erfaringsrepresentanter, Ph.D. kandidat Agnete Nygaard og forskere ved avd. Aldring, helse og velferd ved OsloMet. Modellen har som utgangspunkt fire fokusområder. Kompetanse, rekruttering, nettverksbygging og veiledning/ tilrettelegging. Modellen, kurs og verktøy vil bli prøvd ut i samarbeid med forskningsprosjektet «Behovsdrevet forskning» som er et samarbeid mellom Lørenskog kommune og OsloMet. Kurs og aktiviteter vil bli evaluert ved bruk av kvalitative spørreskjema. Modellen for støtte, veiledning og opplæring vil evaluert ved fokusgruppeintervju med henholdsvis erfaringsrepresentanter og forskere. Prosjektleder og prosjektmedarbeider vil også skrive en logg fra alle møter og aktiviteter for å dokumentere samarbeidsprosessen mellom erfaringsrepresentanter, prosjektledelsen og samarbeidsparter i læringsøyemed.

Fremdriftsplan for prosjektet

Høst 2018: Ha fokusgruppe med forskere. Rekruttere erfaringsrep og utarbeide, gjennomføre, evaluere kurs for disse. Utarbeide og gjennomføre kurs for forskere. Vår 2019 Speddating- koble erfaringsrep med forskningsprosjekt, Evaluere kurs for forskere. Høst 2019 Evaluere erfaringene med bruk av modell. Ferdigstille modell for støtte, veldening og opplæring. Ferdigstille veledere Vår 2020: Implementering i ordinær drift, formidle resultater.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

«Sammen for bedre demensforskning» (MedDem) har utviklet en modell for rekruttering, veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende til å medvirke i forskningsprosjekter i samarbeid med forskere. En referansegruppe med personer med egen demenserfaring deltok i utarbeidelsen av kurs for erfaringsrepresentanter samt utviklingen av en modell for støtte, veiledning og opplæring til forskere.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det ble gjennomført en pilot i forkant av prosjektet for å kartlegge eksisterende kunnskap, verktøy og kurs samt identifisere hvilke satsningsområder som måtte prioriteres i en modell for medvirkning med støtte fra DAM stiftelsen. Dette var nødvendig for å kunne iverksette prosjektet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

100

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet hatt seks delmål 1) Beskrive en modell for rekruttering, veiledning og opplæring av erfaringsrepresentanter og prøve den ut i forskningsprosjektet «Behovsidentifisert forskning» ved OsloMet, 2) Utarbeide, prøve ut og evaluere et innføringskurs for erfaringsrepresentanter, 3) Rekruttere og kurse minimum fire erfaringsrepresentanter, 4) Utarbeide veileder for erfaringsrepresentanter som ønsker å medvirke i forskning, 5) Utarbeid, prøve ut og evaluere kurs for forskere, 6) Utarbeide, prøve ut og evaluere veileder og verktøy for forskere.

Resultater og resultatvurdering

Resultatene viser at nettverksbygging, rekruttering, veiledning og kompetanse er vesentlige elementer uavhengige av hverandre for å gjennomføre medvirkning i forskning der personer med egen demenserfaring deltar. Videre er forankring hos ledelse, tillit og god samforståelse for det konkrete arbeidet blant deltakerne nødvendig. Funnene viser at de med demens må veiledes og ha dialog i direkte tilknytning til de konkrete oppgavene knyttet til forskningsprosessen. Forskerne må få opplæring i hvordan kommunisere med personer med kognitiv svikt samt forstå at det ikke kan forventes at samhandlingen kan skje over tid med samme person på grunn av demenssykdommens natur. Dette fordrer fleksibilitet med hensyn til hvem som bidrar når i forskningsprosessen.

Oppsummering og videre planer

Resultatene gir Nasjonalforeningen bedre mulighet til å rekruttere rett personer og støtte de som ønsker å bidra i forskningsprosjekter. I framtidig samarbeid om medvirkning i forskning vil vi involvere organisasjonens etablerte frivillige aktører som har egen demenserfaring (likepersoner, erfaringspanel -og grupper). Dette vil styrke organisasjonen som samarbeidspart i forskings- og utviklingsprosjekter.