Mestring – Hjerne det!

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Manglende mestring av sykdom og livet som hjernesvulstrammet hos langtidsoverlevere med en «dødsdom» hengende over seg. Enkelte klarer ikke å leve med denne sistuasjonen, og mestrer livet dårlig. Destruktiv oppførsel, samlivsbrudd, selvmordsforsøk og selvmord forekommer i målgruppen. Prosjektet er et ønske om å etablere et videregående tilbud for langtidsoverlevere som har gjennomgått grunnleggende mestringskurs og som trenger en møteplass og en læringsarena for egen mestring og forbedring av relasjoner til nærstående.

Målsetting for prosjektet

Bygge sterkere mestringstro og -evne hos den enkelte, samt bidra til økt livskvalitet og bedre relasjoner til nærstående som et resultat av dette.

Målgruppe

Langtidsoverlevere med hjernesvulst/hjernekreft.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

30

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Samlingsbasert videregående mestringstilbud basert på dialog og enkelte foredrag. En gruppe på 25 voksne pasienter skal delta på tre helgesamlinger som kommer i tillegg til det løpende mestringstilbudet som Hjernesvulstforeningen tilbyr i perioden Q2/22-Q2-23. Målsetningen er at det skal være de samme som deltar på alle tre samlingene, med mulighet for at et fåtall kan bli byttet ut etter eget ønske eller sykdomsprogresjon, noe som ikke kan utelukkes. Prosjektet skal være basert på erfaringer blant likepersoner i samme situasjon, og som mestrer livet med den alvorlige diagnosen på en god måte og har opparbeidet seg erfaringer gjennom mange år med egen og andres sykdom. Faglig forsterkning av erfaringer gjennom bruk av litteratur og samtaler med relevant fagpersonell for utvikling av tilbudet. Lavterskel tilbud for voksne pasienter uavhengig av kjønn. Aktiviteter inne og ute, tilpasset gruppens forutsetninger.

Fremdriftsplan for prosjektet

Utvikling av faglig opplegg og rekruttering Q1/22 Gjennomføring av samlinger samt datainnsamling/evaluering og justering (samling 1 og 2) Q2-Q4/22 Gjennomføring av samling 3 samt datainnsamling/evaluering Q2/23 Datainnsamling/evaluering av samling 3 Q2-Q3/23 Rapportskriving Q3-Q4/23

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Når hjernesvulstdiagnosen blir introdusert i familien, snus livet på hodet. For noen er tiden med en hjernesvulst i familien kort, da den er aggressiv og medfører døden etter kort tid. For andre familier er det et langt forløp med enten aktiv behandling over flere perioder eller konservativ behandling mens man venter på at svulsten skal vokse. Behovet for å ta inn den enkeltes personlighet og forutsetning for resiliens som en tydeligere del av grunnlaget for mestring av livet har vært viktig for dette prosjektet. Som en del av prosjektet er det også en målsetning at den enkelte skal bli bedre kjent med seg selv og sine preferanser, gjennom etablerte metoder for personlighetstesting. Målsetting: Bygge sterkere mestringstro og -evne hos den enkelte, samt bidra til økt livskvalitet og bedre relasjoner til nærstående som et resultat av dette.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmålene for dette prosjektet var altså å bedre den enkelte deltagers evne til å selv mestre livet som langtidsoverlever med hjernesvulst, samt bedre relasjoner til nærstående. Dette er områder som tar tid å utvikle/forbedre, og det ser etter prosjektets slutt til at dette har blitt nådd for deltagerne på gruppenivå, med noen variasjoner. Pga. den nevrologiske skaden enkelte har fra sykdom og behandling, er det noen begrensninger på hva som er mulig for dem å kunne oppnå. Det er også en del som avhenger av de andre i relasjonene som er problemfylte. Økt bevissthet om egne behov og muligheter og en tydeligere tilnærming til grensesetting og rolle i det sosiale systemet som familien er, synes å ha medført endringer i løpet av prosjektets varighet. Det er imidlertid vanskelig å være kategorisk på om dette vil ha varig effekt for den enkelte. Dette vil vi i større grad kunne se gjennom møter med dem og deres partnere i fremtiden, på våre arrangement.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

22

Prosjektgjennomføring/Metode

Utvikling av eget kursopplegg basert på tre samlinger som har kombinert innledende foredrag fra kursleder, gruppediskusjoner og foredrag fra eksterne aktører. Langtidsoverlevere med varierende diagnoser var derfor målet for prosjektet, og det var et ønske om at det skulle være en spredning fra yngre voksne til eldre som alle hadde en viss erfaring med å leve med sykdommen, på godt og vondt. Da det er urealistisk å forvente endring nærmest over natten og det for denne gruppen er mer tid tilgjengelig for mestringsarbeid, er det mulig å fordele temaene for læring over flere samlinger, fordelt over et års varighet. Mellom disse samlingene ble det det anledning til å øve seg på spesifikke mål og evaluere egen endring til det positive når det gjelder mestring av livet med sykdom. Samlingene ble avsluttet med «hjemmelekser» som den enkelte skulle utføre. Likepersoner har vært deltagende i utvikling og gjennomføring av prosjektet,

Resultater og resultatvurdering

Resultatet av prosjektet er litt varierende for deltagergruppen, da den var heterogen utover det å være langtidsoverlever med hjernesvulstdiagnose. Problematiske relasjoner har for noen blitt bedre. Det er oppløftende at det var tydelige tilbakemeldinger på at de hadde det bedre med seg selv, og sette grenser for seg selv. Deltagerne har fått med seg både økt forståelse og nye verktøy for bedre mestring av sin situasjon med en truende diagnose som henger over dem, og for mange vil medføre videre behandling ved tilbakefall eller overgang til aktiv behandling fra sin per i dag konservative oppfølging. En viktig erfaring som vi har gjort oss er at det finnes for få grunnleggende lærings- og mestringstilbud. Behovet for arrangement hvor pasienter kan møtes og både lære gjennom strukturerte deler av arrangementet samt gruppediskusjoner er stort.

Oppsummering og videre planer

Målet med prosjektet har blitt nådd både med at det har gitt Hjernesvulstforeningen ny kunnskap så vel som at deltagerne har fått bedre grunnlag for mestring av sine liv som langtidsoverlevere. Videre planer for å følge opp langtidsoverlevere vil være å fortsette å tilby rimelig deltakelse på våre egne arrangement . Vi vil også jobbe tettere med LMS ved sykehusene for å forsøke å få flere inn på deres tilbud. Vi har også begynt å lage eget materiale som er rettet pårørende, og vi tar med oss lærdom inn i filmene som vi lager med tilskudd fra Stiftelsen Dam i et annet helseprosjekt.