Min pasientreise – loggbok for hjernesvulstrammede

Søknadssammendrag

Hjernesvulstrammede er en heterogen gruppe mennesker som er spredd over et stort aldersspenn. Behovet for oppfølging og støtte er derfor faseavhengig og aldersavhengig, samt pasientens kognitive tilstand som varierer sterkt avhengig av hvor svulsten(e) sitter og de (sen)skader som behandlingen gir.

Med loggboken «Min pasientreise» så får alle en egen bok i A5-format med noen mestringstips og informasjon, men som også har hoveddelen av plassen satt av til notater om egen diagnose, spørsmål og svar ifb. legebesøk, avtaler, dagboknotater om livsmestring og annet. For mange av de som rammes av hjernesvulster vil det være hensiktsmessig å kunne ha dette i skriftlig format og ikke digitalt format, pga kognisjon, alder og digital kompetanse.

Distribusjon av boken gjøres primært gjennom direkte forsendelse til relevante sykehusavdelinger, Vardesentre, likepersoner, Kreftforeningens distriktskontor og andre, direkte fra trykkeriet på samme måte som vårt medlemsblad. Pga koronapandemien er det svært vanskelig for oss å nå ut til mange, og må benytte oss av de kontaktpunktene pasientene har med sykehusene og andre relevante aktører.

Det redaksjonelle arbeidet starter opp umiddelbart, og planen er at boken skal være ferdig trykt og under distribusjon i løpet av de neste to månedene. Evaluering av bokens verdi for den enkelte pasient vil skje etter datainnsamling det første halvåret av 2021.
Det er en klar forventning hos våre likepersoner om at denne boken vil gi pasienter og deres pårørende et godt, praktisk og enkelt verktøy for å mestre og følge opp egen sykdom og behandling, som kompletterer vårt digitale tilbud og våre læringsarenaer som mestringskurs for menn med hjernesvulst og den årlige Mestringskonferansen som vi håper sterkt å kunne få gjennomføre i starten av mai 2021.