Nære relasjoners betydning for hjemmedød
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Bakgrunn: Internasjonale studier viser at 70 % av kreftpasienter ønsker å dø hjemme. At det skal tilrettelegges slik at flere som ønsker det kan dø hjemme er også et helsepolitisk mål, senest nedfelt i Stortingsmelding 24 (2019-2020) Lindrende behandling og omsorg. Det er imidlertid et stort gap mellom kreftpasienters ønsker og andelen som faktisk dør hjemme, det er også store regionale forskjeller i Norge. I 2017 døde kun 7 % av kreftpasienter i Oslo hjemme, i Vest-Agder 24 %. Oppsummert sier forskningen at for at hjemmedød skal la seg realisere må kreftpasienten ha et uttalt ønske om hjemmedød, ha tilgang til hjemmetjenester og palliativ omsorg, og ikke bo alene, men ha en nær pårørende, helst ektefelle/partner. Å bo sammen med en ektefelle/partner fremheves ofte som en avgjørende betingelse, men vi har lite kunnskap om hvordan partnere håndterer ønsker om hjemmedød, og hva som er avgjørende for at hjemmedød realiseres. Primær målsetting/hypotese: Utgangspunktet for denne studien er en forståelse av hjemmedød som en kompleks avgjørelse og prosess over tid, som involverer profesjonelle, familie og annet nettverk, og som vi mangler kunnskap om. Hensikten med studien er å ‘pakke ut’ noen sider ved kompleksiteten i en norsk kontekst og bidra med ny kunnskap om: 1. Hvor og hvordan spørsmålet om hjemmedød tas opp og håndteres mellom den syke og ektefelle/partner? 2. Hvordan pasient og ektefelle/partner erfarer å tilbringe tid sammen hjemme, og forberede den siste tiden og død i hjemmet. Som del av dette spørsmålet er vi også opptatt av hvordan et større nettverk evt. bidrar, og hvordan hjemmet evt. endres som følge av planlagt hjemmedød. 3. Hva som bidro til hjemmedød – eller ikke (retrospektivt) Metode: Studien har et kvalitativt design med deltagende observasjon og semi-strukturerte intervjuer. 12- 15 familier, og hvor kreftpasienten har gitt klart og tydelig uttrykk for at han/hun ønsker å dø hjemme vil rekrutteres via samarbeidspartnere i Horten og Nes kommuner, Frogner bydel i Oslo samt Fransiskushjelpen i Oslo. Vi ønsker å møte og tilbringe tid med pasient og partner i deres hjem. Deltagende observasjon innebærer tilstedeværelse, samhandling, se, lytte og ta inn det som skjer i hjemmet og rundt pasienten. Vi vil gjøre stikkordsmessige notater i løpet av besøket. Videre vil vi i løpet av besøket gjennomføre intervjuer i form av samtaler, og med vekt på å få frem pasientens og partnerens erfaringer og hva de er opptatt av. Vi vil også spørre om hvilke andre personer som evt. bidrar med støtte og omsorg. Feltnotater og intervjuer vil til sammen gi et solid datamateriale. 1-2 mnd. etter at pasienten er død vil partner intervjues om den aller siste tiden, og hvilke forhold som bidro til at pasienten døde hjemme, eventuelt ikke. Forventet verdi: Svarer på kunnskapsbehovet som må ligge til grunn for den helsepolitiske strategien om at flere som ønsker det, skal få dø hjemme.