Når det kommer til kort
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. BAKGRUNN
De fleste utenforstående vet lite om parkinsons sykdom og annen parkinsonisme. Mange ser for seg eldre menn som skjelver, men vet ikke hvor omfattende sykdommen er eller at man like gjerne kan få den som kvinne. Svært få vet at man kan få sykdommen så tidlig som i 40-årsalderen.
Sykdomsforløpet er også forskjellig fra person til person. Mens en person kan være sterkt plaget av gåvansker og bli arbeidsufør tre år etter diagnosen er satt, kan en annen person klare seg i full stilling i over ti år med relativt svake plager, og skjelver kanskje ikke i det hele tatt. Hos de fleste sitter symptomene sterkest i én side av kroppen. Noen får svak stemme, noen snakker for raskt til at det de sier blir forståelig, andre kan ha dårlig impulskontroll i forhold til hva de sier høyt og virke sinte.
Parkinsons sykdom fører med seg flere former for kommunikasjonsvansker. Stemme og taleferdighet, ansiktsmimikk og finmotorikk blir blant annet sterkt redusert av sykdommen. I tillegg svekkes ofte det kognitive. Til sammen fører dette til vanskeligheter med for eksempel å forklare sin egen sykdomssituasjon til andre.
2. MÅLSETTING
Vi vil ved dette tiltaket sette i gang en holdningskampanje i forhold til personer med parkinsons sykdom og annen parkinsonisme. For det første vil vi legge til rette for at de rammede selv kan få flere måter å formidle sin egen sykdom på. For det andre vil vi sette mytene rundt parkinson til livs.
Til holdningskampanjen ønsker å trykke opp materiell som plakater og postkort. Postkortene skal også finnes tilgjengelige som e-kort på nettsidene våre. Motivene vil være resultatet av en illustrasjonskonkurranse for våre medlemmer, og skal vise varierte symptomer på sykdommen. På denne måten kan parkinsonrammede på en enkel måte forklare bekjente hvilke symptomer de selv opplever. Ved å sende et enkelt postkort kan de uttrykke seg selv og sine utfordringer selv om stemmen og håndskriften ikke strekker til.
3. MÅLGRUPPE
Prosjektet vil rette seg mot ulike målgrupper: Personer med parkinson, deres omgangskrets, og samfunnet for øvrig.
4. GJENNOMFØRING
I forkant av kampanjen avholdes en konkurranse som vil dreie seg rundt innsending av visuelle bilder av hvordan sykdommens ulike symptomer oppleves. Innsendte bidrag kan være alt fra tegninger og malerier til broderier til dikt og sitater. Vi vil også spørre ulike kunstnere i vår medlemsmasse om bidrag til kampanjen. Bidrag vi spør etter vil naturligvis ikke være med i konkurransen.
Alle innsendte bidrag vil publiseres på våre nettsider. Utover dette vil vi plukke ut 10-12 bidrag som kan egne seg til postkort. Disse trykkes opp i stort opplag, hvorav halvparten fordeles mellom fylkes- og lokallagene, og resten går til kampanjen generelt og til nettbutikken.
Holdningskampanjen vil følge med oss i alt vi gjør i 2011. De visualiserte personlige erfaringene vi får inn vil kunne brukes i annet materiell.
5. BETYDNING
For de rammede selv, vil visualiseringene gjøre det enklere for dem å forklare hvordan de opplever sin egen sykdom.
For pårørende, kolleger og andre bekjente vil kortene være et viktig bidrag til deres forståelse av sykdommen og hvordan den utarter seg for det mennesket de kjenner.
Til sist vil holdningskampanjen øke samfunnets generelle kunnskap om den kroniske nevrologiske sykdommen. Slagordet ?kort kommunikasjon? skal gjenspeiles i de produserte postkortene og gjøre budskapet lettfattelig. Slik vil folk flest kunne lære noe nytt om sykdommen.
6. FRAMDRIFT
Januar:
Annonsering i interne media om konkurransen.
Februar ? mars:
Innsamling av bidrag. Annonsering av kampanjen i interne fora.
April:
Kåring av konkurransens vinnere. Trykking av postkort. Publisering av innsendte bidrag på nettsidene, og tilrettelegging for at postkort-bidragene kan sendes som e-postkort fra nettsidene.
Mai:
Offisiell oppstart av nasjonal holdningskampanje ved foreningens landsmøte. Utsending av postkort og plakater til fylkes- og lokalforeninger. Utsending av pressemeldinger.
Mai ? oktober:
Holdningskampanje på sentralt og lokalt plan. Innsamling av tilbakemeldinger.
November ? desember:
Rapportering og evaluering.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Det er om lag 8000 personer med parkinsonisme (Parkinsons sykdom og atypisk parkinson) i Norge i dag. Sykdommene rammer kvinner og menn likt, og ca 15% er under 55 år når diagnosen settes. Symptomene dreier seg om mer enn bare bevegelse, og varierer fra person til person. Likevel blir parkinson på folkemunne gjerne karikert som en gammel, lut og skjelvende mann. Parkinsons sykdom og atypisk parkinson fører med seg mange synlige og ikke-synlige symptomer, deriblant er nedsatt ansiktsmimikk, svakere stemme, og vanskeligheter med å følge tempoet i en vanlig samtale blant vanskene man kan oppleve. Bekymring for fordommer kan gjøre det vanskelig å fortelle om sykdommen.
I dette prosjektet har vi jobbet for å øke kunnskapen om parkinson i samfunnet generelt, og lagt spesielt til rette for at det skal være enklere for mennesker med parkinson å møte forståelse for de utfordringene de opplever hos deres venner, familie, kolleger og andre bekjente. Prosjektet har gitt oss mulighet til å sette fokus på parkinson på en helt ny måte. Gjennom dikt, tekster, tegninger, bilder og malerier har personer med parkinson bidratt til å fortelle om sykdommen på andre måter.
De trykte og elektroniske postkortene har blitt brukt til å informere venner og kjente om hvordan det kan være å leve med parkinson. De er etter prosjektets avslutning tilgjengelige på www.parkinson.no/kort
I Norges Parkinsonforbund vil resultatene fra prosjektet leve videre i mange år. Prosjektet har også inspirert andre organisasjoner til å igangsette lignende tiltak.