Når parkinson stokker om på familien
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1.Det er et stort sjokk å få en kronisk progredierende sykdom i arbeidsfør alder. Dette er en tid hvor en ofte har små barn og også ellers er i den mest aktive fasen av livet. Mange får problemer med å ivareta samliv og familie. Både den rammede og dens ektefelle/samboer får et behov for å komme i kontakt med andre som opplever det samme som de selv. De yngre pasientene har et helt annet behov for støtte og hjelp, og er opptatt av helt andre sider ved det å leve med Parkinsons sykdom, enn de litt eldre parkinsonrammede. Å være ung med Parkinsons sykdom oppleves veldig annerledes og uvirkelig. Det å rammes av diagnosen i den mest aktive perioden av livet er en meget tung belastning. Når man samtidig er i en fase av livet der det forventes meget, og hvor aktiviteten er stor, blir det at man har mindre fysisk kapasitet og problemer med treghet, en frustrerende situasjon. Norges Parkinsonforbund ser at behovene til yngre parkinsonrammede og deres familie er langt mer komplekse, og kanskje enda mer trengende enn hos mennesker som rammes i alderen 60-75 år.
2.Gjennom dette prosjektet ønsker Norges Parkinsonforbund å skape en møteplass for familier som er berørt av parkinsons sykdom. Etter at seminaret er fullført er målet at familiene skal ha større innsikt og mer kunnskap om både sykdommen og sin egen familie slik at de kan bli trygge på sin situasjon og sine egne roller. Overordnet mål:
Øke livskvalitet for familier som er berørt av parkinsons sykdom.
Hovedmål:Arrangere et seminar for familier hvor mor eller far har parkinsons sykdom. Utarbeide informasjonsmateriell: en liten bok med noen personlige historier og faglig innhold. Sette fokus på en ”bortgjemt” gruppes behov. Delmål: Spre informasjon om utfordringer og forslag til løsninger i familier hvor mor eller far er alvorlig syk. Skape et sosialt miljø som fremmer erfaringsutveksling både mellom pårørende og de som selv har sykdommen. Økt bevissthet om endring av familiens roller ved sykdom. Bidra til at unge med parkinsons sykdom får kontakt med andre i samme situasjon. Spre informasjon om parkinsons sykdom. Gi kunnskap om parkinson til familier som er berørt av sykdommen. Spre kunnskap om kommunikasjon og rollemønster i en familie. Lære bort praktiske øvelser i kommunikasjon
3. Primært: Familier med ungdom eller unge voksne der mor eller far har parkinson. I hovedsak sikter vi på aldersgruppen 12 til 25 år, men vi vil være fleksible med alder hvis de har søsken som er litt yngre eller eldre.
Sekundært: Kompetanseheving for helsepersonell med tanke på de livslange utfordringene disse familiene møter.
4. Prosjektet vil i første omgang ha stor verdi for familiene som deltar. Det å se at man ikke er alene i en situasjon som ung sønn/datter av en mor/far med parkinson er styrkende. Vi håper deltakerne vil få en kontakt som også holdes etter at seminaret er avsluttet. For hele familien er det verdifullt å lære mer om kommunikasjon og hvordan man kan snakke sammen på en konstruktiv måte. Dette kan føre til bedre samhold og forståelse for de enkeltes synspunkter og handlinger. Et slikt arrangement vil bidra til at familien begynner å kommunisere mer om sykdommen og rollene. Informasjonsmateriellet er vesentlig. Det vil også nå de som ikke få anledning til å delta på seminaret. Det er verdifullt også for dem å forstå at de ikke er alene. Boken vil inneholde informasjon om hvor man kan ta kontakt hvis man ønsker noen å snakke med. Den vil også inneholde ulike øvelser man kan gjøre i familien or å gjøre kommunikasjonen enklere. Mange familier har problemer fordi de kommuniserer dårlig i krisesituasjoner. Det kan også ha samfunnsmessig verdi å spre informasjon om hvordan man kan kommunisere bedre.Prosjektet vil også bidra til å øke kompetansen hos de fagpersonene som involverer seg og bidrar i arbeidet
5. Januar, Nedsettelse av styringsgruppe og prosjektgruppe
Februar/mars;Booke sted for seminar, møter i styringsgruppen, planlegging av program, utarbeidelse av materiell for seminaret.
April- juni, Oppfølging av påmeldte, Skrive faglig innhold til informasjonsmateriell. August, Avholdelse av seminaret
Intervju av deltakere til informasjonsmateriell
Sept/des, rapport
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Gjennom dette prosjektet ønsket Norges Parkinsonforbund å skape en møteplass for familier som er berørt av parkinsons sykdom. Etter at seminaret er fullført var målet at familiene skulle ha større innsikt og mer kunnskap om både sykdommen og sin egen familie slik at de kunne bli trygge på sin situasjon og sine egne roller.
Resultatene ble absolutt i tråd med målsetningen vi hadde satt for prosjektet. Programmet ble også gjennomført i tråd med planen og er vedlegg til denne rapporten. Familieseminaret var vellykket, og vi fikk god tilbakemelding fra de 11 familiene som deltok.
I tillegg ble det laget en ny brosjyre for barnefamilier der mor eller far har parkinson. Den har blitt godt mottatt av målgruppen og kan i dag lastes ned gratis fra nettet eller kjøpes til kostpris fra forbundet. Den er vedlagt denne rapporten.
Barnefamilier der mor eller far har parkinson er en målgruppe Norges Parkinsonforbund vil fortsette å fokusere på i årene som kommer. De er ikke så mange, og de bor spredt. De føler seg ofte alene i sin situasjon og det er viktig å kunne tilby en landsdekkende møteplass for en så liten gruppe.
Norges Parkinsonforbund har derfor satt seg som mål å arrangere tilsvarende seminarer annethvert år.
Brosjyren som ble laget i prosjektet er formidlet til nevrologiske avdelinger slik at de kan gi dem til de som er i denne målgruppen. I tillegg er den lett tilgjengelig fra parkinson.no
Konklusjonen er at prosjektet var svært vellykket og at de ønskete målene ble oppnådd. Prosjektet har bidratt til å gi et tilbud vi ellers ikke hadde hatt mulighet til.