Når pluss blir et minus
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Parkinson pluss er en sekkebetegnelse som beskriver fire diagnoser som alle har et parkinsonistisk syndrom. Parkinson pluss stammer fra parkinson og ligner vanlig parkinson i starten for så å utvikle seg raskt, gi andre tilleggssymptomer og karakteristika. Parkinson pluss rammer midt i livet og de fleste dør 10-12 år etter at diagnosen er stilt. Kun få år etter sykdomsdebut vil de fleste ha behov for hjelp til den daglige omsorgen og pleien.
Parkinson pluss er en sjelden diagnose og rammer med 800 -1200 rammede. Hver enkelt under diagnose har mellom 50- 400 rammede. Kunnskapen om sykdommene er lav omkring på de lokale nevrologiske avdelingene, da det tilfelle de får ofte er det første. Mange opplever derfor å få lite oppfølging og svar fra helsevesent. Dette er spesielt uheldig da sykdommene utvikler seg raskt
og kan gi nye funksjonstap over natta. Tilpassing og hjelp må derfor i verksettes etter føre var prinsippet, noe som krever en kunnskap om det som vil komme. mange pårørende opplever å være i etterkant uten nødvendige hjelpemidler og tiltak. Kunnskap om hvor de kan søke hjelp til hva er et viktig hjelpemidel, for å bedre den sykes og pårørendes situasjon. Dette gjelder så vel sykdomsinformasjon, som rettigheter, muligheter, hjelpemidler og andre støttetiltak.
Målgruppe:Mennesker som har en parkinson pluss diagnose og deres nærmeste pårørende.
Målsetting:Gjennom undervisning om parkinson pluss ønsker vi å gi de rammede og deres pårørende «verktøy» som gjør det enklere å leve med sykdommen. Vi ønsker å formidle håp om en best mulig tid med familien og de som betyr mye for dem. En god tid med støttespillere rundt seg, slik at den syke opplever minst mulig plager og pårørende får den nødvendige støtten de trenger for å mestre situasjon. Kunnskap om hvor man kan søke hjelp til hva, er da det viktigste hjelpemidlet.
I tillegg ønsker vi å skape en arena der mennesker med parkinson pluss kan møte likesinnede. Noen som forstår hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Om det knyttes varige vennskapsbånd, kan deltakerne støtte hverandre etter seminaret. Dette gjelder også for pårørende seg i mellom.
Vi ønsker også å bli bedre kjent med gruppen for å kunne iverksette flere tiltak for å møte deres utfordringer.
Prosjektgruppen vil i hovedsak bestå av de som selv har en parkinson pluss diagnose eller er pårørende til en med diagnosen, da de har førstehåndskunnskap om de utfordringene diagnosen gir. I tillegg vil prosjektgruppen bestå av to fra administrasjonen i Norges Parkinsonforbund, helsefaglig rådgiver og likemannsansvarlig.I starten av året danner de sammen et program og avtaler med foredragsholderne. Møte utlyses bredt gjennom fler kanaler, nett, medlemsblad, foreninger og gjennom sykehus, for å nå flest mulig. Et to dagers møte arrangeres i mai med vekt på løsninger, kunnskaper om sykdommen og erfaringsutveksling. Møte arrangeres på hotell vi kjenner godt og som er flinke til å tilrettelegge. Dette for at gruppen skal ha et best mulig opphold. Det leies inn to sykepeleiere til å bidra på møte, slik at de pleietrengende kan få hjelp gjennom møte. Tyngre omsorgsoppgaver som morgen – og kveldstell avtales med den lokale hjemmesykepleien. Etter møte møtes proskjektgruppen for å se på mulige andre måter å hjelpe gruppen på og hvordan deltakerne kan følges opp i etterkant. Denne funksjonen legges til prosjektleder som er enke til en med PSP.
Nytteverdi:I løpet av to – dagers møte vil deltakerne få informasjon om parkinson pluss, de forskjellige diagnosene, symptomer og hvordan symptomene kan håndteres. Seminaret vil vektlegge mestring og løsninger. De vil også få informasjon om rettigheter og hvem de kan søke hjelp hos med de forskjellige utfordringene. Ved å gi de denne kunnskapen vil de stå bedre rustet til å møte de mange utfordringene diagnosene gir.
Gjennom seminaret vil de bli kjent med andre i samme situasjon. Mange varige og nyttige vennskapsbånd vil bli knyttet, og kunne gi muligheter for å støtte hverandre også etter seminaret.
Forbundet ønsker også å bli kjent med den gruppens utfordringer for å bedre kunne bidra med å iverksette prosjekter og tiltak for å bedre deres livskvalitet.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Parkinson pluss er en sekkebetegnelse på fire diagnoser, hvor tre er sjelden diagnoser. Diagnosene gis ofte ved universitetssykehus, mens de videre følges opp av fastlege og kommunen. Ofte opplever de pårørende og den syke at de som skal hjelpe har lite kunnskap og at de blir sående alene. Norges Parkinsonforbund ønsket derfor å gi de rammede og deres pårørende kunnskap, for å kunne leve best mulig med sykdommen.
Det ble arrangert et to dagers møte med ca. 30 deltakere fra Oslo området. Kurset skulle være landsdekkende og organisasjonen gikk derfor en runde på hvorfor det ikke kom deltakere fra andre steder i landet. Pårørende vi snakket med fortalte at de syke ikke evnet å reise så langt, og at de pårørende ikke kunne reise fra så lenge. Prosjektgruppen kastet seg derfor rundt og arrangerte tre dagsmøter i Trondheim, Bergen og Tromsø. På disse møtene var det mellom 14-20 påmeldte, men flere måtte melde avbud på grunn av væromstendigheter. Evalueringen sier at deltakerne har fått den informasjon de trenger for å kunne leve med sykdommen. Mange har også knyttet varige vennskapsbånd, og kan dra nytte av hverandre også etter seminaret.
Gjennom å møte gruppen, har forbundet fått en innsikt i deres utfordringer og behov. Dette har blant annet resultert i en ny brosjyre om sykdommene, med tips, triks og rettigheter. Erfaringer fra det første seminar dannet også grunnlaget for en ny Ekstrastiftelsessøknad i fjor og som gir oss muligheter til å arrangere fem regionale møter i år. Det er også opprettet et eget utvalg i organisasjonen, som skal ivareta deres interesser. I tillegg er det opprettet to parkinson pluss kontakter for hver av diagnosene MSA, PSP og Lewylegemedems. Disse kontaktene kan nye med diagnosen og pårørende ringe for å få kunnskap om det å leve med diagnosen. Noen å gå sammen med, så vegen ikke blir så tung. Kontaktene ligger under likemannstjenesten i forbundet og kan finnes via våres nettsider, parkinson.no/likemenn.