Norgesturne til 8 nye steder

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Å leve med en kronisk hudsykdom krever mye av pasienten. Ikke bare er det en sykdom som i høyeste grad er synlig, men det er en sykdom du skal leve med resten av livet, og som krever en stor egeninnsats i form av smøring, bading og egenpleie både som behandling og forebygging av nye utbrudd. I tillegg er det en rekke følgesykdommer knyttet til diagnosene, som krever forebygging og behandling knyttet til blant annet fysisk aktivitet. De to Dam-finansierte prosjektene «På turne med foredrag om hud og ledd» og «På turne med foredrag om helse, livsstil, ernæring og fysisk aktivitet» har hatt stor suksess. Gjennom disse prosjektene har vi fått anledning til, i samarbeid med lokallag fra Stavanger i sør til Kirkenes i nord, å gjennomføre foredrag for en lang rekke pasienter. På denne måten har vi nådd ut til mange pasienter med viktig kunnskap som hjelper dem i prosessen med å akseptere det å ha fått en kronisk hudsykdom, og hvordan man skal leve best mulig med den sykdommen. Men selv om vi har nådd mange, har noen lokalforeninger ikke hatt kapasitet til å ta imot tilbudet. Denne videreføringen retter seg mot gruppene som behøver hjelp fra a-å.

Aktivitet/tiltak/metode

Vi ønsker å videreutvikle disse to prosjektene. Vi skal fortsatt ut på foredragsturne – nytt i dette prosjektet er at vi nå retter fokus på de lokallagene som trenger mer bistand enn det vi har kunnet tilby i de opprinnelige prosjektene.Nå vil vi spesifikt gjennomføre foredrag i de områdene hvor vi har lokallag som ikke er i stand til å gjøre det selv. Det gjelder disse 8 stedene: Hammerfest, Alta, Vadsø, Bodø, Haugesund, Lillestrøm, Hønefoss og Asker.Målet er temakvelder som gir pasientene informasjon til å på en god måte gjøre det som kreves av dem for å leve med sin diagnose. Men vi legger også til et nytt mål: å bidra til å motivere til videre frivillig aktivitet i lagene.I mange av områdene nevnt over har vi kontaktpersoner og frivillige som ønsker å bistå, men som ikke har et aktivt og etablert styre i et lokallag som fungerer godt nok. Noen lag mangler også økonomiske muskler til å leie lokale osv.Selve arrangementet vil derfor gjennomføres i samarbeid med frivillige i området det gjelder. I tillegg vil representanter fra PEFs sentralstyre, som har ansvar for det aktuelle området, bistå. Der det er nødvendig vil prosjektgruppen stå for booking av lokale, invitasjon, markedsføring og påmelding. Det inviteres til 3-timers arrangement på kveldstid – programmet settes sammen på bakgrunn av de 3 ferdigutviklede foredragene fra de to tidligere nevnte prosjektene. Målet er å gjennomføre 8 arrangementer, med minimum 15 deltakere på hvert sted. Det vil være rom for lokale tilpasninger til standardopplegget.Vi vil også lage en digital versjon av foredragene, slik at vi kan nå ut også til de som ikke har anledning til å delta på fysisk arrangement. Alessio Allansio, fotograf og videoprodusent, vil stå for innspilling og redigering.Utfordringer: Å få engasjert frivillige i de ulike områdene til å bistå i gjennomføringen av arrangementet. Vi ser ingen store utfordringer med å få nok deltakere på arrangementene, da disse arrangementene har vist seg å være veldig populære.

Antall deltakere

150

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi forventer at deltakerne skal få kunnskap som vil hjelpe dem med å leve med en kronisk hudsykdom på en god måte. Videre vil deltakerne få føle på tilhørighet ved å treffe andre med samme diagnose. Erfaringsutveksling er også en viktig positiv effekt av aktiviteten. I den sammenheng er fellesskapet lokallaget kan tilby ekstremt viktig. Vi vet fra tidligere arrangementer at dette er nettopp det pasientene føler de trenger. For at denne store pasientgruppen skal klare å leve gode liv med sin diagnose er de helt avhengige av kunnskap om sin diagnose. Dessverre ser vi at altfor få pasienter får tilstrekkelig opplæring. Det holder simpelthen ikke med en diagnose og en resept. Det pasientgruppene PEF har tett dialog med sier er at de har behov for mer kunnskap om sykdommen, behandlingsalternativer, egenbehandling, komorbiditeter, samt å være en del av et fellesskap som forstår og støtter dem når dagene blir krevende. Helsepersonell gir mye og god informasjon, men pasientene har behov for mer informasjon, og også en annen type informasjon enn det helsepersonell klarer å tilby. Særlig dreier det seg om praktiske tips og triks som kan bidra til å holde motet oppe, når man er som mest lei smøring, sykdom og behandling. Gjennom dette prosjektet vil vi sette fokus på tiltak som kan skape aktivitet og deltakelse hvor det pr i dag ikke er et aktivt nettverk av frivillige. Vi forventer derfor også at prosjektet vil skape økt lokalt engasjement og igjen økt lokal aktivitet. Prosjektet vil fungerer som en starthjelp for frivillige og lokallag hvor det har vært lite aktivitet i en lengre periode.

Plan for gjennomføring

Prosjektet vil benytte seg av opplegg og foredrag utviklet i prosjektene «På turne med foredrag om hud og ledd» og «På turne med foredrag om helse, livsstil, ernæring og fysisk aktivitet». Disse foredragene er utviklet i samarbeid med brukergrupper, samt testet ut og gjennomført en rekke ganger. Prosjektleder vil starte med å kontakte aktuelle frivillige og kontaktpersoner på de 8 identifiserte lokalisasjonene. Målet er å skape engasjement, og få de til å ta ansvar for hele eller deler av selve arrangementet. Der det ikke lar seg gjøre vil prosjektgruppen selv ivareta det praktiske rundt selve arrangementet – valg av tid, sted, booking, markedsføring og påmeldinger. Store deler av dette arbeidet vil ivaretas av frivillige i PEF sentralstyre og kursutvalg. Likepersonutvalget vil bistå lokallagene med å finne likepersoner til arrangementene ved behov. En sentralstyrerepresentant får ansvaret for oppfølgingen av lokallagene og kontaktpersonene i de områdene som det har vært gjennomført arrangement i etterkant av prosjektet. Målet med dette er å bygge videre på den aktiviteten som er gjennomført for å sikre videre aktivitet. Vedkommende vil også være tilstede på selve arrangementet for å snakke med de oppmøtte, og være en støtte for de frivillige som eventuelt har påtatt seg hele eller deler av arbeidet. Evaluering: Deltakere på alle arrangementene vil bli bedt om å fylle ut et evalueringsskjema. I tillegg skal alle deltakende lokallag også bidra med en evaluering av prosjektet. Prosjektleder har ansvaret for sluttrapport.