Norsk nettverk for Downs syndrom
Sluttrapport
Sluttrapportsammendrag
Norsk Nettverk for Down Syndrom er et frittstående nettverk som er åpent for alle med interesse av Down Syndrom
Norsk Nettverk for Down Syndrom er et frittstående nettverk som er åpent for alle med interesse av Down Syndrom. Bakgrunnen for dannelsen av nettverket var at mange savnet god informasjon om Down Syndrom på norsk og særlig nyere forsking.
Norsk Nettverk for Down Syndrom ønsker å samle og spre informasjon om Down Syndrom med vekt på nyere forsking. Dette ble mulig da nettverket mottok støtte til et prosjekt fra Helse og Rehabilitering. Prosjektet har samme navn og målsetning som nettverket.
Måten man ønsket å spre informasjon på var todelt, kjøp av sider i «Marihøna – bladet om Down Syndrom» samt videreutvikling av nettverkets nettsider.
Prosjektet er nå gjennomført. Norsk Nettverk for Down Syndrom har nå hatt to sider i hvert nummer av Marihøna under 2003 og 2004. Nettsidene er bygd opp på nytt og videreutvikles stadig. Vi har fått anledning til å skaffe et publiseringssystem som gjør det mulig for oss å drive nettsidene på egen hånd gjennom frivillig arbeid. Nettsidene hadde i sin første måned, desember 2004, over 10.000 treff og halvveis i januar var tallet over 8.000. Prosjektet er utført av nåværende og tidligere styremedlemmer i nettverket som frivilligarbeide.
Arbeidet med nettsidene vil fortsette fremover og de vil utvikles. Vår nærmeste utfordring er å gjøre sidene mest mulig tilgjengelige for personer med Down Syndrom for eksempel med et dialogforum for barn og unge. Vi skal også åpne for spørsmål til fagpersonene i vårt fagråd, samt informasjon fra fagrådet fra de forskjellige fagfeltene. Nettverket vil også videreføre samarbeidet med bladet Marihøna hvis nettverkets økonomi tillater det.