Ny med MS

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Å få diagnosen MS oppleves forskjellig. For noen vil det være et sjokk, for andre kan det være en lettelse å få svar eller en bekreftelse på symptomer og plager en har kjent på i lang tid. Uansett om en er forberedt på diagnosen eller ikke, kan det være utfordrende å få MS. Det er helt normalt å bli fortvilet og lei seg. Målgruppen for dette prosjektet er nydiagnostiserte med MS. Den nydiagnostiserte pasienten som sitter hjemme og googler, kan risikere å bli møtt med mye forskjellig Vi vil at nydiagnostiserte skal føle seg tryggere og ha et faglig forankret tilbud.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålsettingen for prosjektet er at nydiagnostiserte med MS skal føle seg tryggere i sin nye situasjon, og at de skal ha et faglig godt tilbud til å finne informasjon og orientere seg.

Målgruppe

Hovedmålgruppen for prosjektet er den nydiagnostiserte MS-pasienten. Hvert år får ca. 550 nye diagnosen.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

550

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektet er et digitalt tilbud til nydiagnostiserte personer med MS. Konkret vil det være en landingsside på nettsidene vår hvor MS-pasienter kan klikke seg inn. Prosjektet består av tekst og videoer. Fokuset i budskapet vil være hvordan leve godt med sykdom, hvordan takle den omveltningen som har skjedd i livet. Det vil være fokus på reaksjonene man får ved å få en kronisk diagnose, og også hvordan man skal se framover og tilpasses den nye tilværelsen.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektgruppa er klar til å starte når prosjektmidlene er på plass. Prosjektet starter 1.1.2022, og lanseres på den internasjonale MS-dagen 30. mai.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Å få diagnosen MS oppleves forskjellig. For noen vil det være et sjokk, for andre kan det være en lettelse å få svar eller en bekreftelse på symptomer og plager en har kjent på i lang tid. Uansett om en er forberedt på diagnosen eller ikke, er det utfordrende å få MS. Det er normalt å bli fortvilet og lei seg. Dette er bakgrunnen for prosjektet. Vi ønsker å ta på alvor den situasjonen den nydiagnostiserte pasienten befinner seg i, og møte han/henne med god informasjon der de er. Det å være nydiagnostisert er ikke en engangshendelse, men det er en prosess som for mange kan strekke seg over flere år. Før dette prosjektet, fantes det ikke et slikt digitalt alternativ for personer med MS. Den primære målgruppen for prosjektet har vært alle nydiagnostiserte med MS. Sekundære målgrupper er pårørende og helsepersonell.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmålene har i stor grad blitt nådd. Men dette er et prosjekt som lever lenge, og som vi ikke ser fullstendig effekt av etter bare noen måneder. Derfor vil effektmålene oppnås mer og mer etter hvert som tiden går. Målgruppen vil også endre seg etterhvert som flere får diagnosen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

500

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen bestående av prosjektleder, Lars Bø (Nasjonal kompetansetjeneste for MS) og psykriatisk sykepleier Ann Kristin Posti (MS-Senteret Hakadal) har planlagt og gjennomført prosjektet. Prosjektgruppen har hatt jevnlige teamsmøter og kontakt via epost. Silje Berggrav har også vært veldig delaktig her, selv om hun formelt sett ikke har vært en del av prosjektgruppen. Silje Berggrav er freelance journalist. Hun jobber fast sammen med oss på flere store prosjekter, og kjenner både organisasjonen vår og sykdommen MS godt. Berggrav har hatt jobben med å skrive teksten til nettsidene. Prosjektgruppen har, sammen med en brukergruppe, gjort forarbeid til filmingen. Selve filmingen fant sted i mai-juni 2022. Klipping, redigering og bearbeiding av filmer og tekst sommer-tidlig høst 2022. Prosjektet ble ferdigstilt september 2022.

Resultater og resultatvurdering

Målgrupper for prosjektet har vært både personer med MS og de pårørende. MS er en sykdom som rammer bredt. Når en person får MS vil det få ringvirkninger for andre. Dette er ikke en nettside som bare retter seg mot pasientene, men også henvender seg til de rundt. Vi har ikke mulighet til å måle hvor mange brukere av nettsidene som er pasienter og hvor mange som er i gruppen pårørende, men inntrykket er at det finnes brukere fra begge grupper. Vi har også fått tilbakemeldinger om at prosjektet har hatt positive ringvirkninger for fagpersoner og helsepersonell som jobber innen MS. De har ofte en ren faglig tilnærming til sykdommen og pasienten, men denne nettsiden bidrar til at de får mer innsikt i de følelsesmessige reaksjonene knyttet til å få en slik diagnose. Som organisasjon har vi fått et større fokus på hva som er viktige saker for de nydiagnostiserte pasientene. Dette er noe vi vil ta med oss i videre arbeid, og fortsatt ha fokus på på andre måter.

Oppsummering og videre planer

Det var opprinnelig planlagt i prosjektet at vi skulle ha en god plan for å markedsføre prosjektet. Prosjektleder ble sykemeldt oktober 2022, etter at nettsidene ble publisert, og er i skrivende stund fortsatt deltidssykemeldt. Markedsføringen av prosjektet har derfor ikke blitt slik det opprinnelig var tenkt. Filmene og teksten er publisert på våre nettsider, og delt sporadisk i våre sosiale medier. I 2023 planlegger vi nye nettsider. Vi vil da kjøre en re-lansering av dette prosjektet, og markedsføre det bredt