Nytt fra forskning

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) er en interesseorganisasjon for personer med psoriasis, atopisk eksem, psoriasisartritt og andre hudsykdommer. Organisasjonen ønsker å gi kvalitetsikret informasjon om diagnose, behandling og forskning til alle med disse diagnosene. Vår erfaring er at pasienter i dag har god kunnskap om sine diagnoser. De gjør research, de leser og de setter seg inn i diagnosen sin. Samtidig er psoriasis, atopiske eksem, HS og andre hudsykdommer kroniske sykdommer – det finnes ingen kur, og det finnes heller ingen optimal behandling uten bivirkninger. Sykdommene preger pasientenes liv, og livskvalitet i stor grad, hele livet. Dette gjør at mange er opptatt av forskning. Hva skjer innen forskningsverdenen? Hva forskes det på? Hva kommer til å være det neste store gjennombruddet innen behandling? Kommer noen til å finne ut hvorfor noen får disse sykdommene? Kommer noen til å finne en kur? For at forskning skal kunne formidles på en god måte er det nødvendig med tillit. Brukerne må ha tillit til forskerne, men også til de som formidler forskningen. Da er det viktig at formidleren er en nøytral og uavhengig part, som ikke har noen egeninteresse av formidlingen utover kunnskapsheving. Pasientorganisasjoner er en utmerket aktør i denne sammenheng.

Aktivitet/tiltak/metode

Målet med prosjektet er å bringe forskningen nærmere sluttbrukeren, nemlig pasientene. Dette skal vi gjøre ved å arrangere en webinar-serie, på 5 webinarer, i løpet av november 2024. Forskningsformidling er vanskelig. Det krever en formidler som kan sikre at informasjonen som gis er forståelig for mottaker, samtidig som innholdet er kvalitetsikret og riktig. PEF ønsker å løfte frem ny forskning på en måte som er forståelig og nyttig for pasientene. Målgruppen er pasienter og pårørende med hudsykdommer, men fastleger, hudsykepleiere, ansatt helsepersonell på sykehjem og institusjoner m.v. er også en sekundær målgruppe. Det skal gjennomføres 5 webinarer – et pr diagnose PEF jobber med: psoriasis, psoriasisartritt, atopisk eksem, hidradenitis suppurativa (HS) og kronisk urtikaria. Selv om mange hudpasienter opplever mange av de samme utfordringene, så har sykdommene sine egne særtrekk, og vi ønsker derfor å skille på diagnosene i de ulike webinarene. Temaer: persontilpasset medisin for hudpasientene, årsaker til diagnosene, arvelighet, ny behandling (ikke spesifikke legemidler), følgesykdommer og sammenheng med f.eks. psykisk helse. Evaluering: Alle deltakere får tilsendt en lenke til et evalueringsskjema i etterkant. De vil bli spurt om å evaluere gjennomføring, tema, foreleser m.v. Utfordringer: Det kan for noen av diagnosene være krevende å finne interessant og relevant forskning her hjemme i Norge. Da vil det være aktuelt og nødvendig å se til utlandet. Men foredrag på engelsk er tilgjengelig for de fleste. I tillegg kan vi ta i bruk oversetter-funksjon i ZOOM som fungerer meget godt. Det er også viktig å finne forelesere som er gode på formidling. Der vil vi lene oss på PEFs medisinske råd og forskningsutvalget i Hudlegeforeningen, som kjenner godt til miljøet og mange av de aktuelle kandidatene. Hvert webinar vil ledes av PEFs helsefaglige rådgiver, sammen med lege med spesialkompetanse på diagnosen. Disse vil, sammen med forsker, svare på spm i etterkant

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Media flommer over av helsestoff og medisinsk forskning. Flere av landets største aviser fronter ukentlig overskrifter som «Ble kvitt eksem med supermedisin» eller «Ny vidundermedisin mot psoriasis». Pasientene har lett tilgang til denne type saker, men det å foreta et dypdykk i hva som faktisk foregår av forskning er vanskeligere å gjennomføre. Ved å formidle forskning på et trygg, kvalitetsikret og forståelig måte vil målgruppen få informasjon og kunnskap de kan bruke for å forstå sin egen behandling og også sin egen sykdom. Det vil gi pasienten en større forståelse for de vurderingene legen gjør. I veldig mye av den dialogen PEF som pasientorganisasjon har med brukerne er det informasjonsbehovet som er gjengangeren. Pasientene ser legen sjelden og en konsultasjon varer ikke lenge. Pasienten ønsker og trenger mye informasjon, og de ønsker å holde seg oppdatert på det som er nytt, men legen har sjelden tid til å gi denne informasjonen. Effekten av god kunnskap om egen sykdom er vist gjennom studier å være god. Deltakere f.ek.s på eksemskoler i regi av LMS ved OUS viser en tydelig forbedret sykdomstilstand og livskvalitet måneder senere. Vi vil gjennom evalueringsskjemaer spørre deltakerne om hva slags nytte de hadde av å følge webinarene. Dette vil gi veldig god innsikt i den faktiske virkningen, og vil være viktig for evaluering og videre satsning på forskningsformidling. Prosjektet vil også være positivt for forskere og fagmiljø. PEF som pasientorganisasjon får stadig henvendelser fra forskere og fagmiljø som ønsker bistand til nettopp formidling av sin forskning. Gjennom dette prosjektet vil vi kunne gjøre dette på en mer systematisk måte.

Plan for gjennomføring

I første fase av prosjektet er fokuset på å utarbeide en detaljert plan for webinarserien. Brukergruppen, sammen med prosjektgruppen, vil være ansvarlige for dette. Det innhentes forslag til temaer, forskere og studier fra PEFs medisinske råd og Forksningsutvalget (Hudlegeforeningen) som vurderes av prosjektgruppen og brukergruppen. På bakgrunn av dette utformes et program. Prosjektgruppen følger opp det foreløpige programmet med å kontakte forskere og forelesere med forespørsel om deltakelse. Det vil lages program med flere alternativer, slik at vi har fleksibilitet hvis forespurte ikke kan eller vil. Brukergruppen og prosjektgruppen vil ha møter og gjennomganger fortløpende gjennom prosjektperioden og ved behov for å sikre en helhet i programmet til hvert enkelt webinar. Prosjektgruppen står for det praktiske. PEFs kontorlokaler vil brukes som studio – dette har vi gjort tidligere, og har god erfaring med det. Ved behov vil opptak ved andre lokasjoner være aktuelle, som f.eks hvis foredragsholder bor langt unna. Webinarene vil vises over en periode på 5 uker i løpet av november 2024. Det settes så langt frem i tid da vi vet dette er et prosjekt som er tidkrevende med tanke på forberedelser, opptak m,v. Selve webinaret vil gjennomføres via plattformen zoom. Dette er en plattform som er enkel for brukerne, og som ikke krever nedlastning e.l. Webinaret vil være forhåndsinnspilt, og i tillegg vil forelesere være logget på for å kunne besvare spørsmål fra de som følger webinaret underveis.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Bakgrunn: Personer med kroniske hudsykdommer er ofte opptatt av forskning på egen diagnose og ønsker kvalitetssikret informasjon om behandling. Siden sykdommene ikke kan kureres, er det viktig å sikre best mulig behandling og oppdatert kunnskap. Mål: Prosjektet skal bringe forskningen nærmere pasientene gjennom en webinarserie, med ett webinar per diagnose vi jobber med: psoriasis, psoriasisartritt, atopisk eksem, HS og kronisk urtikaria. Gjennomføring: Webinarene holdes av spesialister innenfor hver sykdom, enten forskere, dermatologer eller revmatologer. Hvert webinar forhåndsinnspilles og lanseres i våre kanaler gjennom en live-strømming, hvor deltakerne kan stille spørsmål til foreleseren i etterkant. Etter webinaret mottar deltakerne en lenke til et evalueringsskjema for tilbakemeldinger om gjennomføring, tema og foreleser. Webinarene vil deretter være tilgjengelige på vår nettside for alle interesserte.

Gjennomføring

Brukermedvirkning ble sikret gjennom spørreundersøkelser i våre kanaler og møter i diagnoseutvalg, hvor vi fikk innspill på hvilke temaer innenfor ulike diagnoser som var mest etterspurt. Dette ble videreformidlet til forskerne, som fokuserte på disse områdene. Prosjektet ble stort sett gjennomført som planlagt, men med noen endringer: (1) Innspilling av webinarer ble dyrere enn antatt, noe som førte til prioriteringer. Vi valgte å fokusere på diagnoser med flest medlemmer, noe som medførte at kronisk urtikaria ble nedprioritert. Live-strømming ble også droppet grunnet dette ville medført økte honorarkostnader (og vi hadde ikke tilgjengelig midler i slutten av prosjektet). I stedet ble webinarene lansert via SoMe, nettside, medlemsblad og nyhetsbrev, med lenker til YouTube. (2) Lanseringen ble utsatt fra november 2024 til januar 2025 grunnet utfordringer med å skaffe gode foredragsholdere og forsinkelser i redigeringsarbeidet.

Resultater og virkninger

Prosjektet resulterte i fire forskningsbaserte webinarer, ledet av ledende eksperter innen feltet i Norge. I tillegg gjennomgikk PEF all diagnoseinformasjon på nettsiden for å sikre oppdatert og korrekt formidling. Webinarene er delt i alle våre kanaler, samt med forskningsmiljøene vi samarbeider med og våre medlemmer. De vil være tilgjengelige så lenge innholdet er relevant, slik at man kan se dem når det passer. Pga. at vi måtte nedprioritere live-strømming og derigjennom evalueringsskjema, bruker vi kommentarer under SoMe innlegg og avspillinger på YouTube videoene som resultatmål. I skrivende stund er det i underkant av 100 som har sett webinarene; vi har som mål å dele lenke til webinarene regelmessig fremover. PEF har også oppfordret sine lokal- og fylkeslag til å bruke webinarene som en mulighet til å arrangere fagkvelder for medlemmene. Webinarene kan vises i plenum, etterfulgt av diskusjon hvor deltakerne kan dele egne erfaringer og synspunkter om temaet. Prosjektet har fått svært positive tilbakemeldinger fra forskere og fagmiljøer, som setter pris på muligheten til å formidle sin forskning på en strukturert og uavhengig plattform, med kunnskapsheving som eneste formål.