Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
PEF-ung er en barne- og ungdomsorganisasjon som jobber opp mot diagnosene psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt. Vi jobber med å gjøre hverdagen lettere samt å redusere diagnosens byrde for pasienter og pårørende. Mange bærer på en skam knyttet til diagnosen, og vi tror at folkeopplysning er beste måte å kvele skamme. Vi vil snakke den i hjel, og søker stadig nye metoder for å kunne spre informasjon. Vi tror ulike middel når ulike mennesker og i dette prosjektet ønsker vi derfor å nå den som liker tegneserier, og som lettest finner informasjon gjennom dem.
Målsetting for prosjektet
Å få kunnskap om livet med en kronisk hudlidelse og/eller psoriasisartritt i skolen. Barn skal ha kunnskap om diagnosene og livet med. Første delmål er å lage en tegneserie om illustrerer hverdagen på en subtil, lærerik og god måte. Andre delmål er å nå 7000 i primær- og 40.000 i sekundærmålgruppen.
Målgruppe
Primærmålgruppen er barn og unge med en hudlidelse eller psoriasisartritt og deres venner. Sekundærmålgruppen er barn/ungdom i den norske grunnskole.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
47000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Produktet skal være noe man ønsker å lese og stolt kan dele. Gjennom et godt produkt kan vi lettere spre informasjon og kunnskap. Vi har vært i kontakt med, og inngått en intensjonsavtale med teamet bak Urban Legend som er klare for å lage en spesielutgave om hud. Pristilbudet innebærer research, manus, sketch up, storyline, illustrasjon, cover, teksting, sats, fargelegging og utforming, samt fri-kjøp av tegningene/tegneserien, slik at dere kan bruke de fritt både digitalt og i print i Norge Ved innvilgelse av midler vil vi stille våre erfaringer tilgjengelig. Vi vil utlyse muligheten til å dele sin historie. Urban Legend er del av pensum i grunnskolen og alle spesialutgaver er å finne på Cappelen Damms digitale læringsplattform de neste 5 årene, plattformen brukes av grunnskolen og ferdig produkt vil være å finne her. Trykket utgave sendes alle medlemmene, politiker og andre beslutningstakere. Det vil gjennomføres lanseringsfest. De personene som har medvirket vil inviteres, så vel som Yohannes, helse og kunnskapsminister inviteres. Den vil også brukes i bladet Hud & Helse. Deretter informasjon og blad distribueres bredt, inkl. hudavdelingene og -poliklinikker i Norge.
Fremdriftsplan for prosjektet
jan : tegne kontrakt, rekruttere bruker Feb: gjennomføre workshop, bli kjent med tegner, dele historier og bestemme innhold og poeng som skal deles. mars-juni: produksjon av heftet, videre reaserch og tett dialog med prosjektgruppen(bruker, begynne å tenge tegning, ferdigstille produkt. juli: trykke hefte August-okt : lansering, videreføringa v budskap, sende til TV-aksjonene. lanseringsfest nov-des: sluttrapport og evaluering
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Prosjektets overordna mål er å få kunnskap om livet med en kronisk hudlidelse og/eller psoriasisartritt inn i den norske skolen. Vi vil derfor, i samarbeid med teamet bak Urban Legend, utarbeide en spesialutgave med hud og synlig annerledeshet og usynlige utfordringer som tema. Heftet skal distribueres i PEF-ungs kanaler og ønskes tilgjengelig gjennom Cappelen Damms digitale læringsplattform under kategorien Urban Legned. Første delmål er å lage et produkt som bruker synes er gjenkjennbart og som illustrerer hverdagene våre på en subtil, lærerik og gripende måte. Andre delmål er å nå ut til minst 7000 personer i primærmålgruppen med budskapet. Primærmålgruppen er barn og unge, samt venner av barn og unge som lever med en hudlidelse eller psoriasisartritt. Sekundærmålgruppen er alle med interesse for tegneserier, samt barn/ungdom i den norske grunnskole. Det er vanskelig å tallfeste en målgruppene. Men vi mener 7000 personer er et realistisk og moderat tall i primærmålgruppen.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Vi har evnet å nå langt ut over egen medlemsmasse. Målet var å nå 7000 personer. Gjennom kun sosiale medier har innleggene våre hatt over 9500 visninger. I løpet at prosjektet har brukerutvalget/prosjektgruppen deltatt aktivt med å spre kunnskap og informasjon om tiltaket. Ikke bare har de vært meget delaktige i å planlegge, lage og gjennomføre en kampanje med filmsnutter av brukerutvalget og deres historier, etterfulgt av noen fakta-poster om de tre ulike diagnosene i sosiale media. Prosjektgruppen har definert ned hvem de mener bør motta bladet, og det er sendt ut til blant annet hudavdelinger, hudpoliklinikker og andre relevante aktører med tilbud om å motta flere eksemplarer. Senter for sjeldne diagnoser og Hudavdelingen på Rikshospitalet har skrytt veldig av produktet, og Riksen har bedt om mange eks som deles aktivt ut. De benytter tegneserien til å både normalisere og starte samtaler. Det er veldig gøy at fagmiljøet tar godt imot tiltaket og aktivt bruker produktet.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
10000
Prosjektgjennomføring/Metode
Ungdomsstyret bestemte hvilke av våre fem diagnoser som skulle representeres. Det ble psoriasis, hidradenitis suppurativa (HS) og atopisk eksem. Vi utlyste muligheten for å være med i brukerutvalg til alle medlemmer. Det bestod av fire, to med psoriasis, ei med atopisk eksem og ei med HS. I feb. -20 gjennomførte vi workshop, helgen før Norge stengte. Utvalget var tett på prosessen. Yohannes sendte utkast for tilbakemelding og innspill, frem og tilbake til alt var korrekt og vi var fornøyd. Det viste seg at han produserer alle sine tegneserier på engelsk, da illustratør Steve Baker, holder til i GB. Vi leste korrektur på både norsk og engelsk, og fikk slik en engelsk utgave uten ekstrakostnader. Etter workshopen, skulle vi hatt ett møte til og en fysisk lanseringsfest. Dette utgikk gr. korona. Vi jobbet derfor gjennom epost og møter på nett. Utvalget tett på hele prosessen. Etter at tegneserien ble godkjent, starter planleggingen av lansering. Yohannes og utseendepsykolog E. Johannessen deltok. I forkant ble det laget plan for å skape blest. Vi laget en påskequiz og kjørte en kampanje i sosiale media. Invitasjon ble sendt til medlemmene våre og Yohannes delte med fan-gruppen sin.
Resultater og resultatvurdering
Alt i alt er vi meget fornøyde med prosjektet, prosessen og resultatet. Vi har nådd mer enn ønskede antall på 7000 personer i primærmålgruppen og har delt ut mange tegneserier. Vi har også klart å skape både nasjonalt og internasjonalt engasjement blant brukergruppen og fagmiljøet. Det er veldig gøy når fagmiljøet omfavner produktet og benytter det aktivt for å normalisere, informere og starte samtaler. Tilbakemeldingene vi har fått er utelukkende gode. Prosjektgruppen er også meget fornøyd med både prosess, grad av innvirkning og resultat. Dette er noe alle medvirkende parter er meget stolte av. Yohannes har til og med sagt at dette er en av spesialutgavene han er mest fornøyd med, og fremsnakker titt og ofte tegneserien til interessenter som videresendes til prosjektleder.
Oppsummering og videre planer
Vi har fremdeles noen tegneserier vil skal distribuere og PEF-ung vil selv ta denne kostnaden. Vi har som nevnt ikke fått sendt bladene til Seksjon for behandlingsreiser til utlandet, og vi vil fortsette å sende flere til hudavdelinger og andre instanser som etterspør. Det er også mulig å bestille utgaver gjennom hjemmesiden vår Med andre ord vil vi fortsette å både bruke og spre produktet. Vi håper bladene vil bli benyttet flittig videre og at det vil lånes aktivt på biblioteket og benyttes på behandlingsinstitusjonene.