På leir med parkinson i ryggsekken
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1 BAKGRUNN
Når et menneske får en parkinsondiagnose, vil det nødvendigvis også gå ut over de nærmeste pårørende. Stadig flere får diagnosen i ung (under 55 år) alder. Disse menneskene befinner seg midt i livet og kan ofte ha hjemmeboende barn. Ettersom parkinsonsymptomene og sykdomsforløpet varierer fra person til person, stiller dette hele familien i en usikker posisjon. Parforholdet settes på prøve når rollene endres. Når er tiden inne for å søke om plass på sykehjem?
Barn kan ofte bli utrygge når de ikke vet hva de har i vente. Må de i fremtiden smøre mat til mor eller far, når det hittil har vært omvendt? Hvilke aktiviteter kan familien fortsatt gjøre sammen?
2 MÅLSETTING
Sommerleir er en utbredt aktivitet hos barn og unge. I 2011 ønsker vi å invitere våre medlemmer til å ta med seg livsledsager og hjemmeboende barn til en sommerleir der familien kan oppleve samhold både innenfor familien og med andre familier. Under sommerleiren vil både barn og voksne, friske og syke, møte liknende familier og oppleve mestring i fellesskapet.
Fysisk aktivitet vil være i sentrum, og vi vil fokusere på aktiviteter som hele familien kan gjøre i fellesskap. Dette er helsefremmende for den parkinsonrammede, samtidig som det viser at familien fortsatt kan gjøre mye sammen selv om den ene forelderens funksjoner gradvis svekkes.
3 MÅLGRUPPE
Målgruppe for dette prosjektet vil være yngre parkinsonrammede ? først og fremst de som er under 55 år ? og deres hjemmeboende familie. Vi ser for oss et arrangement der det er rom for inntil 25 familier med et gjennomsnitt på 3,5 familiemedlemmer. Familier med hjemmeboende barn vil bli prioritert til dette arrangementet.
4 GJENNOMFØRING
Familieleiren vil finne sted på Geilo i slutten av juni 2011. I programmet er det avsatt tid til diskusjonssamlinger og erfaringsutveksling, i tillegg til fysisk og kognitiv aktivitet. Programmet tar hensyn til tre ulike sosialiseringsformer. Vi har turer og aktiviteter der relasjonene innad i familien er i fokus. Deretter har vi parallelle verksteder der barn av parkinsonrammede kan bli kjent med andre barn, og de voksne kan bli bedre kjent med hverandre. Sist, men ikke minst, har vi plenumsinnslag der man kan utveksle erfaringer på et overordnet nivå og utarbeide felles mål og ønsker for videre tiltak i forbundet. Se vedlagt prosjektbeskrivelse for program, informasjon om de ulike verkstedene, og budsjett.
5 BETYDNING
Vi har stor etterspørsel etter tiltak for familier med hjemmeboende barn. I andre familiesamlinger har vi satt utfordringer og målsettinger på dagsordenen. I sommerleiren vil fokuset først og fremst være på det sosiale, og på konkrete aktiviteter som familien kan gjøre sammen. Det å se hvor mye man kan finne på i fellesskap til tross for at en av partene har en parkinsondiagnose, vil være av stor betydning for både den rammede selv og de nærmeste pårørende. Det vil være viktig å bli minnet på at den parkinsonrammede fortsatt er en kjæreste eller forelder. Parkinson er kanskje en hindring for noe av det man hadde hatt lyst til å gjøre sammen i familien ? men ikke for å gjøre noe i det hele tatt!
6 FRAMDRIFTSPLAN
Januar-februar:
Oppstartsmøte mellom yngreutvalg og koordinator. Avklaring og fordeling av ansvarsområder.
Mars:
Booking av hotell. Annonsering av sommerleiren via Parkinsonposten, nyhetsbrev, parkinson.no og lokal- og fylkesforeningene. Møte mellom yngreutvalg og koordinator ? ferdigstilling av program.
April:
Annonsering av planlagt program. Påmelding.
Mai-juni:
Behandling av påmeldinger. Avsluttende praktisk tilrettelegging.
Juni:
Sommerleir for familier med parkinson.
August-september:
Møte mellom yngreutvalg og koordinator. Evaluering og diskusjon om erfaringsoverføring til videre arbeid for målgruppen. Rapportering.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Yngre mennesker med Parkinsons sykdom er en spesiell gruppe. De er ikke så mange, men de skal leve med denne alvorlige sykdommen lenge. Derfor er Norges Parkinsonforbund opptatt av å etablere tilbud til dem og legge forholdene til rette slik at de kan ha kontakt med hverandre hvis de ønsker det.
I dette prosjektet har vi fått mulighet til å arrangere et seminar for yngre med parkinson og deres barn/ungdom over tre dager. Det har vi fått gode tilbakemeldinger på.
Vi ønsket å invitere våre medlemmer til å ta med seg livsledsager og/eller hjemmeboende barn til en sommerleir der familien kan oppleve samhold både innenfor familien og med andre familier. Under sommerleiren skulle både barn og voksne, friske og syke, møte liknende familier og oppleve mestring i fellesskap.
Camp parkinson ble gjennomført på Oscarsborg festning 23.-26. juni 2011. Til sammen var det 62 deltakere. Programmet varierte mellom informasjon, aktivitet og erfaringsutveksling.
Prosjektet var vellykket og har blant annet bidratt til oppstart av lokale yngregrupper i etterkant. Mange av deltakerne gir tilbakemelding på at de har fått god kontakt med hverandre. Norges Parkinsonforbund vil videreføre sin satsning på yngre i årene som kommer.