På turne med foredrag om hud og ledd

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Å leve med en kronisk hudsykdom krever mye av pasienten. Ikke bare er det en sykdom som i høyeste grad er synlig, men det er en sykdom du skal leve med resten av livet, og som krever en stor egeninnsats i form av smøring, bading og egenpleie både som behandling og forebygging av nye utbrudd. I tillegg er det en rekke følgesykdommer knyttet til diagnosene, og dette opplever pasientene som krevende siden det krever en tverrfaglig oppfølging. For at denne store pasientgruppen skal klare å leve gode liv med sin diagnose er de helt avhengige av kunnskap om sin diagnose. Dessverre ser vi at altfor få pasienter får tilstrekkelig opplæring. Det holder simpelthen ikke med en diagnose og en resept. Det pasientgruppen PEF har tett dialog med sier er at de har behov for mer kunnskap om sykdommen, behandlingsalternativer, egenbehandling, komorbiditet, samt å være en del av et fellesskap som forstår og støtter dem når dagene blir krevende Det vil Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) gjøre noe med ved å utarbeide et foredrag slik at pasientene settes i stand til å ivareta egen helse. Foredraget tar vi ut på turne til våre lokallag i hele Norge. Målet er å sikre at pasientene har nok informasjon til å på en god måte gjøre det som kreves av dem for å leve med sin diagnose på en god måte.

Aktivitet/tiltak/metode

PEF vil utarbeide et opplegg, et foredrag om temaene nevnt. Rådgivere i PEF, Thea Lande (kompetanse: folkehelse) og Katrine Eikeland (kompetanse: hudsykepleier) vil utarbeide foredraget og gjennomføre turneen. Selve arrangementene vil gjennomføres i tett samarbeid med PEFs lokallag. Lokallaget står for bookingen av lokale, invitasjon, markedsføring og påmeldinger. Likeperson fra lokallaget vil delta. Allerede står flere av PEFs lokallag klare til å gjennomføre prosjektet. Det inviteres til et 3-timers arrangement på kveldstid: 18.00-18.30: Kort om hudsykdom v/ Katrine 18.30-19.00: Behandlingsalternativer v/ Katrine 19.00-19.20: Pause m/ servering av frukt og grønt 19.20-19.50: Egenbehandling – praktiske tips og triks v/ Katrine 19.50-20.00: Likeperson deler sin historie 20.00-20.30: Hvor søke hjelp? Og hvilke rettigheter har du? v/ Thea 20.30-21.00: Følgesykdommer v/ Katrine I løpet av turneen besøker vi følgende steder: PEF Trondheim og omegn, PEF Bergen, PEF Oppland, PEF Oslo, PEF Fredrikstad, PEF Troms, PEF Telemark og PEF Agder. Målet er å besøke 10 lokallag, med minimum 15 deltakere på hvert sted. Det vil være rom for lokale tilpasninger til standardopplegget, f.eks. behov for å ha arrangement på helg. De lokallagene som har lokaler som muliggjør streaming, vil kunne gjennomføre det. Lokallaget vil selv dekke de ekstra kostnadene det medfører. Vi vil også lage en digital versjon av foredragene, slik at vi kan nå ut også til de som ikke har anledning til å delta på fysisk arrangement. Alessio Allansio, fotograf og videoprodusent, vil stå for innspilling og redigering. Vi vil rigge opp studio i lokalene til PEF. Hovedmålgruppen er unge og voksne med en kjent hudsykdom.

Antall deltakere

200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi forventer at deltakerne skal få kunnskap til å selv ivareta egenbehandling som smøring, oljebad o.l. på en god måte, og en måte som sikrer dem god effekt og god livskvalitet. På lang sikt er det positivt for deltakerne å ha kunnskap om viktigheten av egenbehandling fordi det vil kunne påvirke fremtidige valg. Samtidig er det viktig at deltakerne får informasjon om at det er helt normalt og forventet at motivasjonen for egenbehandling vil svinge. Det er vanlig å bli skikkelig lei smøring med fuktighetskrem morgen og kveld. Bare det å vite det, vil kunne hjelpe. At deltakerne får følt på tilhørighet og til å dele erfaringer med andre i gruppa ser vi på som viktig. Gjennom disse kurskveldene vil det også presenteres tips og triks som kan bidra til å holde motet oppe, når man er som mest lei. I den sammenheng er fellesskapet lokallaget kan tilby ekstremt viktig. Derfor er det avgjørende for dette prosjektet at det gjennomføres i samarbeid med våre lokallag. Det samme er kjennskap til muligheten om å ringe PEFs rådgivningstjeneste, eller muligheten til å kontakte en likeperson. Gjennom dette prosjektet vil vi også i stor grad legge til rette for lokalt engasjement og lokal aktivitet. Vi vet at det for mange av lokallagene er krevende å arrangere ting helt på egenhånd, og vi har veldig god erfaring med denne type prosjekter. Aktivitet genererer aktivitet. PEF har en rekke prosjekter som vi vil oppfordre lokallagene til å henge seg med på, også i etterkant av dette prosjektet – blant annet prosjektet Trim der du er, som legger til rette for å opprette lokale treningsgrupper.

Plan for gjennomføring

I første fase av prosjektet er fokuset på å utarbeide opplegget og foredragene, med tilhørende powerpoint-presentasjoner. Katrine og Thea vil være ansvarlige for dette. Trine vil bistå i arbeidet. Opplegget vil gjennomgås i et digitalt møte med PEFs psoriasis-utvalg, eksemutvalg og HS-utvalg, som består av frivillige, brukere. Dette skal ferdigstilles i løpet av våren 2024. Parallelt vil arbeidet med å legge en detaljert turneplan. Mange av lokallagene har sagt ja til å delta i prosjektet. De vil kontaktes, og detaljer rundt når og hvor avklares. Katrine (prosjektleder) har ansvaret for dette. Videre vil Katrine ha ansvaret for rekruttering av flere lokallag. Dette vil vi gjøre gjennom å informere om prosjektet bl.a på organisasjonssamlinger PEF skal gjennomføre i 2024, samt via nyhetsbrev og månedlig e-post (PEF-Nytt) som sendes alle lokallag og fylkeslag direkte fra generalsekretær, og via medlemsbladet Hud & Helse. Første arrangement vil gjennomføres i samarbeid med PEF Oslo, og vil fungere som en test-kveld. Tilbakemeldinger vil tas med tilbake for eventuell justering av opplegget før vi ruller i gang turneen for fullt. Lokallagene har selv ansvaret for rekruttering av deltakere til sine arrangementer. Prosjektgruppen vil bistå de lokallagene som har behov. PEFs likepersonutvalg involveres. De vil bistå lokallagene med å finne likepersoner til arrangementene ved behov. Evaluering: Deltakere på alle arrangementene vil bli bedt om å fylle ut et evalueringsskjema. I tillegg skal alle deltakende lokallag også bidra med en evaluering av prosjektet. Prosjektleder har ansvaret for sluttrapport