Pappa har mistet hukommelsen
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1.Bakgrunn for prosjektet
Demens rammer ikke bare eldre mennesker, også personer som ikke har nådd pensjonsalderen kan utvikle demens. Antydningsvis kan det i Norge være mellom 2000 til 3000 personer under 65 år som har demens. Fordi personene som rammes befinner seg midt i livet, vil sykdommen direkte angå mange mennesker. I den nære familie rammes ektefelle og barn, og i mange tilfeller foreldre, søsken, nære venner og kolleger på jobb.
Omtrent en tredel som får en demenssykdom før 65 års alder har barn under 18 år på tidspunktet sykdommen starter.
2.Prosjektets målsetting
Målet med prosjektet er prøve ut tiltak hvor barn til yngre personer med demens kan møte andre som befinner seg i samme situasjon og få informasjon om sykdommen. Det vil bli lagt vekt på å gi deltagerne kunnskaper om demens, støtte og læringsmuligheter til å mestre en utfordrende livssituasjon. Hensikten er å gjøre barna bedre i stand til å takle hverdagen og bidra som et godt fundament til å bygge veien videre på etter hvert som demenssykdommen vil utvikle seg hos mor eller far.
3. Prosjektets målgruppe
Målgruppa er ungdom mellom 16 til 29 år som har en mor eller far med en diagnostisert demenssykdom.
4. Beskrivelse av gjennomføring
Prosjektet vil bli gjennomført i nært samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen, med lokale demensforeninger og med fagmiljøer som har kunnskap om demens før 65 års alder. Det vil bli avholdet to kurs over fire dager. På hver samling vil det delta mellom 15 og 20 ungdommer, slik at det vil være 30 til 40 som til sammen vil delta i prosjektet. Kursene vil foregå i områder hvor det er bygd opp miljøer i spesialisthelsetjenesten med kompetanse om yngre personer med demens. Aktuelle steder er Oslo-området, Rogaland, Hordaland og Møre- og Romsdal. Vi vil invitere deltagere fra det aktuelle fylket som samlingen blir lagt til og dessuten fra nabofylkene, det vil si et kurs i Oslo og et kurs på Vestlandet.
5. Evaluering av tiltaket
Deltagerne vil bli spurt om å vurdere nytten av kurset ved avslutningen av samlingen. Vi vil også be om en evaluering etter tre måneder. Dette er viktig fordi ungdommene da har fått mulighet til å erfare om det å delta på samlingen har bidratt til mestre daglige utfordringer på en bedre måte og om tilbudet har medført mindre belastning i dagliglivet.
I denne evalueringen vil vi også undersøke om noen av ungdommene har tatt kontakt med hverandre per telefon eller mail, og vi vil be om råd hvordan nye kurs kan gjennomføres slik at effekten kan bli enda bedre.
6. Prosjektets betydning
Et litteratursøk viser at det bare er beskrevet noen få studier internassjonalt hvor det er gjennomført tiltak tilrettelagt for barn til yngre personer med demens. I Norge har en ikke noen erfaringer med slike tiltak, med unntak av et par eksempel på samtalegrupper for yngre personer med demens. Dette er en gruppe unge mennesker som møter store utfordringer i hverdagen. I studier går det fram at barn til yngre personer med demens opplever betydelige psykologiske og emosjonelle belastninger på grunn av at den ene av foreldrene har fått demens.
Å finne fram til gode tiltak for å hjelpe denne gruppen barn er derfor av stor betydning og det planlagte prosjektet kan være et slikt godt tiltak
7. Framdriftsplan
Des 2010: Ansettelse av prosjektleder
Jan-Feb 2011: Kontaktetablering med lokale demensforeninger og fagmiljøer. Ferdigstilling av program og rekruttere forelesere/gruppeledere.
Mar-mai 2011: Rekruttering av deltagere til samlingene, utarbeidelse av evalueringsskjema.
Juni 2011: Første samling.
Aug 2011: Andre samling.
Okt-des 2011: Utarbeidelse av artikkel til norsk fagtidskrift og hefte som beskriver opplegg og innhold i samlingene. Presentasjon av erfaringene fra prosjektet på ?Demensdagene? i des. 2011 i Oslo.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Det anslås at det i Norge er mellom 2000-2500 personer under 65 år som har en demenssykdom. Omtrent en tredel av disse, har barn under 18 år på tidspunktet sykdommen starter. Det at den ene forelderen får en demensdiagnose vil ofte innebære bekymringer for fremtiden og gi økte omsorgsoppgaver. Det kan bli vanskelig å møte krav til skolegang og ha tid til å være ung. Mange isolerer seg, er flaue over sin syke forelder, opplever skyld og har dårlig samvittighet.
Bortsett fra et par eksempler med samtalegrupper i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen, er det i Norge ikke blitt gjort erfaringer med tilbud til barn og ungdom som har en mor eller far med demens.
Målsettingen med prosjektet var å få erfaring om helgesamling er et nyttig tilbud for ungdom som har en forelder med demenssykdom.
Vi har hatt to helgesamlinger hvor til sammen 17 ungdommer i målgruppen deltok. Alderen på deltakerne var fra 16-30 år. Samlingene varte fra middag fredag kveld og ble avsluttet etter lunsj søndag.
Ungdommene evaluerte helgesamlingene som meget nyttige. Det å treffe andre, ha felles aktiviteter og få økt kunnskap om demens, syntes å være et bra opplegg for de som deltok.
Ut fra erfaringene som er gjort med helgesamlingene i 2011/2012, er det planlagt flere samlinger for ungdom som har en mor eller far med demens. I regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, vil det bli aktuelt med to samlinger årlig. Samlingene planlegges å bli avholdt på faste tidspunkt og steder hvert år og gjennomføres som en del av regjeringens Demensplan 2015.
