Pappa og Lynmonsteret

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I 2012 fikk Epilepsiforbundet støtte til et prosjekt hvor vi skulle lage en bok om epilepsi, skrevet av en erfaren barnebokforfatter. Oppdraget gikk til forfatter Endre Lund Eriksen og illustratør Endre Skandfer, og boka «Rudy og Lynmonsteret» ble lansert i 2014. Boka tar for seg frykt og mestring hos et barn som har epilepsi, og har blitt svært godt mottatt av medlemmer og fagpersoner. Vi mener at utfordringene til pårørende barn fortjener å bli løftet frem på samme måte. Eriksen og Skandfer vil stille opp for prosjektet, og i forbindelse med lansering vil vi ha en temauke om pårørende barn.

Målsetting for prosjektet

Overordnet mål: Å gi barn et begrepsapparat til å forstå og snakke om epilepsi hos familiemedlemmer. Hovedmål: Å lage en barnebok om pårørende barn med høy litterær kvalitet og pedagogisk verdi.

Målgruppe

Barn som er pårørende til en person med epilepsi. Aldersmessig vil boken passe best for de mellom 5 og 8 år.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

2000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Boken skal lages av samme forfatter og illustratør som «Rudy og Lynmonsteret», og vi vil i stor grad basere oss på fremgangsmåten som ble brukt da. Vi begynner med en researchfase, hvor forfatter setter seg inn i tematikken for boken. Prosjektleder skaffer informanter og sørger for at forfatter kan dra full nytte av forbundets kontaktflate. Utvalgte informanter blir spurt om å inngå i en referansegruppe. Gruppen vil inkludere både medisinsk-, barnefaglig- og brukerkompetanse. Skrivefasen vokser gradvis ut av researchfasen. Først med hyppig kontakt mellom forfatter, prosjektleder og referansegruppe, og så med færre kontaktpunkter når hovedtrekkene i boken er landet. Vi vil søke samarbeid med forlag om boken. Dette har vi god erfaring med fra «Rudy»-boka, som ble utgitt på Juritzen. Forlag ga tilgang på et helt annet distribusjons- og markedsføringsnettverk enn vi har alene, og prisen ble sammenlignbar med hva det ville kostet å selv trykke opp bøkene. Dersom dette ikke skulle gå, vil Epilepsiforbundet stå for sammenstilling og trykking av boken selv. Ved lansering vil vi å arrangere en «temauke» om pårørende barn, med et eget temanummer av Epilepsinytt, live intevjuer på Facebook og Youtube og publiseringer på Insta og Snap.

Fremdriftsplan for prosjektet

Aug – nov 21: Researchfase. Opprettelse av referansegruppe. Des 21 – apr 22: Skriving av utkast, arbeid med illustrasjoner, kontroll hos prosjektleder og referansegruppe. Søke samarbeid med forlag. Mai – jun 22: Redaksjonelt arbeid. Aug 22: Boken sendes til trykk. Planlegging av temauke og lansering. Sept 22: Lansering. Temauke om barn som pårørende sammenfaller med utgivelse av Epilepsinytt 3/22.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I 2012 fikk Epilepsiforbundet støtte til et prosjekt hvor vi skulle lage en bok om epilepsi, skrevet av den kjente barnebokforfatteren Endre Lund Eriksen. Vi mente at utfordringene til pårørende barn fortjente å bli løftet frem på samme måte, og søkte derfor om støtte til en ny bok om dette temaet. Epilepsi er en sykdom som påvirker hele familien, og rollen som pårørende kan være svært krevende. Dette gjelder spesielt for barn, som gjerne mangler verktøyene til å kunne navigere i kompliserte og tvetydige situasjoner. Frykt og bekymring for den sykes velvære kan gjøre at barnet undertrykker hensynet til egne behov, gi opphav til skyldfølelse, sinne, sorg, eller føre til at barnet tar ansvar på et nivå som det kanskje ikke er klar for. Gjennom boka ønsket vi å lage et verktøy som kunne være til hjelp for familier for å snakke med barn om frykt og følelser knyttet til foreldres epilepsi.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Målet med prosjektet var å lage en barnebok om pårørende barn med høy litterær kvalitet og pedagogisk verdi. Dette er i høyeste grad oppnådd, og foreløpige tilbakemeldinger på boken er overveldende positive. Prosessen med å lage boken ble kraftig forsinket, men det var på grunn av omstendigheter som var utenfor vår kontroll. Prosjektgruppen melder at de har følt seg godt involvert i prosessen, og at deres perspektiver har blitt hørt i både skriveprosess og den endelige boken. I månedene som kommer vil vi jobbe med å skape oppmerksomhet om bokens tema gjennom pressemeldinger og eget temanummer av Epilepsinytt. Dette skulle egentlig være gjennomført ved slutten av prosjektperioden, men på grunn av høyt sykefravær og avganger i administrasjonen, må dette strekkes over lenger tid enn planlagt. Bøkene vil også sendes ut til barneansvarlige ved alle nevrologiske avdelinger i Norge. Når dette er gjennomført, er vi ikke i tvil om at vi vil ha nådd ut til over 2 000 pårørende barn.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

2000

Prosjektgjennomføring/Metode

Dette prosjektet ble innvilget på tampen av Covid-pandemien, som gjorde oppstarten noe mer ruskete enn vanlig. Vi fikk imidlertid startet researchfasen i november, da Endre Lund Eriksen ble med på den første landsdekkende samlingen vi hadde hatt på to år. Flere av kontaktene han fikk der ble med gjennom hele prosjektet, og noen har inspirert karakterer i boka. Da pandemien var over, meldte det seg imidlertid flere helseproblemer hos forfatter, som måtte akuttinnlegges i 2022, og så var sykemeldt i lange perioder, noe som ytterligere forsinket fremgangen. Men selv om det gikk en del tregere enn planlagt, var detaljene i prosjektgjennomføringen i stor grad i tråd med planen. Researchfasen gikk gradvis over i skrivefase, hvor manus og tilbakemeldinger ble utvekslet mellom forfatter og referansegruppe. Vi ønsket å gi ut boka gjennom forlag, og Aschehoug var positive. Men på grunn av interne kapasitetsproblemer, kunne de ikke garantere at boka ville komme ut i 2024. Derfor ble det besluttet at Eriksen og firmaet Fabelfjord skulle trykke opp boka selv. Boka var ferdig trykket i midten av oktober, og hadde slipp på Norli Universitetsgata i tidlig november.

Resultater og resultatvurdering

I prosjektet har vi fått laget en rørende, morsom og engasjerende barnebok om en gutt som opplever at moren får epilepsi. Utgangspunktet var at boken skulle lages til førskolebarn, men underveis ble dette dette justert til 8 år og oppover. Dette var en litterær vurdering fra forfatter om hvordan han kunne skrive om temaet på en god måte. Boken har høy litterær kvalitet og gode illustrasjoner, som gjør at den også kan være morsom å lese for barn som ikke har epilepsi i familien. Det å skrive en historie som kan stå på egne ben har vært viktig, da det handler om å ta målgruppen og deres livsverden på alvor. Vi rakk ikke å gjøre lansering ferdig innen prosjektperioden, men vil bruke strekke det over de kommende månedene med pressemeldinger og eget Epilepsinytt om pårørende barn. Her vil vi løfte frem både historiene til personer som har opplevd at en forelder får epilepsi og råd fra eksperter på feltet. Gjennom dette arbeidet vil vi heve egen kompetanse om temaet, så vel som andres.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet hadde som mål å lage en barnebok om pårørende barn med høy litterær kvalitet og pedagogisk verdi. «Edvin Ramm går under vann» oppfyller dette målet og mer til. Boken vil bli sendt ut til alle nevrologiske avdelinger i Norge for å kunne nå målgruppen så tidlig som mulig i sykdomsforløpet. Epilepsiforbundet vil bruke boken til å heve både egen og andres kompetanse om pårørende barn ved epilepsi gjennom presseinnsalg og et eget nummer av Epilepsinytt på temaet.