Parkinsongåten – en podkastserie med håp og optimisme

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I år er det 204 år siden parkinson for første gang ble beskrevet, men fortsatt har parkinsonforskerne ikke funnet en kur. De som har sykdommen legger i dag sin framtid i hendene på forskerne. PS er som et puslespill hvor mange brikker skal settes sammen. Men brikkene er i dag usorterte for brukerne og forskningen er fragmentert og uoversiktlig. En samlet oversikt og et felles fokus på norsk parkinsonforskning er etterspurt fra brukere. Tiltakene vil være nytenkende ved at et slikt samlet fokus på norsk parkinsonforskning, ikke har blitt gjennomført og formidlet på tilsvarende måte tidligere.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålsetningen er å gi målgruppen tilgang til nye møteplasser, aktiv deltakelse og nye kanaler for formidling av oppdatert kunnskap om norsk forskning og Parkinsons sykdom. Prosjektet vil gi målgruppen muligheter til aktivitet, inkludering, ny kunnskap og ikke minst; få svar fra parkinsonforskere

Målgruppe

Primærmålgruppen for prosjektet er: – Mennesker med Parkinsons sykdom – Pårørende

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

10000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Tiltak 1: Produsere 8 episoder i podkastserien «Parkinsongåten». Podkaster vil være et velegnet tiltak for å nå denne utsatte målgruppen. En podkast kan lyttes til når det passer, brukerne trenger ikke omfattende teknisk kompetanse og en podkast vil være tilgjengelig på flere ulike plattformer. Tiltaket vil skape digitale kunnskaps- og møteplasser og gi brukere, pårørende og offentligheten bred innsikt i forskningssituasjonen i Norge på parkinsonområdet. En slik oversikt eksisterer ikke i dag og er noe «Parkinsongåten» vil bidra til å løfte fram. Temaer – forskningspodkaster – foreløpig produksjonsplan: 1. Parkinsonforskningens 204 år lange historie. 2. Arv og genetikk 3. Stamceller – en mulighet bare for noen? 4. Ligger løsningen på gåten i tarmsystemet? 5. Ingen kur uten kliniske studier: Hvordan kan brukerne delta? 6. Norske parkinsonforskere i verdenstoppen – Hva forskes det på i dag? 7. Parkinsongåten: Hvorfor er den så vanskelig å løse? 8. Doner gjerne din hjerne: Hjernebankens betydning for forskningen. Tiltak 2: vil være et bruker- og forsker arr. “Parkinsongåten”, hvor de sammen løfter norsk parkinsonforskning og formidler kunnskap og erfaringer fra sitt ståsted. Streames og filmes. På Litteraturhuset. 3 timers varighet.

Fremdriftsplan for prosjektet

Jan-mar 2022: Første prosjektgr.møte, fordeling av oppgaver. Prosj. annons. eksternt/internt. Møteplan, tematikk i podkastene. Rekruttering. Mar-apr: Spiller inn 4 podkaster. Publ. Promot. Apr-jun: Produksj. siste 4 podkaster. Målinger, statistikk. Publ. 4 podkaster. Statistikk, målinger. Jun: Arr. «Parkinsongåten». Forberedelser, gjennomføring, markedsføring. media. Sep-des: Evaluering, etterbruk. Artikkel i Tema parkinson. Sluttrapport.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målgruppe: Personer med PS, pårørende og andre som er interessert. Hovedmål: Å synliggjøre den brede parkinsonforskningen som gjennomføres både i Norge og internasjonalt. Gi målgruppen tilgang til oppdatert kunnskap og opplysning om norsk forskning og Parkinsons sykdom. En mulighet til aktiv deltakelse gjennom innsending av spørsmål til fagpersonene og innspill til forskningstemaer i podkastene. Gi ny kunnskap om sykdommen og forskningen og ikke minst; få svar fra forskerne. En podkast kan lyttes på når det passer, brukerne trenger ikke omfattende teknisk kompetanse og en podkast vil være tilgjengelig på flere ulike plattformer. Skape digitale kunnskaps- og møteplasser. Podkastene skulle være et lysglimt i hverdagen og noe målgruppen skal kunne lytte til når de trenger håp, gode råd og kunnskap om forskning. Det har vært et sentralt mål i tiltaket å inkludere brukere både i produksjonen i prosjektgruppen. Skape nærmere fellesskap mellom forskerne og brukerne i kampen mot parkinson.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektgruppen mener podkastene har levert på effektmål og blitt lyttet til og formidlet til et stort antall mennesker. Podkastene er publisert i podkastprogrammene i ITunes, Spotify, Castbox og for avspilling i nettleser. Anchor.fm for å få detaljerte lytteranalyser og statistikk over lyttertall. Lyttertall er formidlet som egne poster og vinklinger. Publisert på parkinson.no/parkispodden. Lenken er formidlet til tillitsvalgte i alle våre 49 fylkes- og lokalforeninger og vil kunne brukes på medlemsmøter og i foredrag og seminarer lokalt. Formidlet til andre brukerorganisasjoner. Benyttet i forbundets informasjonsvirksomhet. Blitt publisert som egne poster på vår Facebook-side. Artikler i medlemsbladet Tema parkinson. Laget tilleggsstoff ifm innspilling. Stiftelsen Dam er kreditert i all publisering og formidling. Resultatet av prosjektet er at podkastserien «Parkinsongåten», vil kunne lyttes på helt anonymt og hvor som helst.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

10000

Prosjektgjennomføring/Metode

Det er i prosjektet produsert og formidlet 8 nye episoder om Parkinsons sykdom og forskning. Alle episodene finnes vår hjemmeside, parkinson.no: https://parkinson.no/parkispodden I ParkisPodden Forskning har vi i prosjektet fått med noen av de fremste norske og internasjonale forskerne som ser på ulike aspekter ved Parkinsons sykdom. En sykdom som fortsatt er en stor gåte for verdens parkinsonforskere, 206 år etter at den britiske legen James Parkinson for første gang beskrev den. Vi har produsert 8 nye episoder i ParkisPodden Forskning.

Resultater og resultatvurdering

Et resultat av prosjektet er også at brukernes stemmer har vært viktige gjennom deltakelse i prosjektgruppen. I tillegg har brukere, pårørende og andre som er opptatt av parkinsonforskning fått mulighet til å stille nettopp sine spørsmål til parkinsonforskerne, og få svar. Forskerne som ble invitert til å delta i prosjektet har velvillig stilt opp. Vi har forespurt fra øverste hylle og et resultat er at mange internasjonalt kjente parkinsonforskere har bidratt i produksjonen og i podkastene. Prosjektet har skapt digitale møteplasser som formidler podkaster med kvalitetssikret faglig innhold på en folkelig måte, som målgruppen kan lytte til hvor som helst og når som helst. Parkinsons sykdom – ulike behandlingsformer 512 nedlastinger, Avansert behandling – dyp hjernestimulering (DBS) 324, Eksperimentell forskning 282, Kliniske studier 365, På veien mot en kur 414, Genetikk 331, Hjernebanker 327, Parkinsons sykdom – den gåtefulle historien 466, Send oss dine spørsmål! 255

Oppsummering og videre planer

Vi har stor tro på at prosjektet har vært et bidrag av betydning og gi håp og optimisme for alle de som er rammet av sykdommen i dag. Før oppstart av prosjektet var det ikke formidlet på denne måten en tilnærmet samlet oversikt over norsk parkinsonforskning. Prosjektet har gjennom tiltaket og formidlingen blitt et viktig bidrag til å gi målgruppen økt innsikt i egen sykdom, oversikt over norsk parkinsonforskning, verktøy for hvordan de selv kan delta i forskningen og være et viktig bidrag til forskningsmiljøene til økt samarbeid og formidling av kunnskap og informasjon om forskning.