Parkinsonrehabilitering i Norge
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1.Parkinsons sykdom er en progredierende, kronisk nevrologisk lidelse uten kurativ behandling. Det anses derfor nyttig å etablere en individuelt rehabiliteringsplan som supplement til den medikamentelle behandlingen allerede ved diagnosetidspunktet. Slik tverrfaglig rehabiliteringsplan bør justeres løpende etterhvert som sykdommens symptomer tiltar og sykdommen utvikler seg. Selv om helsemyndigheter, helsepolitikere, nevrologiske fagmiljøer, fysioterapeutmiljøer og andre faggrupper ser behovet for spesialisert rehabilitering for gruppen finnes det ingen samlet database med oversikt over rehabiliteringstilbudene for parkinsonrammede i kommune- og/eller spesialisthelsetjeneste. Flere offentlige rapporter som: Utvikling av rehabiliteringstjenestenei HelseØst. Veilledende retningslinjer for diagnostisering og behandling av Parkinsons sykdom i Norge, viser at parkinsonrammede ofte har et for lite utbygd og tilfeldig rehabiliteringstilbud.
Norges Parkinsonforbund har i samarbeid med 6 private rehabiliteringssentre arbeidet med å utvikle gode individuelle- og grupperehabiliteringstilbud. Et arbeide som er videreutviklet med finansiering fra de regionale helseforetakene, og plassert som et tilbud i spesialisthelsetjenesten. Nasjonal Strategi for habilitering og rehabilitering peker på prinsippet om at gode rehabiliteringstiltak må iverksettes i nærhet til bruker/pasienten. Det vil derfor også være nødvendig å se på omfanget av rehabiliteringstiltak i kommunene.
2. Prosjektet tar sikte på å starte et kartleggingsarbeid for å få oversikt over eksisterende rehabiliteringstilbud for parkinsonrammede i spesialist- og kommunehelsetjenesten. Norges Parkinsonforbund vil gjennom sine fylkes- og lokalforeninger og i samarbeid med private rehabiliteringssentre samle data om eksisterende rehabiliteringstilbud til parkinsonrammede i Norge. Det vil på bakgrunn av datainnsamlingen inviteres til den dagskonferanse med aktuelle tilbydere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil i møtet tas initiativ til å nedsette et nasjonalt kompetansenettverk for parkinsonrehabilitering Norge.
3. I første fase vil målgruppen være tilbydere av rehabiliteringstjenester, med kompetanse innenfor rehabilitering av parkinsonrammede. Forbundet er i dialog med representanter fra 6 private rehab.sentre som alle har driftsavtale med regionale helseforetak. Forbundet vil innhente opplysninger om lokale rehab-tiltak, og invitere aktørene til dagssamling om parkinsonrehabilitering.
Etter kartleggingsfasen vil det nedsettes et kompetansenettverk.
Nettverket vil arbeide mot helsepolitikere og byråkrater for å utfordre HOD/HDIR på om det ikke bør arbeides med en nasjonal plan for rehabilitering av Parkinsons sykdom.
4. Mennesker med parkinsonisme tvinges ofte mer eller mindre inn i isolasjon. Særlig vil lang tids sykdom gjøre kommunikasjon med andre og deltagelse i samfunnet vanskelig. Redusert mobilitet og stive muskler og ledd vil for mange være et hinder for aktiv deltagelse i hverdagen. Effektiv fysioterapi og tverrfaglig rehabilitering vil være sentralt i effektiv behandling av parkinsonisme. I en spørreundersøkelse der mer enn 1200 pasienter svarte, hadde 7 av 10 ikke fått tilbud om rehabilitering. Det er derfor mye som tyder på at effektiv rehabilitering ikke benyttes som et supplement i den medikamentelle behandlingen. Det er derfor av stor betydning at det blir innsamlet data om dagens situasjon, slik at man i videre arbeid har oversikt over hvordan rehabilitering brukes som verktøy for en voksende gruppe.
5. Forbundet har allerede etablert kontakt med Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser, og aktulle rehab.sentra og andre som driver med parkinsonrehabilitering. Oppstart vil derfor kunne iverksettes fra 1.1.09.
1.1. – 1.3. Utvikling av spørreskjema / Kartlegging av eksisterende tilbud i kommuner. 1.3.- 1.6.Innsamling av data. 1.5-1.7 Planlegging/invitasjoner dagssamling. 1.8-1.10 Dagssamling. 1.9.-1.11 Etablering av nettverk. 1.11 – 1.12 Oppsummering data / utvikling av handlingsplan. 1.12 – Politisk arbeid med nasjonal plan / «publisering» av innsamlede data.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
I samarbeid med forbundets 42 fylkes- og lokalforeninger ble alle kjente rehabiliteringstilbud kartlagt og samlet. Funnene ble brukt som grunnlag for forbundets politiske dokument om «Behandlings- og rehabiliteringstilbudet til mennesker med parkinsonisme i Norge». Parallelt ble det etablert kontakt med aktuelle tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Disse ble invitert til å medvirke i et nasjonalt nettverk. Mange fagmiljøer/fagpersoner har bidratt i arbeidet og gitt grunnlag for drøftelser om rehabiliteringstilbudet til gruppen, organisering av tilbudene og innholdet i disse. En rekke erfaringer fra inn- og utland er kartlagt og vurdert.
Prosjektet har avdekket store mangler ved tilbudet til parkinsonrammede. Funnene er presentert til helsemyndigheter, fagmiljøer og politikere. Arbeidet har bidratt til at regjeringen har bestilt en nasjonal strategi for mennesker med nevrologiske lidelser. Flere nye rehabiliteringstiltak er etablert i perioden. De aller fleste i samarbeid med lokale tjenesteytere. Spesielt nevnes likevel rehabiliteringstilbud til hjerneopererte og pårørende.
For mennesker med en kronisk progredierende nevrologisk lidelse, uten kurativ behandling, er effektiv og målrettet rehabilitering avgjørende for funksjon og livskvalitet. Dette prosjektet har bidratt til en bevisstgjøring av gruppens behov hos politikere, helsemyndigheter og fagmiljøer. Rehabiliteringstilbudet til mennesker med parkinsonisme i Norge er under positiv utvikling som et resultat av prosjektarbeidet i perioden 1.1.2009 – 31.12.2010.