Parkinsons sykdom i ung alder – hva nå?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Å få diagnosen Parkinsons sykdom som yngre enn 55 er en stor påkjenning, å få den som så ung gjør at man føler seg mer alene om det, både for den som er rammet og de pårørende. Det tar tid å forholde seg til at en er syk, og den første tiden har et stort behov for informasjon og kan oppleves som overveldende for mange. Det kan være vanskelig for mange å innfinne seg med den nye situasjonen og vite hvordan man skal gjøre kloke valg. Tidlig aksept kan hjelpe, samt det å møte andre i samme situasjon.

Målsetting for prosjektet

Med dette arrangementet forventer vi å nå totalt 50 personer hvorav 70% har parkinson og 30% pårørende. Målet er å øke livskvaliteten ved å skape en arena for de rammende med informasjon om sykdommen, støtte og erfaringsutveksling. Rekruttering av 2 likepersoner vil også være en av målsettingene.

Målgruppe

Personer med parkinson og deres pårørende under 55 år. Nydiagnostiserte i løpet av de siste 5 årene vil blir prioritert.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

50

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektet skal tilrettelegge behovet ved å gjennomføre helgesamling for den unge målgruppen. Her vil de får god informasjon om sykdommen og hvordan tilpasse seg den nye tilværelsen, samt legge til rette for erfaringsutveksling og nettverksbygging. Samlingen vil foregå over en helg slik at vi gir muligheten for flest mulig å delta. Programmet er tenkt delt inn i to, en faglig del og en psykososial del. Den faglige delen for at de som har fått diagnosen skal få mer kunnskap når det gjelder Parkinsons sykdom. Den psykososiale delen vil i stor grad bestå av erfaringsutveksling deltakerne imellom. Mange har gått i flere år uten å skjønne hva som har vært i veien med dem inntil de fikk diagnosen. Dette er for de fleste en stor psykisk belastning. De kan ha godt av å snakke med andre som har vært i samme situasjon.

Fremdriftsplan for prosjektet

Vi vil i en tidlig fase gjennomføre et prosjektgruppemøte der vi lander programmets innhold. Administrasjonen i forbundet vil da videre sørge for alt det praktiske som reservasjon av hotell, avtaler med foredragsholdere, invitasjoner ut til medlemmer, påmeldinger og kontakt med deltakerne. Informasjon om prosjektet og helgesamlingen vil bli annonsert god tid i forveien gjennom våre ulike informasjonskanaler og faglige nettverk.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom som for mange er ukjent og myteomspunnet. Den største risikoen ved Parkinsons sykdom er høy alder. Å få diagnosen Parkinsons sykdom yngre enn 55 år er en stor påkjenning. Dette fører til at yngre føler seg mer alene om det, både for den som er rammet og pårørende. Norges Parkinsonforbund arrangerte en helgesamling for personer under 55 år og deres pårørende. Samlingen rettet seg både mot det faglige, sosiale og aktivisering. Under samlingen fikk deltagerne god informasjon om hvordan de kan tilpasse seg den nye tilværelsen. Under samlingen var det fem ulike fagpersoner som holdt foredrag om ulike temaer rett mot parkinson sykdom og pårørende. Det ble også satt av god tid til spørsmål etter hvert foredrag. Vi valgte også å dele pårørende og personer med parkinson sykdom i en økt, der man kunne dele fritt hvilke erfaringer man hadde tilegnet seg. Gjennom erfaringsutveksling fikk deltagerne knyttet relasjon til andre som er i samme situasjon.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Deltagerne fikk god kjennskap til sin egen sykdom, prognose og det å leve med Parkinsons sykdom. Gjennom tilbakemeldinger fra deltakerne fikk de i løpet av samlingen være med på å bygge opp hverandre psykisk. Det ble en slags hjelp til selvhjelp ved å treffe andre. Under seminaret har flere laget seg en Facebook-gruppe, der de holder kontakten sammen. Ved å få muligheten til å knytte kontakt med andre som er i samme situasjon kan man være med på å støtte hverandre også etter at kurset er avsluttet. Det ble sendt ut et evalueringsskjema til deltagerne etter endt seminar. Dette er et system som sikrer deltakerne muligheter til å gi oss anonyme tilbakemeldinger. På spørsmålet hvor fornøyde de var, svarte alle at de var fornøyde. Vi fikk også tilbakemelding om at flere står sterkere og at et slik seminar var viktig for dem. En tilbakemelding vi vil ta med oss til neste gang, er lengde på pauser. Totalt 7 personer svarte at pausene ble for kort mellom øktene.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50

Prosjektgjennomføring/Metode

Seminaret ble holdt som en helgesamling, slik at vi flest mulig hadde mulighet til å delta. Samlingen rettet seg både mot det faglige, sosiale og aktivisering. Det ble gitt viktig konkret informasjon om sykdommen, hvordan den utvikler seg og hvilke stadier man må regne med å gå gjennom. Det ble lagt vekt på at informasjonen ikke blir for depressiv, men heller løsningsorientert. . Å få en diagnose kan være en stor psykisk belasting for både personen med sykdommen, men også for pårørende. De har godt av å snakke med andre som er i samme situasjon. Familieterapeut Bjørn Tore Bergem hadde et foredrag om å få en sykdom i familien. For mange var dette foredraget sterkt og nødvendig. Etter hvert ble delt opp til egne sesjoner hvor de med parkinsondiagnosen og pårørende. I tillegg ønsket vi at helgen ikke bare skal ha sykdomsfokus, men også skape glede, mestring, utfordring og samhandling gjennom nye opplevelser. Derfor ble det lagt opp til en uteaktivitet i klatreparken på Tryvann hvor man sammen kan skape opplevelser.

Resultater og resultatvurdering

I evalueringen som ble sendt ut i etterkant, ble det brukt Netigate som system. Dette er et system som sikrer deltakerne muligheter til å gi oss anonyme tilbakemeldinger. For å få flest mulig svar, sende vi ut en påminnelse til å svare på evalueringen. Vi fikk totalt 36 svar, men kun 35 gjennomførte hele spørreundersøkelsen. På spørsmålet hvor fornøyde de var, svarte alle at de var fornøyde. En tilbakemelding vi vil ta med oss til neste gang, er lengde på pauser. Totalt 7 personer svarte at pausene ble for kort mellom øktene.

Oppsummering og videre planer

Flere deltagere har fortsatt kontakt med hverandre. Etter seminaret ble holdt, har det startet opp en “yngregruppe” der flere av deltagerne møtes jevnlig. Flere deltagere forteller også at de ikke lenger er alene om det. Vi ser år etter år at dette seminaret er en viktig for yngre personer med parkinson. Vi håper på å kunne fortsette å holde dette seminaret.