Parkinsons sykdom i ung alder – hva nå?

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Å få diagnosen Parkinsons sykdom som yngre enn 55 er en stor påkjenning, å få den som så ung gjør at man føler seg mer alene om det, både for den som er rammet og de pårørende. Det tar tid å forholde seg til at en er syk, og den første tiden har et stort behov for informasjon og kan oppleves som overveldende for mange. Det kan være vanskelig for mange å innfinne seg med den nye situasjonen og vite hvordan man skal gjøre kloke valg. Tidlig aksept kan hjelpe, samt det å møte andre i samme situasjon.

Målsetting

Med dette arrangementet forventer vi å nå totalt 50 personer hvorav 70% har parkinson og 30% pårørende. Målet er å øke livskvaliteten ved å skape en arena for de rammende med informasjon om sykdommen, støtte og erfaringsutveksling. Rekruttering av 2 likepersoner vil også være en av målsettingene.

Målgruppe

Personer med parkinson og deres pårørende under 55 år. Nydiagnostiserte i løpet av de siste 5 årene vil blir prioritert.

Antall personer i målgruppen

50

Beskrivelse av gjennomføring

Prosjektet skal tilrettelegge behovet ved å gjennomføre helgesamling for den unge målgruppen. Her vil de får god informasjon om sykdommen og hvordan tilpasse seg den nye tilværelsen, samt legge til rette for erfaringsutveksling og nettverksbygging. Samlingen vil foregå over en helg slik at vi gir muligheten for flest mulig å delta. Programmet er tenkt delt inn i to, en faglig del og en psykososial del. Den faglige delen for at de som har fått diagnosen skal få mer kunnskap når det gjelder Parkinsons sykdom. Den psykososiale delen vil i stor grad bestå av erfaringsutveksling deltakerne imellom. Mange har gått i flere år uten å skjønne hva som har vært i veien med dem inntil de fikk diagnosen. Dette er for de fleste en stor psykisk belastning. De kan ha godt av å snakke med andre som har vært i samme situasjon.

Fremdriftsplan

Vi vil i en tidlig fase gjennomføre et prosjektgruppemøte der vi lander programmets innhold. Administrasjonen i forbundet vil da videre sørge for alt det praktiske som reservasjon av hotell, avtaler med foredragsholdere, invitasjoner ut til medlemmer, påmeldinger og kontakt med deltakerne. Informasjon om prosjektet og helgesamlingen vil bli annonsert god tid i forveien gjennom våre ulike informasjonskanaler og faglige nettverk.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Parkinsons sykdom i ung alder _ sluttrapport.pdf

Prosjektleder/forsker

Lemia Boussaada

Detaljer
Program
Helse vår (2020)
Prosjektnavn
Parkinsons sykdom i ung alder – hva nå?
Organisasjon
Norges Parkinsonforbund
Beløp Bevilget
2020: kr 399 000
Startdato
01.07.2020
Sluttdato
30.06.2022
Status
Avsluttet