Pårørende – en forsømt ressurs ved psykoselidelser

Søknadssammendrag

Pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser yter viktig uformell omsorg både i spesialist- og kommunehelsetjenesten. De har ofte detaljert kunnskap om pasienten, innehar en rekke viktige roller og kan være avgjørende for pasientens bedring. Systematiske familieintervensjoner er vist å ha positiv effekt for pasienten, f.eks. knyttet til reinnleggelser, medisinering og sosial fungering. I tillegg til å være en ressurs for pasientenes tilfriskning, er pårørendesamarbeid også vist å være svært betydningsfullt for de pårørende selv, og systematisk pårørendesamarbeid er nå anbefalt behandling i retningslinjene for psykoselidelser i hele den vestlige verden. Til tross for anbefalinger, sterke politiske føringer og gjentatte forsøk på å øke bruken av systematisk pårørendesamarbeid i psykosebehandling, er implementeringen fortsatt svært mangelfull. Det er et paradoks at pårørendes bidrag til omsorg fortsatt ikke anerkjennes og understøttes, samtidig som de psykiske helsetjenestene ser ut til å lide under konstant ressursknapphet. Dette prosjektet springer ut av prosjektet Bedre pårørendesamarbeid (BPS) (2017-2022), finansiert av Forskningsrådet, som jobber for å implementere retningslinjer for pårørendesamarbeid ved psykoselidelser. I forlengelsen av BPS ønsker vi nå å bidra ytterligere til at denne pårørendegruppen kan få bedre støtte og veiledning, og slik bidra som en ressurs, uten å pådra seg for store belastninger. Vi skal kartlegge 1) Hvordan pårørende vurderer egen livskvalitet, utfordringer og mestring i omsorgsrollen 2) Hva slags støtte og muligheter for medvirkning pårørende får og hva som mangler og 3) Hvilke helse- og velferdstjenester pårørende mottar over tid, samt 4) Utforske erfaringer med- og betydning av systematisk pårørendesamarbeid for pårørende. Dette skal vi gjøre ved hjelp av et mixed-method design der vi skal analysere og kombinere egenrapporterte kvantitative data fra 233 pårørende med registerdata om helse- og velferdstjenester, samt 16 kvalitative intervjuer. Prosjektet springer ut fra BPS som bygger på et deltagende aksjonsforskningsdesign, der forskning og implementering har blitt drevet frem gjennom kontinuerlig samhandling med brukerne i alle faser. Brukermedvirkningen vil videreføres gjennom prosjektets referansegruppe. Rådet for psykisk helse jobber for å forbedre samarbeid og støtte til pårørende og pasienter med psykiske lidelser, og vi vil samarbeide med dem for å få optimalisere dette samarbeidet. Prosjektet vil gi ny kunnskap om en sårbar og viktig pårørendegruppe og kan bidra til mer pårørende- og pasientvennlige helsetjenester. Kunnskapen kan bidra til å fremme bærekraftig ressursbruk ved at man ruster pårørende til å gi bedre omsorg og samtidig ivareta seg selv, forebygge og bidra til tilfriskning ved psykiske lidelser, og stimulere til bedre samhandling i pårørendesamarbeidet på tvers av helse- og velferdstjenester. Videre kan kunnskapen brukes i implementering og i utdanningene for helsepersonell