Pasientforløp for personer med Parkinson

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk, progressiv nevrodegenerativ sykdom som rammer mellom 100-150 personer per 100.000 innbyggere, prevalensen er omtrent 1% i befolkningen over 60 år. Fordi befolkningen stadig blir eldre, er det forventet at andelen personer med PS i Norge stiger. Det finnes per i dag ingen kurativ behandling for PS, og de direkte og indirekte konsekvensene av sykdommen er betydelige. Noen av de mest vanlige konsekvensene av PS inkluderer nedsatt produktivitet, økt pleiebehov og endringer i sosiale roller. De komplekse og progredierende kjennetegnene ved PS er godt beskrevet. Ikke-motoriske symptomer og psykososiale behov utgjør en betydelig byrde for både pasient og pårørende samtidig som disse symptomene er hovedårsak til nedsatt livskvalitet. Det er behov for strategier for å minimere sykdommens konsekvenser for pasient og pårørende og samtidig maksimere livskvalitet gjennom bedre utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Det er derfor behov for tiltak utover den biomedisinske håndteringen av sykdommen for å øke fokus på hverdagslivet til personer med PS og deres pårørende. Den overordnede hensikten til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt pasientforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. Prosjektet vil ha et særlig fokus på å kartlegge hvilke tjenester som eksisterer, og hvordan roller og samarbeidsformer mellom privat og offentlig sektor praktiseres i dag. Det er ønskelig å forstå hvordan de ulike aktørene samarbeider eller ikke samarbeider, hvordan de utfyller eller overlapper hverandre. Prosjektet skal i tillegg kartlegge hvilke behov og potensielt udekkede behov personer med PS har, hvilke behov pårørende har, og i hvor stor grad pårørende opplever omsorgen for personen med PS som en belastning. Målet er å bidra til å optimalisere tilgang til nødvendige ressurser og tilbud i pasientenes og de pårørendes nærmiljø og på tvers av hva som tilbys av offentlige og private aktører. Prosjektet består av tre delstudier som anvender kvalitativ og kvantitativ metode for å undersøke prosjektets sentrale problemstillinger. Individuelle intervjuer, spørreskjema og bruk av workshop vil gi et mangefasettert datamateriale som vil bidra til å tilpasse en intervensjon til norske forhold, samt til å utvikle et pasientforløp for personer med PS og deres pårørende. Prosjektet anvender en tverrfaglig tilnærming for å adressere sentrale utfordringer voksne hjemmeboende personer med Parkinsons sykdom opplever. Et pasientforløp for personer med PS og deres pårørende skal utvikles på tvers av offentlig og privat sektor, noe som konkret innebærer at personer med PS og deres pårørende vil få veiledning i og tilgang til tjenester tilpasset sine behov gjennom ulike stadier av sykdomsforløpet. Dette prosjektet vil bidra med viktig kunnskap om hvilken rolle frivillige organisasjoner kan fylle i samarbeid med det offentlige, for å utvikle helse- og tjenestetilbud i kommunen.

Prosjektleder/forsker

Ellen Gabrielsen Hjelle

Hovedveileder

Line Kildal Bragstad

Detaljer
Program
Forskning (2019)
Prosjektnavn
Pasientforløp for personer med Parkinson
Organisasjon
Norges Parkinsonforbund
Org.ledd
Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet
Beløp Bevilget
2020, 2021, 2022
Startdato
01.03.2020
Sluttdato
15.06.2023
Status
Under gjennomføring