Pasientperspektivet ved tidlig leddgikt

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Målet med prosjektet er å utforske pasientrapporterte data om utmattelse, fysisk funksjon og sykdommens belastning i hverdagen hos mennesker med tidlig leddgikt. Vi ønsker også å undersøke målegenskapene til to pasientrapporterte utfallsmål (spørreskjemaer). Leddgikt er den hyppigst forekommende inflammatoriske revmatiske sykdommen, og karakteriseres av betennelse i leddene, som medfører smerte, stivhet, hevelse og nedsatt funksjon. I tillegg påvirker sykdommen mange faktorer som er viktig for livskvaliteten, blant annet søvn og utmattelse. Flere kvinner enn menn rammes av leddgikt. De senere årene har vi fått nye og langt mer effektive medisiner for leddgikt, samtidig som pasientene kommer tidligere til behandling, og får tett, individuell oppfølging hvor medisindosen tilpasses eller endres for å nå et forhåndsbestemt behandlingsmål. Målsetningen for hver pasient er å oppnå remisjon, altså ingen symptomer eller tegn til aktiv sykdom. Dette behandlingsmålet nås hos en stor andel av de som får leddgikt i dag, og dermed unngår man permanente leddskader. Hovedsakelig måler man sykdomsaktivitet ved å vurdere antall hovne og ømme ledd, ved bildediagnostikk og inflammatoriske markører i blodet. I prosjektet ønsker vi å se nærmere på pasientrapporterte utfallsmål hos pasienter som har blitt behandlet med moderne behandling. Pasientrapporterte utfallsmål er data som kommer direkte fra pasienten, og bidrar med kunnskap om livskvalitetsaspekter slik som søvnkvalitet, mestring, utmattelse, smerter, fysisk funksjon og velvære. Dette er viktige sider av selvopplevd sykdom som de etablerte objektive sykdomsmålene nødvendigvis ikke klarer å fange opp, og som kan være nyttige for å evaluere effekten av medisiner og vurdere behov for ikke-medikamentelle tiltak. Ved å studere dette vil man få bedre svar på hvordan nåværende behandling har effekt på disse sykdomsaspektene som er av stor betydning for pasientene, og kan bidra til bedre samvalg mellom pasient og behandler. I prosjektet vil vi bruke data fra to store norske studier, ARCTIC og ARCTIC REWIND. I disse studiene er pasientene godt undersøkt klinisk, med blodprøver, ultralyd, MR, røntgen og en rekke spørreskjema, som gir et unikt utgangspunkt for å sammenligne pasientrapportere data med andre variabler, og for å validere spørreskjemaer. Vi vil spesielt se på tre utfallsmål som måler utmattelse (fatigue), sykdommens påvirkning (ved verktøyet RAID) og fysisk funksjon (ved verktøyet PROMIS og SF-36). Vi ønsker å undersøke hvor godt spørreskjemaene fanger opp endringer i sykdomsbelastning, og om pasientenes selvrapportering gir tilleggsinformasjon til de objektive sykdomsmålene. Ytterligere vil vi undersøke hvordan den fysiske funksjon er påvirket, og om en ny versjon av et kjent spørreskjema klarer å måle nettopp det. Prosjektet vil bidra til å bedre behandlingen og oppfølgingen av mennesker med leddgikt både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten ved å sette fokus på pasientperspektivet.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Moderne behandling av leddgikt bygger på blodprøver og undersøkelser av ledd for å måle betennelse. Men pasientene kan ha symptomer som disse testene ikke fanger opp. Målsetningen med prosjektet var å se på sammenhengen mellom det pasientene selv rapporterer om helsen sin opp mot de medisinske målingene av sykdomsaktivitet. Dette kan hjelpe oss med å gi behandling og oppfølging som er mer tilpasset den enkelte. I prosjektet undersøkes to viktige aspekter av leddgikt, nemlig utmattelse, også kalt fatigue, og behandlingskrevende sykdomsoppbluss. Utmattelse, en stor utfordring ved leddgikt: Utmattelse er en vanlig følge av kroniske sykdommer som leddgikt. Mange opplever dette som svært plagsomt. Utmattelse kan ikke måles direkte, men rapporteres av pasienten selv i spørreskjemaer. Pasientrapportert sykdomsoppbluss Spørreskjemaer kan også brukes til å oppdage når økt betennelse i leddgikten krever endringer i medisiner, men det trengs mer kunnskap om samsvaret mellom pasienters vurdering av sykdomsoppbluss og objektive målinger. Data fra ARCTIC-studiene Forskningen er basert på data fra de to store nasjonale studiene ARCTIC og ARCTIC REWIND. ARCTIC inkluderte pasienter som nylig hadde fått diagnosen leddgikt og som mottok tidlig og målrettet behandling. ARCTIC REWIND så på hva som skjer når pasienter uten symptomer på aktivitet i sykdommen trapper ned behandlingen. Studiene inneholdt informasjon om 489 pasienter med leddgikt.

Gjennomføring

Underveis i prosjektet ble temaet for prosjektets siste artikkel endret fra fysisk funksjon til sykdomsoppbluss. Ellers var det ingen endringer av betydning og gjennomføringen gikk som planlagt. Samarbeidet med søkerorganisasjonen har gått godt. To brukermedvirkere var inkludert i prosjektet. De var involvert i planleggingen av de tre studier/artikler og i tolkningen av resultatene.

Resultater og virkninger

Før denne studien visste man lite om hvordan fatigue henger sammen med sykdomsaktivitet hos personer med leddgikt som mottar moderne behandling. Resultatene viste at to av tre pasienter med ny leddgiktdiagnose hadde utmattelse før de startet behandling. De fleste ble mye bedre av sin utmattelse i takt med klinisk bedring i sykdommen. Selv om behandlingen virker godt, opplevde noen pasienter fortsatt utmattelse. Resultatene viste at dette ofte henger sammen med andre faktorer enn sykdomsaktivitet, og forskeren har identifisert risikofaktorer for å utvikle vedvarende utmattelse. Disse funnene kan hjelpe behandlere med å oppdage pasienter som står i fare for langvarig utmattelse slik at tiltak kan iverksettes. Pasientenes vurdering av sykdom gir verdifull innsikt Studien viser at pasientenes egen opplevelse ofte stemmer godt overens med objektive funn. Informasjon som fanges opp ved bruk av pasientrapporterte utfallsmål kan gi tidlige signaler om at sykdommen er i ferd med å blusse opp. Det kan også gi god indikasjon om at pasienten er velbehandlet, uten behov for kontroll.