Pasientperspektivet ved tidlig leddgikt

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Målet med prosjektet er å utforske pasientrapporterte data om utmattelse, fysisk funksjon og sykdommens belastning i hverdagen hos mennesker med tidlig leddgikt. Vi ønsker også å undersøke målegenskapene til to pasientrapporterte utfallsmål (spørreskjemaer). Leddgikt er den hyppigst forekommende inflammatoriske revmatiske sykdommen, og karakteriseres av betennelse i leddene, som medfører smerte, stivhet, hevelse og nedsatt funksjon. I tillegg påvirker sykdommen mange faktorer som er viktig for livskvaliteten, blant annet søvn og utmattelse. Flere kvinner enn menn rammes av leddgikt. De senere årene har vi fått nye og langt mer effektive medisiner for leddgikt, samtidig som pasientene kommer tidligere til behandling, og får tett, individuell oppfølging hvor medisindosen tilpasses eller endres for å nå et forhåndsbestemt behandlingsmål. Målsetningen for hver pasient er å oppnå remisjon, altså ingen symptomer eller tegn til aktiv sykdom. Dette behandlingsmålet nås hos en stor andel av de som får leddgikt i dag, og dermed unngår man permanente leddskader. Hovedsakelig måler man sykdomsaktivitet ved å vurdere antall hovne og ømme ledd, ved bildediagnostikk og inflammatoriske markører i blodet. I prosjektet ønsker vi å se nærmere på pasientrapporterte utfallsmål hos pasienter som har blitt behandlet med moderne behandling. Pasientrapporterte utfallsmål er data som kommer direkte fra pasienten, og bidrar med kunnskap om livskvalitetsaspekter slik som søvnkvalitet, mestring, utmattelse, smerter, fysisk funksjon og velvære. Dette er viktige sider av selvopplevd sykdom som de etablerte objektive sykdomsmålene nødvendigvis ikke klarer å fange opp, og som kan være nyttige for å evaluere effekten av medisiner og vurdere behov for ikke-medikamentelle tiltak. Ved å studere dette vil man få bedre svar på hvordan nåværende behandling har effekt på disse sykdomsaspektene som er av stor betydning for pasientene, og kan bidra til bedre samvalg mellom pasient og behandler. I prosjektet vil vi bruke data fra to store norske studier, ARCTIC og ARCTIC REWIND. I disse studiene er pasientene godt undersøkt klinisk, med blodprøver, ultralyd, MR, røntgen og en rekke spørreskjema, som gir et unikt utgangspunkt for å sammenligne pasientrapportere data med andre variabler, og for å validere spørreskjemaer. Vi vil spesielt se på tre utfallsmål som måler utmattelse (fatigue), sykdommens påvirkning (ved verktøyet RAID) og fysisk funksjon (ved verktøyet PROMIS og SF-36). Vi ønsker å undersøke hvor godt spørreskjemaene fanger opp endringer i sykdomsbelastning, og om pasientenes selvrapportering gir tilleggsinformasjon til de objektive sykdomsmålene. Ytterligere vil vi undersøke hvordan den fysiske funksjon er påvirket, og om en ny versjon av et kjent spørreskjema klarer å måle nettopp det. Prosjektet vil bidra til å bedre behandlingen og oppfølgingen av mennesker med leddgikt både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten ved å sette fokus på pasientperspektivet.