Perlekongen

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I en tid hvor norske kommuner utfordres av trange økonomiske rammer, blir mennesker med funksjonsnedsettelser og store omsorgsbehov stadig oftere fremstilt som en belastning for fellesskapet. I media kan vi lese om kommuner som prøver å kutte helse- og omsorgstjenestene til et minimum, og foreldre som opplever at de må kjempe for sine barns grunnleggende menneskerettigheter. I dette prosjektet ønsker vi å lage en dokumentarfilm, beregnet på en allmenn målgruppe, som løfter fram ett av menneskene som av mange ses på som en utgiftspost. I filmen «Perlekongen» blir vi kjent med Fabian, en ung mann med kraftig epilepsi, lett psykisk utviklingshemming, og store omsorgsbehov. Men filmens handler ikke først og fremst om Fabians diagnoser. Isteden møter vi mennesket Fabian. Vi kommer på innsiden av Fabians verden, hvor han lever med sin epilepsi, og tar del i hans gleder og frustrasjoner, hans drømmer og lidenskaper. Vi blir også kjent med Fabians pårørende og møter dem i deres gleder og sorger. Uten at filmen er argumenterende, vil den være et viktig innspill i en offentlig debatt om vårt samfunns verdier og syn på menneskeverd og menneskerettigheter. Derfor har vi som mål for prosjektet å produsere en film som berører, utfordrer og setter i gang refleksjoner hos en bred målgruppe.

Aktivitet/tiltak/metode

Fabian (25) har en alvorlig form for epilepsi og trenger tilsyn 24/7. Han har en lang historie med sykehusinnleggelser og alvorlige akuttsituasjoner, og bor nå i et kommunalt bofellesskap hvor han overvåkes hele døgnet. De kraftige anfallene har gitt Fabian hodeskader som gjør at han nå også har fått diagnosen lett psykisk utviklingshemmet. Men Fabian er mer enn diagnosene sine! «Jeg elsker gaming, fest og damer!» sier Fabian selv, og aller gøyest er Palmesus, den årlige musikkfestivalen på bystranda i Kristiansand. Fabian er også en kunstner. Med stor tålmodighet og nøyaktighet skaper han fantastiske portretter, med bittesmå perler, av mennesker han beundrer. Gjennom sin perlekunst og sin lidenskap for Palmesus, har han i løpet av de siste årene både perlet og truffet mange av sine store forbilder. Sommeren 2025 er Kygo booket til Palmesus. Fabian drømmer om å møte ham for overrekke et perleportrett! Men samtidig er Fabian også en ensom gutt som har vansker med å få venner. Det er oftest foreldrene som følger ham. Det er sårt for Fabian. Og dette er hans aller største drøm for 2025: Å gå på Palmesus sammen med en venn! Men hvordan skal han finne denne vennen når livet hans i så stor grad er begrenset innenfor leiligheten, og under konstant overvåking? Vi lager filmen for en bred målgruppe i en form og kvalitet som gjør at den kan vises på både nasjonal kringkasting, på ulike filmfestivaler nasjonalt og internasjonalt, på lokallagssamlinger og større konferanser. Vi vil også lage et antall korte små snutter som kan bruke i sosiale medier, i kurs og konferanser og andre sammenhenger. Prosjektet vurderes etter antall seere, og i hvor mange ulike arenaer og plattformer filmen vises. Vi vil innhente evalueringer fra visningene. Opptakene blir gjort i nøye samarbeid med Fabians pårørende. Fabian, som har samtykkekompetanse, vil selv være med å avgjøre i hvilken grad han ønsker å eksponeres i ulike situasjoner. Vi ser ingen store utfordringer knyttet til prosjektet.

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Fabian er en ung mann som liker oppmerksomhet, men han har en opplevelse av å ikke bli sett, av å ikke få by på seg selv. I nært samråd og samarbeid med familien hans, ønsker vi at prosessen med å skape denne filmen vil gi Fabian mulighet til å blomstre. Filmen vil gi ham en stemme som er viktig å lytte til. En annen stemme det er viktig å lytte til er de pårørende. Mange vil kunne kjenne seg igjen i kampen for sine barn. En kamp som ofte ender opp med foreldre som er utslitte, frustrerte og i mange tilfeller sykemeldte. Men denne filmen løfter også frem et annet dilemma som særlig de som er pårørende til yngre barn vil ha nytte av å se, nemlig dilemmaet mellom Fabian og foreldrene – han som ønsker å være mest mulig selvstendig og uavhengig av foreldrene, men som også er helt avhengig av dem. I dette samspillet ligger kanskje den største sårheten i historien; Fabian som ønsker å være som andre ungdommer, og foreldrene som ser sin sønn gang på gang oppleve nederlag i sitt sosiale liv. Dokumentarfilmen «Perlekongen» er på ett plan en historie og en ung mann med alvorlig epilepsi, hvordan han og familien hans lever med diagnosen. Svært mange i tilsvarende situasjoner vil ha utbytte av å se filmen som vil gi gjenkjennelse og forståelse. Men historien handler også, på et høyere plan, om hva vi mennesker tenker om hverandre. Om hvordan vi som samfunn fristes til å sette prislapp på noen mennesker, og redusere dem til en utgiftspost i et budsjett. «Perlekongen» vil være et bidrag i denne høyst aktuelle problemstillingen. «Vi er usikre på hva som etterspørres i feltet 1.2.2. Dersom det er antall deltagere i selve prosjektet og som bidrar med innhold, er tallet 30. Hvis det er antall som mottar selve prosjektet, i dette tilfellet ser filmen, vil tallet være over 10.000.»

Plan for gjennomføring

1. Utvikling av innhold og rekruttering av deltagere. Vi skal rekruttere aktuelle deltagere som er viktige for Fabian. Avklare med Palmesus om tilgang til festivalen og deres deltagelse i filmen. (Ansvarlig: Livar Hølland) 2. Avtaler skrives med alle deltagere (Ansvarlig: Livar Hølland) 3. Filmopptak. Vi følger Fabian i hverdagen i egenaktivitet og i forholdet med foreldrene. Han vil finne seg en venn som han kan delta sammen med på Palmesus. Perlingen hans vil være sentral for han og vi blir med i prosessen med å finne uttrykket og gjennomføringen av portrettet av Kygo. Vi følger Fabian videre gjennom sommeren. (Ansvarlig: Brita Sørli Jærnes) 4. Ferdiggjøring av filmene og klargjøring for visning (Ansvarlig: Brita Sørli Jærnes). Godkjenning fra deltagerne (Ansvarlig: Epilepsiforbundet ved Mathias Brattås Remo). 5. Publisering og rapportering. Det jobbes med å få plassert visning av filmen med premiere i desember 25 og visninger som beskrevet tidligere i søknaden. (Ansvarlig: Epilepsiforbundet ved Mathias Brattås Remo) Rapportering til DAM: (Ansvarlig: Epilepsiforbundet ved Mathias Brattås Remo)

Detaljer
Program
Helse
Prosjektnavn
Perlekongen
Organisasjon
Epilepsiforbundet
Beløp Bevilget
2025: kr 400 000
Startdato
15.02.2025
Sluttdato
31.12.2025
Status
Under gjennomføring